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儿科医生日记

家里的其他孩子会不会也得白血病?

发表时间:2017-09-06 15:21 发表者:吴珺 人已读

这是平常的一个周二下午,办公室里突然出现了一个熟悉的身影,我一眼就认出来,她是香香妈妈,她手牵着一个十岁左右的男孩,“难道香香弟弟他又生病了?”我心里咯噔一下,好像有一种不祥的预感袭上心头……北京大学人民医院儿科吴珺

看到香香妈牵着香香弟,我心中五味杂陈。

香香是2015年6月份我收治的12岁女孩,身患急性粒细胞白血病。2016年9月,她在化疗后出现了肺部感染、肾功能损害等多种并发症,后来因为脑出血不幸夭折了。

香香有一个弟弟和一个妹妹,以前香香在我们医院住院的时候,香香妈妈也偶尔来办公室咨询一下那两个孩子的健康问题。

平日里,在我们病房中,一旦有个孩子得了白血病,就是俗称的血癌”,一类造血干细胞异常的克隆性恶性疾病,如果患者家中还有其他孩子,家长们就会很紧张,总担心其他孩子也会得白血病。这个时候,我们非常了解家长的焦虑心情,在耐心安慰她们的同时,也经常会给她们科普——

首先,白血病不是传染病!生病的孩子出院后可以和他(她)的兄弟姐妹在一起玩耍,不会把白血病传染给他们的。但是,孩子患了白血病后,对各种疾病的抵抗力会下降,所以不能和已经感冒、发烧等生病的孩子在一起玩,以免被传染上病菌。

其次,白血病不是遗传病!但是它有一定的遗传倾向,家里一个孩子得了白血病,其他孩子得白血病的几率会比普通孩子高一些。有研究指出,在单合子双生(同卵双生)中,一人患白血病,另一人患白血病的机会约为20%-25%,比双合子孪生(双卵双生)者高12倍。在白血病患者的兄弟姐妹间,白血病的发病率比自然人群中高约2-4倍。

第三,要学会认识一些儿童血液病的常见症状!常见的有:孩子发热很多天,开始常被当作一般“感冒”治疗,可孩子病情并无好转。有的孩子有面色发白,虚弱、出汗多,大孩子会说“头晕、心慌、没力气”,较小的孩子因为不会表达,家长可发现其活动减少,不愿站立、走路等。有的孩子皮肤可见出血点或出血斑,还可能会有流鼻血、牙龈出血等。也有少数孩子首先表现为骨骼关节疼痛,家长还常误认为是“生长痛”。有的孩子表现为齿龈肿胀,皮肤有皮疹或结节。还有的孩子颈部、腋窝、大腿根部可摸到肿块(增大的淋巴结)。

第四,要定期带孩子体检!现在很多地方幼儿园、小学、中学每年都有常规体检、检查血常规,就能非常早期地筛查出一些可能患有血液病的孩子。

看我愣在那里,香香妈妈先笑着和我打招呼了:“吴大夫,我们没事,特地过来看看您,我们都想您了!”一边说一边放下几袋红枣,“这个给大家尝尝。谢谢你们过去对我们的关照。”我心头一热,眼泪差点都感动得掉下来了。

香香妈妈又给我介绍她家如今的生活状况,“您看看我都晒黑了,最近一直在学车。”果真,香香妈妈皮肤有些发黑,但是气色不错,早已没有了当年失去爱女时的失魂落魄。“今天,孩子她爸自驾开车带我们一家四口去草原旅游,经过北京,就特地来看看您啦!”“哦,太好了,很遗憾,我当时没能留住香香。”我连忙道歉。“吴大夫,哪能怪您呢,孩子的病那么凶险,这都是她的命。”现在反而轮到她妈妈安慰我了,我心里百感交集。

多年的行医,在每一次遗憾地送别早逝的患儿时,我心头总是平添了几分忧愁、伤感,更是会自责很久,不管是因为医疗技术的小瑕疵还是由于医疗水平所限,我都会怪罪自己没能救活那个孩子。而每一个痛失爱子或爱女的家庭,常常会从此与医院形同陌路,即便如此,心灵的伤疤也需要好久才能愈合,少数家长还会怪罪于医护人员,认为是抢救不得力才导致孩子离去的,把医护人员当成一辈子的罪人看待。随着从医年数的增加,我当年高涨的行医热情被医患之间这种世俗的误会给一点点磨灭了。

今天,香香一家的到来,让我心头尘封已久的坚冰彻底融化了。这样一个乐观、善良、懂得感恩的家庭让我由衷敬佩,也让我看到了人间自有真情在。身为医者,如果我们竭尽全力提高医术,尽可能地去包容、理解、博爱患者,那么医患之间的误解会不会少一点呢?

(原文——2017年9月5日刊登在北京青年报-健康守望版面,作者:北京大学人民医院儿科吴珺)

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发表于:2017-09-05 20:21

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