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媒体报道

2016年线粒体病专家病友交流会议总结

发表者:袁云 人已读

2016年7月2日,第二届线粒体病专家病友交流会在北京大学第一医院成功召开。本次会议由北京医学会罕见病分会和北京大学第一医院共同主办,北京医学会罕见病分会副主任委员、北京大学第一医院神经内科袁云教授主持会议,北京医学会罕见病分会秘书、北京大学第一医院神经内科王朝霞教授,北京西苑医院的刘红梅教授、以及罕见病发展中心黄如方主任参加会议并发言。有来自全国各地将近40位线粒体病病友及家属参加了会议。会议的目的是提高患者对线粒体病的认识,分享患者治疗经验,此外还建立病友会协作互助机制,为更多患者提供帮助。

袁云教授简单介绍了线粒体在细胞内的作用,我们如何维持线粒体功能的平衡。线粒体病患者如狂风中的一盏灯,要时时呵护,增加进食的次数,在任何情况下都要预防能量缺乏。治病如救火,药物方面要及时足量足疗程治疗。家属或家长应当久病胜良医,去科学关爱自己的亲人,要正确认识线粒体病和其他疾病一样可以治疗,但不可治愈。北京大学第一医院神经内科袁云

王朝霞教授详细介绍了线粒体病的发病机制、临床表现和诊断方式、营养饮食、药物治疗、有害药物、家庭护理,特别是对导致疾病发展的癫痫以及卒中样发作进行了特别讲解,强调线粒体病死亡的主要原因是消化道的功能紊乱,饮食的调整是治疗的关键,需要进行生酮饮食。由于线粒体病的罕见性,世界上许多大夫对线粒体病还比较陌生,希望大家在照顾好自己的亲人同时,能够和当地的大夫配合和商量好,进行及时的救治。

刘红梅教授介绍了线粒体病中医理论和治疗方法,通过她的观察发现线粒体病主要和肾以及脾有关系,从中医理论方面解释了线粒体病的发病机制,通过采取黄芪、红景天等中药可以健脾养肾,从更高层次去阻止疾病的发展。她的介绍为线粒体病的治疗打开了一片新天地。

黄如方主任介绍了罕见病中心的任务,目前我国已经有40个病友会议,美国有上千个不同的病友会,号召患友团结起来,成立线粒体病的病友会,大家互帮互助,不要孤军奋战,团结起来,把疾病的常识进行相互交流和传递,减少大夫的重复性劳动,有更多的精力解决疑难问题和进行临床科研工作。

崔昉先生就生酮饮食进行了经验分享,杨女士对类生酮饮食进行了介绍,大家都强调线粒体病合并癫痫是难治性癫痫,抗癫痫药物不能停止,要规律和连续用药,饮食是配合治疗。

会议在结束前进行专家现场答疑,就每个患者存在的具体问题进行分析,提出解决方案。

这次会议主要是王朝霞教授进行了策划,北大医院免费提供了场地,大夫和护士们牺牲休息时间进行了无偿服务并提供了免费午餐,体现了他们纯洁的慈悲心怀。这样的会议肯定对患者的治疗非常有益,也解决了点看病难问题。自己的问题要自己解决,求人不如求自己,以后应当由线粒体病友会去组织这样的会议,大夫辅助性提供知识服务,让更多的患者受益。

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发表于:2016-07-03 05:54

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