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中国DMD肌营养不良患者注册登记上线了!

发表者:吴士文 人已读

                           中国DMD患者注册登记

                http://www.dmd-registry.com武警总医院神经内科吴士文

     中国DMD患者注册登记终于从2012-9-1开始了,这一注册登记已得到欧洲TERAT-NMD的接受和认可。这对于中国DMD的临床与研究必将起着重要的推动作用。这也让中国患者参与国际研究成为可能,促进中国DMD患者尽快参加外显子跳跃治疗(exon skipping)。

       Duchenne型肌营养不良注册研究计划有美中医学交流基金会(ACMCF)、DMD关爱协会(筹)设立,并由武警总医院担任注册研究计划负责人。为了给患者提供信息来更好的理解疾病,建立临床医师,其他医疗人员,研究人员和注册参与者的联系,提高临床医生和医疗人员提高对疾病的诊疗,从而建立中国DMD/BMD注册登记网为大家提供一起交流的平台,鼓励更多的人对DMD进行研究,使临床研究更加便利。

    如果您对注册研究有任何意见或建议,请联系:

邮件:dmd2012@126.com 

信件地址:北京市海淀区永定路69号武警总医院神经内科 付医生收,邮编:100039

如有特殊情况:QQ:591104182,电话:010-57976556,手机:18201616254

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发表于:2012-09-03 17:12

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