袁云大夫的个人网站 yuanyun1.haodf.com
医生头像

袁云   主任医师 教授

收藏本站

本站已经通过实名认证,所有内容由袁云大夫本人发表

当前位置: 好大夫在线-智慧互联网医院 > 袁云大夫个人网站 > 文章列表 > 文章详情

媒体报道

糖原累积病救命之药上市

发表者:袁云 人已读

糖原累积病2型(就是庞贝病),分2个类型,早发型和晚发型,前者很快出现心肌病,在生后发病一般在2-3岁死亡,晚发型在儿童和青少年发病,出现肢体无力,因呼吸肌的无力而危及生命。在以前基本无药可用。北京大学第一医院神经内科袁云

糖原累积病2型的特异性酶替代治疗终于在中国上市了,我们和大家为此争取了10多年,得益于国家对罕见病政策的调整。从2017年4月9号以后将在中国11个治疗中心购买到药物,这些中心包括北京的北大医院神经内科(袁云、王朝霞教授)、协和医院儿科(邱正庆教授)、301医院神经内科(黄旭升教授)、上海的新华医院儿科心脏(邱大夫)、广州中山医院儿科(唐和周二位大夫)和神经科(张成教授)、广州儿童医院(黄大夫)、山东齐鲁医院神经内科(焉传祝教授)、河南郑州大学第一附属医院神经科(徐洪亮博士)。

出于安全考虑,目前这些药物需要在各个治疗中心进行静脉注射,2周一次,一次按照每公斤体重20毫克计算用量,一支是50毫克。

昨天晚上全国11家医院的大夫汇聚北京,我作为专家之一参加了会议,大家共同商量如何安全用药,一般在各个治疗中心治疗后,可以回当地的二级或三级甲医院进行静脉点滴治疗,但要培训当地的大夫和护士,保证药物治疗的安全。主要是防止过敏反应。我们作为专家进行指导和随访。

问医生

网上免费问医生开始

预约就诊

发表于:2017-04-02 06:12

发表评论

袁云大夫的信息

  • 感谢信: 0 感谢信 礼物: 0 礼物
  • 贡献值: 0

网上咨询袁云大夫

袁云的咨询范围: 神经肌肉病和遗传性脑血管病。

咨询袁云大夫