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医学科普

为什么要参加DMD注册登记?如何参加注册登记?

发表者:吴士文 人已读

为什么要参加DMD注册登记?如何参加注册登记?

为何要参加DMD注册登记呢?

    1)参加注册登记才有可能参加最新的临床试验。武警总医院神经内科吴士文

       众所周知,国外已经开展了外显子跳跃等多项DMD临床研究,为什么没有在中国开展呢?这其中当然有许多原因,但本质的问题就是我们国内没有国际认可的DMD注册登记。对于国际的临床研究来说,他们需要大踪病例,很需要中国的加入,尤其对于DMD的外显子跳跃。然而长期以来国内的现状是,每个医生都有自己病人的资料,没有统一的全国性DMD注册,登记资料的内容没有国际统一的标准,没有得到国际的认可。

     2)为了科研的需要:

         我们现在所有文献,所有资料多大为国外DMD患者的治疗经验,中国DMD患者是否有着自身的一些特点?激素到底需要多少量?康复到底如何做?我们基因分布有无我们人种的特点?中医中药是否有效?我们需要去研究、分析探讨。

     3)获取知识,也是患者之间以及医患沟通的平台。

        参加注册登记后,可以从网站上阅读一些科普知识,有问题可以咨询提问。每年可以收到我们邮寄的知识手册。可以参加患友活动。

如何参加中国DMD注册登记?

www.dmd-registry.com

中国的DMD注册登记是由美中医学交流基金会(ACMCF)、DMD关爱协会(筹)设立,今年9月1日正式上线,目前是国际TREAT-NMD唯一认可的中国DMD注册登记。由专职人员负责,为DMD患者提供注册登记,协助参加国际临床研究,为患者提供科普知识、咨询交流的平台。

1)接受医学伦理委员会的监督

2)所有人员均为自愿参加注册登记,有权随时退出。

3)是一个开放的科普、科研及交流的平台,同时接受医务人员及志愿者注册登记。

4)DMD注册登记的方法很简单:进入网站,点DMD注册,填入必要的信息。建议所有人尽量填写必要的医学信息,考虑到医学信息的专业性,请直接把检查报告用相机拍下来,或扫描下来,上传就可以了,我们有专业人员为您再填写。

5)注册登记工作人员会与您联系,您有任何困难也请随时与我们联系。考虑到工作量,请尽量通过邮件联系,dmd2012@126.com,  如有特殊情况,可电话联系:电话:010-57976556,手机:18201616254。信件地址:北京市海淀区永定路69号武警总医院神经内科付医生收,邮编:100039

 

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发表于:2012-09-17 20:31

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