巨膀胱-小结肠-肠蠕动不良综合征（Megabladder Microcolon Delayed Peristalsis Syndrome）可能系神经肌肉功能不够成熟所致，机体能自行纠正，但过程缓慢，多因泌尿系感染、败血症和长期营养不良而死亡。
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病情描述： 您好，医生，孩子从南京儿童医院临床诊断为巨膀胱小结肠肠蠕动不良综合症，做了回肠双腔造瘘，目前一直空肠营养管泵奶，泵奶后，孩子的造瘘口反反复复的有时出来大便，有时...
医生回复： 结肠全切没必要，小肠减压管和胃管泵奶可以小结肠巨膀胱目前还没有关喽的先例终生造瘘有可能，泵奶不一定中国目前做不了比较遗憾，sorry
病情描述： 女,1岁3个月。沈主任你好，我是泌尿外科3床宝妈，入院诊断是巨膀胱～小结肠～肠蠕动不良综合征。您有来会诊我宝宝，入院时腹胀，呕吐，当时你说可能是缺钾引起的肠麻痹。 ...
医生回复： 是电脑系统的问题，我在门诊，可以挂号现在我的门诊安排在三楼高级专家门诊，二楼是没有的。今天上午在，下午我去外院会诊了。从报告上看，宝宝结肠不小，功能是差些，排空...
病情描述： 造瘘口情况反反复复，有时出来大便，有时没有大便，胃液下不去，每天700到900毫升，小便量少
医生回复： 可以来看一下过两周来吧，我下周休假了。不上班不能看，预约再下周的号我18号到南京儿童医院，我到时给你看一下也行。免得你来武汉。我会关注的肝功能如何？好的不一定可以...
病情描述： 双胞胎姐妹早产，混合喂养，三个半月时因腹胀 呕吐，地方医院一直说是脾胃虚弱所致，最后一次7月8号，因腹胀呕吐急诊来南京儿童医院，一开始儿童医院认为是巨结肠，紧急做了...
医生回复： 北京也是造瘘，静脉营养和适当口服先天性，没有好办法，只有维持，调养饮食1_5岁看严重程度不一样妹妹不是不是两个孩子都有症状吗？都造瘘了吗？那妹妹轻， 可能都一样，都...
病情描述： 您好，医生，孩子从南京儿童医院临床诊断为巨膀胱小结肠肠蠕动不良综合症，做了回肠双腔造瘘，目前一直空肠营养管泵奶，泵奶后，孩子的造瘘口反反复复的有时出来大便，有时...
医生回复： 目前这种疾病没有成熟的方案，这种手术叫做肠排列术加支撑管置入术，加胃造瘘术，风险较大，将来一个是可不可以拔管不知道，拔管后是否继续通不知道！而且这样的手术术后是...
病情描述： 女,1岁3个月。主任你好，我是三床宝宝妈妈，出院后普外科做了钡剂灌肠，医生说结肠不小让我们回家等基因结果。回家后我每天是8-14-20-02四个时间段给宝宝导尿。前段时间尿量...
医生回复： 看来不能急着添加辅食和水果，不能消化吸收的基因检测初步结果还是怀疑巨膀胱综合征的，AGXT是有问题，最终确定还要验证一下。我的意见是先只吃水解奶粉，尝试少量添加辅食...
病情描述： 反复发烧，没办法扎针了，发烧不吃东西，吐，有痰
病情描述： 怀孕查出膀胱大，2017.4.9出生胎粪性肠梗阻，肠扭转，直结肠细小，肠蠕动慢，造T瘘，过十几天开奶发现胃收缩慢，母乳拉，脱水，现在是，造瘘每天排水不排便，肛门偶尔排，胃...
医生回复： 几床？我研究一下情况，我周六值班，到时候再问我现在？我周五晚上值班好的，我再看看可以试试那个传说中的中药，睿睿妈有方子每次2ml，8小时一次直接换吧！方子不一样的（...
病情描述： 孕28周检查胎儿巨膀胱，女宝。 之前做过NT，无创DNA，大排畸，均正常。 30周到北京妇产医院检查，抽取羊水做了科诺安检查以及羊膜腔穿刺术，具体手术情况有图已上传。 现在...
医生回复： 收到理解
病情描述： 刘**《**毛毛》腹部涨大2016年12月22日入住湖南省儿童医院，目前可以大小便，被确诊后由于无法治疗要求我出院了。
医生回复： 宝宝做过染色体检查吗？做过造影吗？进食后有呕吐吗？尿量每天有多少？目前膀胱虽然大，但尚未引起返流和肾积水，可以导尿缓解膀胱内未排尽的潴留尿，防止潴留引起泌尿系感...
病情描述： 22周胎儿三维检查发现膀胱增大，胃泡增大，双肾盂分离。24周三维复查结果发现膀胱还是增大，胃泡继续扩张。还有小肠扩张，胆囊偏大，双肾盂分离。26周复查结果并没有好转。...
医生回复： 这个确实没有办法明确诊断，MRI应该不能明确。要查小孩的血做全基因检测。是的。治愈不太可能，和基因突变有关，存活率大概50-60%，目前就是初步诊断，只能说怀疑这个没办法...
病情描述： 女,1岁4个月。肠蠕动不良综合征。因腹泻两个月，腹胀在复旦泌尿外科诊断肠蠕动不良综合征，出院后普外科钡剂灌肠，郑珊主任说不是这个病就叫我们回来了。最近得知基因结果是...
医生回复： 这个病确实治疗困难，需要营养支持体重不涨，反复呕吐腹胀说明肠内营养不耐受，需要减少肠内营养，增加肠外营养小孩大了活动多了，是会长得慢一点。最近不是体重下降了吗？...