袁云大夫的个人网站 yuanyun1.haodf.com
医生头像

袁云   主任医师 教授

收藏本站

本站已经通过实名认证,所有内容由袁云大夫本人发表

当前位置: 好大夫在线-智慧互联网医院 > 袁云大夫个人网站 > 文章列表 > 文章详情

医学科普

线粒体病协作组第一次会议顺利在京召开

发表者:袁云 人已读

2015年8月1日,全国线粒体病协作组第一次会议在京顺利召开,来自全国多家医院的线粒体病专家参加了本次会议,他们是来自同仁医院的王佳伟教授、北京大学第一医院王朝霞教授和袁云教授、北京协和医院魏妍平教授、北京市儿童医院方方教授、宣武医院笪宇威教授、海军总医院姚生教授,还有来自山东大学齐鲁医院赵玉英教授、上海华山医院林洁教授、广州南方医院蒋海山博士以及福建医科大学附属第一医院许国荣博士。会议由北京大学第一医院神经内科袁云教授及同仁医院神经内科王佳伟教授主持。北京大学第一医院神经内科袁云

线粒体病是一种涉及多个临床学科的罕见病,也是各个临床学科的疑难病,诊断和治疗都存在巨大挑战。这次会议的目的是提高和统一各个参加单位的线粒体病诊断和治疗方法,使患者在任何一个单位都可以获得标准的最佳治疗,无需患者到处求医,造成资金的浪费和加剧就医难。会议分二部分进行,第一部分是线粒体专家协作会议,讨论组建国家队进行线粒体病全国协作事宜;第二部分是面对临床医师的线粒体病知识普及会议。

会议第一部分的参加者基于平等互利的原则,谋求合作,组成国家队,对线粒体病目前存在的问题和解决方法进行了充分的分析。各专家一致认为目前急需统一线粒体病的诊疗标准,建立高质量的数据库,分工合作,资源共享,加快我国线粒体病的临床研究。

会议第二部分安排了五位教授就线粒体病的分类和临床表现(魏研平)、儿童线粒体病的特点(方方教授)、线粒体病的影像学改变(林洁教授)、线粒体病的基因诊断(王朝霞教授)以及线粒体病的药物治疗(赵玉英教授)等多个专题进行了精彩的介绍。100多位医生参与了该研讨会,大大超过会议组织者的预料,说明各个医院对于线粒体病这种罕见疑难病的诊断和治疗高度重视。

作为开展国内不同地区罕见病协作的初步尝试,本次线粒体病协作组会议取得圆满成功。正如袁云教授强调“慎于言,敏于行”,少说漂亮话,多干对患者有意义的事,协作组计划在2016年合适的时间继续召开,也将扩大到和线粒体病相关的耳科、内分泌科、心内科等临床学科,期待线粒体病协作组通过各协作成员的努力能够取得预期的效果,不仅造福我国线粒体病患者,也能够对世界其他国家的患者有所帮助。

 

问医生

网上免费问医生开始

预约就诊

发表于:2015-07-07 19:38

发表评论

袁云大夫的信息

  • 感谢信: 0 感谢信 礼物: 0 礼物
  • 贡献值: 0

网上咨询袁云大夫

袁云的咨询范围: 神经肌肉病和遗传性脑血管病。

咨询袁云大夫