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媒体报道

罕见病儿童关怀救助项目--DMD/BMD儿童关怀救助

发表者:吴士文 人已读

壹基金海洋天堂计划

 

罕见病儿童关怀救助项目--

 

DMD/BMD儿童关怀救助

 

一、             项目介绍武警总医院神经内科吴士文

1、海洋天堂计划

“海洋天堂计划”是深圳壹基金公益基金会发起的儿童关怀领域的公益计划,本计划致力于为特殊类型残障儿童得到及时充分有效的救助以促进其更好的发展,享有“确保其尊严、促进其自立、有利于其积极参与社会生活的条件下享有充实而适当的生活”。

2、海洋天堂计划——罕见病儿童关怀救助项目

“海洋天堂计划——罕见病儿童关怀救助项目”是北京瓷娃娃罕见病关爱中心发起,受深圳壹基金公益基金会资助,并与DMD关爱协会合作实施的公益项目,本项目为“海洋天堂计划”的一部分。本项目为身处困境的DMD//BMD罕见病儿童提供医疗救助、生活补助、教育资助、心理支持等关怀救助服务以提高其生存质量、促进其成长发展、助力其融入社会;为DMD//BMD罕见病儿童服务人员提供培训以提升其服务水平;支持DMD关爱协会组织交流合作和能力提升。

 

二、             救助对象

18周岁以下(含18周岁),被确诊为杜氏/贝克氏肌营养不良 家庭贫困需要生活、医疗援助的儿童。

 

三、             救助原则

1、      根据项目计划和预算确定本年度救助名额。

2、      定点机构救助:如需要,受助人需在项目计划和项目各执行机构指定的机构接受医疗帮助。

3、      救助顺序:一般以申请时间(以收到申请材料为准)先后为原则。

4、      优先原则:首次申请优先;病情紧急优先

5、      出现下列情形之一者,终止救助:

1)        违规使用救助金;

2)        经审查,故意虚报病情、或隐瞒家庭成员及经济收入者;

3)        由非本人或非法定监护人代报申请的;

4)        其他不属于本项目救助范围的情形;

 

四、             救助内容

1)        生活救助:10个家庭,200//月(本期先考虑5个月)

2)        医疗救助:20个家庭,轮椅或支具(一般针对7岁以上儿童)500/

 

五、             申请方式

1、      申请人(患者法定监护人)需在认真阅读本通知后,完整填写《海洋天堂计划罕见病儿童关怀救助项目救助申请表》,包括提供申请表中的证明文件,连同相关申报材料,一起提交给项目执行机构。

2、      详细信息见附件的救助申请表

 

六、             申请审批

1、      DMD关爱协会对申请人真实性等有关情况进行审核。

2、      DMD关爱协会根据救助原则对申请材料进行审批,并通知符合要求的申请患者成为受助人。

 

七、             重要说明

1、      申请救助的患者须经确诊为杜氏/贝克氏肌营养不良

2、      救助申请人必须为患者的法定监护人,申请人对其提交的所有资料的真实性和完整性负责;

3、      本登记表的递交并不代表已经获准得到救助;

4、      项目所资助的患者医疗方案及风险,均与执行单位DMD关爱协会无关;

5、      对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为,DMD关爱协会将追索其所获得的全部医疗资助,情节严重者将对之采取行政或法律手段进行诉讼;

6、      所有得到医疗资助的患者监护人均有责任和义务为北京瓷娃娃罕见病关爱中心和DMD关爱协会提供必要的有关患者的反馈信息;

7、      所有得到医疗资助的患者监护人均有责任和义务配合北京瓷娃娃罕见病关爱中心和DMD关爱协会用于公益目的宣传和采访活动,并同意使用照片、录像等资料;

 

八、             救助申请用表(附)

H1 海洋天堂生活补助申请表(共8份)

1.      生活补助知情书,

2.      生活补助申请表

3.      医疗信息及其它

4.      患者家庭信息

5.      身份证明

6.      家庭经济情况证明

7.      家庭故事(如果有)

8.      真实性自我保证声明

H2 海洋天堂医疗救助申请表(共8份)

1,,医疗救助申请知情书

2医疗救助申请表

3患者医疗信息表

4 患者家庭情况信息表

5身份证明

6患者家庭贫困证明

7家庭故事

8申报材料真实性自我保证声明

 

 

九、             执行机构信息

执行单位: DMD关爱协会(法人名称:北京蜗蜗之家文化发展有限公司)

联系人:单瑛  

 

邮寄地址:北京市通州区,北苑杨庄路,新华联锦园30-2-301

 

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发表于:2011-11-18 09:49

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