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小儿白血病

初治白血病患儿首次住院必闯的“五道关”

发表时间:2015-06-07 20:28 发表者:吴珺 人已读

初治白血病患儿首次住院期间,可谓危机重重,我们和家长谈话时,也常常把这次住院喻为“闯鬼门关”。有哪几关必须要闯?又如何去闯呢?今天我不妨和家长们聊一聊这一话题,希望我的经验对你们陪伴孩子一起度过这一重要而又艰巨的时期有帮助。北京大学人民医院儿科吴珺

 

第一关:心理关

确诊白血病,对于孩子们来说,心理上的打击丝毫不亚于家长们。孩子们也会依次度过抑郁、焦虑、烦躁时期,直至平静接受该疾病。如何让孩子们顺利度过心理上的低谷期呢?首先,家长们自己得尽快调整心态,以乐观、积极的情绪感染孩子,在陪护病房中,家长的任何一点情绪波动都会影响到孩子。在工作中我发现,在那些开朗、豁达的家庭中,孩子的病情恢复更快,治疗过程相对更顺利些,反之,孩子的治疗过程可能更棘手。其次,可以让孩子们和小病友交流,尤其是和那些成功战胜病魔的小病友交流,用他们的亲身经历告诉孩子们,白血病并不可怕,它是可以战胜的疾病;对于大一点的孩子,还可以鼓励他们以记日记、写书信的方式来记录自己与疾病作斗争的历程,以此来表达心中的感情,舒缓心理压力。另外,还可以寻求主管大夫的心理支持,有时候,医生一句肯定、鼓励的话就和幼儿园老师的话一样奏效。

 

第二关:饮食关

家长们在住院期间最操心的事件之一莫不过是孩子的饮食了。我发现我们的家长常常会走向两个极端,一类家长见孩子生病,心里非常着急,一下子给孩子做了很多大鱼大肉,要让孩子好好补补;另一类家长则认为,孩子既然没胃口,就给他们弄点清汤稀粥喝喝就行了。其实,住院期间总的饮食原则:新鲜、洁净、低糖低脂、易消化忌吃生硬、刺激性食物,但还得保证有一定的营养,才能增加孩子的免疫力。至于具体做什么饭菜,可以根据孩子的喜好以及胃口来调整。新病友的家长们也可以向老病友的家长们取取经,交流做菜心得。拿不准什么能吃、什么不能吃的时候,一定要征求医生的意见。

 

第三关:化疗关

白血病患儿首次住院应用的化疗药物往往是强而密集的,因此孩子可能会有多种不同的化疗反应,轻则呕吐、脱发,重则脏器损伤。所幸的是随着医药技术的发展,目前各种高级保护支持药物,能够帮助孩子们最大程度地减轻化疗反应,减少脏器损害,平安地度过每一个化疗期。而且与成人相比,孩子没有高血压、心脏病、糖尿病等基础疾病,心理压力较成人小,化疗反应往往比成人轻。值得一提的是,有些家长总认为孩子化疗反应轻就效果不好,化疗反应重又担心孩子熬不过去,因此总是纠结于这些事情,其实大可不必,化疗反应具有明显的个体差异,与治疗效果没有明显的相关性。

 

第四关:感染关

这一关是首次住院期间大部分孩子必然度过的相当重要的关口。普通的孩子在一般的感染后,由于自体有一定的免疫力,能够很快恢复。但对于血液病的孩子来说,由于化疗后骨髓抑制,白细胞计数明显下降,免疫力较差,常会发生严重的感染,而且容易并发败血症、感染中毒性休克等等并发症。这就要求家长护理孩子的时候十分精心,尽量固定专人护理,减少探视,饭菜严格消毒,孩子的口腔、肛周、指趾甲这些感染的好发部位都得细心护理。多吃富含纤维素的食物,保证大便通畅,防止便秘后引起肛裂等的发生。在白血病的治疗期间,我们还会定期让孩子口服一种药物:复方新诺明,它是预防卡氏肺孢子虫肺炎的特效药物,一般我们会让孩子们每周口服3天。吃该药期间,要让孩子多喝水,同时口服碳酸氢钠,防止肾脏损害。

 

第五关:出血关

这一关是特别凶险的关口。在疾病诊断之初或者治疗期间,由于孩子的血小板低或者凝血功能异常,孩子会发生各种不同程度、不同部位的出血,有的表现为鼻子出血、齿龈出血,有的表现为血尿、大便发黑,严重的还会发生脑出血。家长们可以给孩子用薄荷油滴鼻剂滴鼻,严禁孩子抠挖鼻子,防止鼻腔出血。注意观察大小便颜色是否异常。注意观察孩子的神志意识,一旦发现孩子有爱睡觉、烦躁、精神不好,小孩子有异常哭闹时,及时报告医生。

 

在对抗白血病这一共同敌人的时候,家长和医生都是同一战壕的亲密战友,当大家把智慧和力量凝聚起来时,还有什么不可被摧毁的呢?让我们携起手来,帮助孩子们一起闯过五道关!

 

(本文系北京大学人民医院儿科吴珺医生原创文章,转载需征得作者同意)

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发表于:2014-10-25 11:11

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