进行性肌营养不良症_李教授您好！进行性肌营养不良症在您那可以治疗吗？

病例信息
疾病：进行性肌营养不良症
希望得到的帮助：
内容病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：患者男，四岁半，以前身体状况良好。此次病情：因感冒引起肺炎，救治不见好转（长达一个多月）心肌酶一直很高。刚开始在新疆阜康市医院治疗，后久治不好，院方要求转入新疆省乌鲁木齐市医院治疗。经乌鲁木齐医院确诊为：进行性肌营养不良症。现在小孩的小腿肌肉有点发硬，没有正常小孩灵活。曾经治疗情况和效果：经乌鲁木齐医院确诊为：进行性肌营养不良症。院方没有治疗的办法要求出院，所以就不曾治疗。想得到怎样的帮助： 1：能否找您看病:2：您能否给一些治疗建议？ 3：这个病能治好吗？最好的治疗能让小孩恢复到什么程度？

李晓光医生团队与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考，正式建议及处置方案需见诊疗建议

2012.06.25

患者

病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：患者男，四岁半，以前身体状况良好。此次病情：因感冒引起肺炎，救治不见好转（长达一个多月）心肌酶一直很高。刚开始在新疆阜康市医院治疗，后久治不好，院方要求转入新疆省乌鲁木齐市医院治疗。经乌鲁木齐医院确诊为：进行性肌营养不良症。现在小孩的小腿肌肉有点发硬，没有正常小孩灵活。曾经治疗情况和效果：经乌鲁木齐医院确诊为：进行性肌营养不良症。院方没有治疗的办法要求出院，所以就不曾治疗。想得到怎样的帮助： 1：能否找您看病:2：您能否给一些治疗建议？ 3：这个病能治好吗？最好的治疗能让小孩恢复到什么程度？

2012.06.25

李晓光主任医师

如果基因分析诊断，就是确诊了。遗传病，无治愈方法。家族中有人生育要做产前诊断，避免类似患儿出生

2012.06.25

患者

那作为我们家长就没有任何的治疗措施了吗？只能眼睁睁的看着孩子受着煎熬吗？请您帮助一下，看能不能让孩子能有百分之五十的机会。

2012.06.25

李晓光主任医师

很遗憾。

2012.06.26

患者

医者父母心，谢谢您！

2021.01.28

李晓光主任医师

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2021.02.08

李晓光主任医师

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2021.02.17

李晓光主任医师

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接诊医生：

李晓光主任医师副教授

中国医学科学院北京... 神经科

擅长：一，肌萎缩侧索硬化（运动神经元病，渐冻症）及其他运动神经元疾病的精准诊断与全程管理。二，额颞叶痴呆及帕金森病的精准诊断和全程管理。三，神经系统疾病（如痉挛性截瘫，肯尼迪病，脊髓小脑性共济失调，脊髓性肌萎缩，腓骨肌萎缩症及其他神经系统单基因遗传病）的基因检测与评估。四，偏头痛及各类头痛的精准诊断和治疗。五，轻中度焦虑抑郁的诊断与治疗。六，各类神经系统疑难病例的处理

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就诊患者：

5*** 男 3岁7个月