期望给“渐冻人”以更多的关爱

由世界渐冻人联盟商定的每年6月21日为全世界渐冻人的关爱活动日期望给“渐冻人”以更多的关爱。

2010年5月在我省全国“渐冻人”杰出代表张红病友感人事迹的促动下，西安市部分医生、病人及其家人和志愿者们，自发地组织了西安市部分“渐冻人”病友们的第一次联谊活动，在会议上听取了病人及其家人的痛苦陈述和无助处境的发言以后，大家极感羞愧和无颜面对，也倍感我们医生的无能和无作为。会后商议能否为他们多提供一些力所能及的帮助和关爱呢！经过近年的努力，我们已在西安市西京医院和另一医院神经内科开展了“渐冻人”专病门诊，在西安市一家医院组建了“渐冻人”（微利）专病病房，为病人的及时入院诊治和急救提供了方便；开展了呼吸机的售后无偿（院内外）服务和胃造瘘术等生命保障治疗，大大地提高了病人的生活和生存质量；开展了唾液腺的肉毒杆菌毒素注射治疗，减少了唾液的分泌量和病人喉间唾液聚集过多的不适；对医护人员和病人进行了汉语拼音交流法的技术培训，医患间的交流和沟通得到了极大的提高，对病人的需求能保证及时的满足，对病人情绪的安抚也起到了较好效果；再不定期地介绍专病医疗护理知识，增强了病人及其家人的治病勇气和毅力；协助病友们办理重病救助和医保申请手续，及时缓解了他们经济上的具体困难；同时于2014年经政府批准成立了“陕西省渐冻人关爱互助协会”和加入了“世界渐冻人联盟”，加强了各方面的工作领导和国内外的技术交流；同时还分别在我省宝鸡市、延安市、汉中市和渭南市的一家三甲医院设立了服务站方便病人就近就医和联系；在各级政府和各界社会爱心人士的大力支持下，一些病人已成为家庭上班族、网上电商小店主和从事各种力所能及的和自食其力的人，病人及其家人对上述工作极表欢迎和赞赏，还不断地来信来电询问有关这方面的医疗等事项。但我们现时倍感困难的还是医疗费用问题，我们期望政府和全社会能尽快地给与更多的支持，并特转介了中华医师协会“渐冻人”专项救助服务体系的信息，希能提高我省贫困渐冻人的救助力度和救助面。当然我们还会一如既往一样地和病友们保持经常性的联系，尽心尽力尽善尽美地为你们多提供一些力所能及的帮助，但许多工作还需要大家一起来做。

运动神经元病（俗称渐冻人症）目前在全世界范围内尚属于不可治愈，但属于有维持性治疗方法的疾病。我们的体验，早期的利鲁唑药品治疗、无创呼吸机的支持、科学的营养保证、正确的护理、病友和其家属的良好精神状态，确能延长病友们的生存期和提高其生活质量。但请切记“不要做太多的无谓尝试，没有经过临床和循证医学验证有效的各种治疗方法只会耗干病友们的钱财和精力，甚至会给你带来不应有的安全隐患”。

陕西省渐冻人关爱互助协会报道小组

2018年6月21日全世界渐冻人关爱活动日重修