访学美国对癫痫患儿家庭护理的感受

发表者：杨赛人已读

2016年非常幸运通过了卫生厅的选拔得到了访学美国戴维斯医学中心的机会。在访学期间，感受非常深的是他们的癫痫患儿家庭护理做得非常棒。因为在美国就医非常不方便，通常预约一个专科医生需要等10几天至1个月，而美国的急诊费用非常昂贵，一般去一次急诊需要花费大几千美金而且保险公司拒付，所以很多癫痫或者抽搐的孩子不到万不得已都是家长护理的。我经常在门诊会碰到那种抽搐非常频繁的孩子，家长自己会背一个小小的氧气罐和吸痰器，非常熟练的给孩子吸氧，吸痰。目前国际的通用指南，对于癫痫仍然是药物治疗为主要手段，在美国同样也有很多难治性癫痫，同时服用4种药物，并且接受了外科治疗后仍有抽搐发作的。但是，给我的印象，每一个抽搐的孩子都非常乐观，他们了解自己的疾病，在就诊时能与医生交流自己的病情与心情。我与他们的医生聊天，问为什么要将病情告诉孩子们，他们的回答令我反思了很久，他们说，癫痫本身是一个长期的治疗的过程，心理健康远大于控制抽搐的本身。很多家长追求的是抽搐的控制率，而忽略了本身可能因疾病造成的孩子心理的自卑与压抑，那才是影响他们一生的事情。所以今天写下这些心得，希望大家共勉，让我们的孩子虽然生病，但是一定要让他们有积极健康的心态来面对。