进行性肌营养不良 肌营养不良更好的治疗方法 - 图文问诊

病例信息

疾病描述:

想知道有没有更好的治疗方法,想得到袁医生的建议。

疾病:

进行性肌营养不良

希望得到的帮助:

如何更好的控制病情

患病时长:

半年内

已就诊医院科室:

北京协和医院 儿科

过敏史:

无(2020-06-30填写)

问诊建议

诊疗建议由医生根据当前病情给出,仅适用于本次问诊
病历概要

抗肌萎缩蛋白病,BMD?

处置建议

需要门诊进一步检查确定类型。

袁云医生团队与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
2020.06.30
袁云 主任医师
袁云 主任医师
你先看看我的文章
2020.06.30
患者
患者
袁医生你好,孩子是前年发现的这个病,去年去的北京协和医院。去年也去过您所在的医院,但是没有挂到号,没能见到您给孩子面诊,今年疫情影响,也一直去不了。孩子现在基本体征正常,就是比同龄的孩子矮,体重也比前年增加了10多斤。他现在的用药情况能有什么更好的方案吗?我们以前也一直在关注你的文章,但是毕竟是农村人,学识也少,有些也看不太懂。协和医院说是'DMD。北京儿童医院我们也去过,她们说是'BMD。在这里想得到您的建议,能更好的知道孩子的病程。
2020.06.30
袁云 主任医师
袁云 主任医师
我要看患者,进行运动评估,看肌肉核磁共振检查、肌肉活检蛋白丢失程度,结合肌酸激酶水平以及基因突变部位确定类型。
2020.06.30
患者
患者
那就是去了要检查了之后才能做决定是吗?
2020.06.30
患者
患者
那怎么挂号呢?挂号很难。
2020.06.30
患者
患者
我们打算是今年去您那的,可是挂不到号,然后今年疫情影响,也一直不能去。
2020.06.30
袁云 主任医师
袁云 主任医师
网上可以预约,最好在周一或二到。周三可以做病理检查。你有人在北京吗?可以替你预约。
2020.06.30
患者
患者
还要做肌肉活检吗?去了要住院吗?
2020.06.30
袁云 主任医师
袁云 主任医师
不住院
2020.06.30
患者
患者
没有北京的朋友
2020.06.30
患者
患者
网上就是支付宝,或者是微信是吗?挂不到号。
2020.06.30
袁云 主任医师
袁云 主任医师
网上也可以加号
2020.06.30
患者
患者
那以现在的情况什么时候可以去呢?我们尽可能的早些挂到号。现在就让孩子先吃这些药是吗?然后去了检查完看结果,您在给出治疗方法对吗?
2020.06.30
患者
患者
网上什么APP挂号更容易些呢?
2020.06.30
患者
患者
您的意思是挂周一或者是周二的号,然后等到周三可以做病理检查是吗?做以上你说的那些检查大概需要多久呢?
2020.06.30
袁云 主任医师
袁云 主任医师
先吃药,结果出来再调整
2020.06.30
袁云 主任医师
袁云 主任医师
核磁共振检查在当地做。大腿横断面
2020.06.30
患者
患者
袁医生周一周二挂号,周三做病理检查这个是永久不变的还是会变动的呢?我怕暂时去不了,不知道什么时候能去。
2020.06.30
袁云 主任医师
袁云 主任医师
到时候再说吧,这是疫情期间的安排
2020.07.01
患者
患者
袁医生,如果说现在有了新冠状病毒的疫苗,孩子在吃药,可以打吗?
没有更多交流了~
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擅长:周围神经病、肌营养不良、肌炎、代谢性肌肉病、遗传性脑血管病。基因的致病性分析,基因诊断
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h*** 男 7岁7个月