淋巴管肌瘤病(LAM)是一种比较罕见的呼吸系统疾病,以育龄期女性为主。在遗传性疾病结节性硬化症的成年女性患者中，淋巴管肌瘤病的发生率高达30%-40%。LAM主要累及肺脏,严重影响患者肺功能，由于改变发病率低，临床少见，目前尚缺乏有效的治疗方法。
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病情描述： 一年前发现腿部长了海绵状淋巴管瘤，当时做了手术切除，今天打B超发现又长了一个。
医生回复： 非手术保守治疗效果不佳，最好手术治疗四川省成都市武侯区国学巷37号四川大学华西医院，每周一下午、周五上午，小儿外科蒋欣副教授门诊（若无法挂号，可到门诊部三楼B区找蒋...
病情描述： 以前一直有胃胀感觉，头昏，食欲不振。2014年8月加重，当地就诊发现腹腔内有近20公分肿瘤，确诊为癌症，建议转院上海，经中山医院确诊为淋巴管肌瘤病，并配药雷帕鸣。
医生回复： 可通过好大夫网站预约。奇怪。为啥拒绝。可以在我出诊时间加号就诊。浓度合适。脑CT是因为有时候脑部会有影响，另外，肾脏是更常见的肺外受累部位。
病情描述： 接下去该怎样治疗，要不要服药控制，服用雷帕酶素需要做哪些检查
医生回复： 有没有病理活检？来广州查VEGFD
病情描述： 2014年一月份出现气胸在县医院治疗20天，9月9号时出现双侧气胸10号从县医院转到河南省人民医院在那治疗40天，治疗效果不好，后转到郑州大学第一附属医院，没有很好的医治办...
医生回复： 保持联系。
医生回复： 周芯，您7月份和2012年两次VEGF-D结果均是正常的，非常低，不支持LAM的诊断。如需要明确诊断病因，需要通过其他诊断方法来确定，如胸腔镜下肺活检。
医生回复： CT哪？
医生回复： 原发性胆汁性肝硬化是广义的自身免疫性肝病的一种，一般需用优思弗，大剂量长疗程。只用一个指标就评介它的疗效？在协和诊断是？用的治疗是？不能用一个指标评介疗效,需用综...
医生回复： 她的情况比较复杂，治疗上确实是一个挑战。
病情描述： 女性，41岁。近几年时常有轻微胸闷的情况，要深呼吸一下缓解，但不影响正常生活和体育锻炼。因为曾动过心脏房间隔缺损修补手术，故以为是心脏功能不好引起的。但今年10月14...
病情描述： 第一次发病是不能呼吸。。做了手术，把肺里的空气抽出来了。。。过了一星期，有复发了，有不好呼吸了。。。就有动了第2次手术。和上次的不一样。。这次开刀手术。因为要切片...
医生回复： 药物治疗方面，主要的是使用雷帕霉素。