进行性肌营养不良症 如何治疗,孩子就是走路容易摔,智力发育落后,走久了容易累,上楼有点费劲 - 图文问诊

病例信息
疾病描述: 孩子舅舅十八岁去世,当时由于不知道这病,没有接受正规治疗 是无义突变么,,
疾病: 进行性肌营养不良症
希望得到的帮助: 如何用药
患病时长: 大于半年
已就诊医院科室: 中南大学湘雅医院 儿科
过敏史: 无(2018-07-12填写)

韩春锡医生团队与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
2018.08.15
韩春锡 主任医师

韩春锡 主任医师

孩子属于无义突变,很可惜,不具备这次参加药物临床试验的条件。尽快完成免疫接种项目(大概4岁左右结束),到门诊就诊,接受激素治疗。

2018.08.15
患者

患者

到时候能通过图文向你开药不

2018.08.15
患者

患者

现在可以吃的什么药吗

2018.08.15
患者

患者

另外我还有个小儿子,目前只查了CK属于正常,能不能排除这种病

2018.08.15
患者

患者

像这种情况以后还可以再怀孕吗。需要注意些什么

2018.08.15
韩春锡 主任医师

韩春锡 主任医师

CK正常可以排除。再孕需产前诊断。

2018.08.15
患者

患者

那现在可以吃什么药

2018.08.16
韩春锡 主任医师

韩春锡 主任医师

可以用果糖二磷酸钠、赖氨肌醇之类。但效果不明显。激素是大家公认的有效药物。

2018.08.16
患者

患者

那还是要等到四岁以后再用激素?现在不用管是吗

2018.08.17
韩春锡 主任医师

韩春锡 主任医师

我跟你说过。目前该病没有特效药物。激素是公认的有效药物(用好几年),但孩子还没有打完预防针。孩子还小。用激素不合理。你可以请求其他医生,听听他们的意见。

2018.08.17
患者

患者

谢谢韩医生,那打完预防针再带孩子去您那面诊

2018.08.17
患者

患者

孩子上次检查乙肝没有产生抗体,是需要重新打,还是没必要呀

2018.08.17
韩春锡 主任医师

韩春锡 主任医师

谢谢韩医生,那打完预防针再带孩子去您那面诊。 到时候欢迎来就诊。

2018.08.17
韩春锡 主任医师

韩春锡 主任医师

1、本次问诊已到期(最长48小时),问诊结束

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接诊医生:
擅长:神经肌肉病,包括先天性肌无力综合征、肌营养不良、先天性肌病、皮肌炎、脊髓性肌萎缩症、重症肌无力、先天性肌无力综合征、原因不明的高CK血症等)的骨骼肌病理、基因诊断、遗传咨询以及临床治疗。神经肌肉病大多数属于是罕见病、疑难杂症。
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h*** 男 3岁5个月