多发性神经纤维瘤

戴毅 北京协和医院 神经科

病情描述：

医生回复：

陆斌 西安秦都口腔医院 口腔颌面外科

病情描述： 男,17岁。右面颌病变，没有治疗。从小就有，今年十八了，想做手术，不知哪好

医生回复： 您好！可以手术改善。 北京的话，推荐北京大学口腔医院（魏公村），或者首都医科大学附属北京口腔医院（天坛）。

秦智勇 复旦大学附属华山医院 神经外科

病情描述：

医生回复：

陈鑫 复旦大学附属肿瘤医院 神经外科

病情描述： 女,38岁。半年前坐太多，导致久坐后右边臀部痛，膝盖后面胀，身上没有咖啡斑，胎记，家里老人、小孩、兄妹没有神经纤维瘤病史，头从不痛、不晕，听力视力都正常，这是神经纤...

医生回复： 目前病灶不大，积极一点可以考虑手术

陶惠民 浙江大学医学院附属第二医院 骨科

病情描述： 女,35岁。今年5月份坐太多，臀部痛，在医院拍X片、CT、MRI除轻微膨出都没什么问题。做了两个月保守治疗，左边臀部好了。但右边始终好不了，右边委中、委阳开始胀起来。9月做...

医生回复： 考虑神经鞘瘤可能。不会遗传，手术可以摘除，具体咨询你的主诊医师。具体咨询你的主诊医师。

唐修俊 贵州省人民医院 医学美容科

病情描述： 我是多发性神经纤维瘤，于本月9日生了孩子，请问 1. .我可以喂奶吗，奶水对孩子有没有影响 ？2...喂奶期间，会刺激纤维瘤增长吗？ 谢谢老师

医生回复： 一般不会的

杨明环 十堰市太和医院 脑血管疾病诊疗中心

病情描述：

医生回复：

林志淼 北京大学第一医院 皮肤性病科

病情描述： 女,40岁。身体多处有褐色斑块，以及多个大小不一的瘤体。患病多年，瘤体还在长大。

医生回复： 您在天坛神经外科做过手术治疗过吗？瘤体如果是缓慢生长多发的瘤体，用药治疗效果并不会很好 1. 基因检测在我们这里需要2个月的时间，是查血还是查瘤体标本需要我面诊的时...

濮哲铭 上海市第九人民医院 整复外科

病情描述：

医生回复：

曹长军 济宁医学院附属医院 超声科

病情描述：

医生回复： 你好，有问题请留言没说手术吗好的

刘方军 好大夫工作室 神经外科

病情描述：

医生回复： 发片子看看。

贾仁兵 上海市第九人民医院 眼科

病情描述：

医生回复： 谢谢你们心意好的尽量照顾特殊情况手术后十天可以的，孩子眼部神经纤维瘤术后，请挂号看我的门诊 点击这里查看我的门诊时间

林志淼 北京大学第一医院 皮肤性病科

病情描述： 患女童1岁5月，50天大时发现胸前花斑，腹股沟花斑，胸侧后颈手臂多处咖啡牛奶斑，最大直径超过3×2厘米。超过5mm的大于6个。基因检测NF1NF2阴性。平时对母乳和普通奶粉过敏...

医生回复： 好几张照片都拍虚了，如果可以重新提供最好。 孩子的咖啡斑是否都集中于身体左侧？ 另外，检测报告能否发给我看一下？ 收到。检测报告我看一下？是抽血进行...

林志淼 北京大学第一医院 皮肤性病科

病情描述：

医生回复：

胡淑君 广医一院 妇产科

病情描述： 女,24岁。 教授，你好，我是遗传的神经纤维瘤病患者，请问如果我怀孕可以进行羊水穿刺来诊断胎儿是否遗传了此病吗

医生回复： 这疾病靠病理检查来确诊的

林志淼 北京大学第一医院 皮肤性病科

病情描述： 宝宝发育正常，没有家族史，只有有一块0.5，会不会有危险

医生回复： 只有有一块超过0.5cm对吧？总共多少块咖啡斑？最后那个白斑摩擦以后会发红吗？摩擦后上传图片我看看 收到，抱歉回复有些迟了。 您的孩子咖啡斑都比较小，而且形状多...

耿健 西京医院 整形外科

病情描述： 我想知道是不是神经纤维瘤。如果是有没有治疗方法

医生回复： 除了有色素方面的表现外？摸起来和正常皮肤一样吗？还是更加软？

胡晓洁 上海市第九人民医院 整复外科

病情描述：

医生回复：

张丽娟 湘雅二医院 产科

病情描述： 患神经纤维瘤病已有十六年，现在23岁，全身都有牛奶咖啡斑，左脸有一鸡蛋大小的神经纤维瘤，目前已怀孕14周加六天，身体无不适。

医生回复： 神经纤维瘤病是常染色体显性遗传病。NF1其致病基因位于常染色体17q11.2。在发病者，此染色体位点缺失，致使患病者不能产生相应的蛋白-神经纤维瘤蛋白。神经纤维瘤蛋白是一种...

李莉艳 南方医科大学南方医院 妇产科

病情描述： 患病已有16年，脸上身上都有咖啡斑，左脸有一个鸡蛋大小的神经纤维瘤，现已怀孕14周加一天，身体状况良好。

医生回复： 有没有家族史？那就到可以做的医院去抽血做个基因检查，如能查到有意义的致病基因，就可以产前诊断避免患儿出生。