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媒体报道

国家对罕见病的治疗做出重大调整

发表者:袁云 人已读

3月18日我们在北京市召开了第五届罕见病大会,经过专家过去几年的不断努力,国家终于放宽了许多进口药物在中国上市的审批过程,以后只要在美国获得批准上市的药物,国家不再强制进行在中国重新观察研究,可以直接在中国获准上市,而且医保将很快确定报销,目前重症肌无力的丙种球蛋白治疗已经获得批准,进入全国医保目录,可以报销了。北京大学第一医院神经内科袁云

我国的看病难是罕见病的看病难,患者难,大夫也难。罕见病目前有8000多种,多数罕见病的患病人数很少,假肥大肌营养不良算是比较多的,少数罕见病在全世界只报道1-2个患者,全国600万个医务工作者中只有几个个大夫见过,而认识一个罕见病大约需要看10个以上的患者,绝大多数医务工作者对许多罕见病不认识,特别是基层医院的医师。罕见病的诊断需要特殊的实验室检查,如特殊酶学、病理学、免疫学或基因检测等,而这些特殊的检查只能够在国内个别大医院完成,大医院的专家级别的大夫见多识广,经过几十年的积累,在诊治罕见病方面形成垄断性的绝对优势,几十年后还是这样,医学是经验科学,尽管大医院每年招收大批进修医师,他们很难在当地发挥作用,因为环境不同。要解决看病难,需要进行合理的转诊,将患者推荐到不同罕见病领域的专家手里,从而能帮助患者尽早实现精准诊治,这需要基层医院的大夫有相关的医疗信息,学会转诊也是一门学问。

任何大夫不可能认识8000多个罕见病,特定罕见病的患者要找看这个罕见病的专家看,欧洲和美国的高级医学专家在过去30年就是这么干的。

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发表于:2017-03-19 22:48

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