运动神经元病 运动神经元病上呼吸机后的治疗方法及药物 - 图文问诊

病例信息
疾病描述: 我爸爸去年12月在北医三院确诊为运动神经元病,由舌肌开始发病,尽管一直服用力如太,病情发展还是很快,吞咽功能一直在减退,2013年元月在中山大学附属第一医院做了胃造瘘手术,3月份由于二氧化碳滞留,无法排出,已经上了呼吸机,住在医院超过半年了,右肺部分感染,正在使用抗生素,吞咽功能已基本丧失,手脚已基本无法抬起,血糖偏高,已经在注射长效胰岛素(2013-12-30填写)
疾病: 运动神经元病(2013-12-30填写)
希望得到的帮助: 我想咨询一下,是否有好的护理方法,或者治疗方法和药物,谢谢
已就诊医院科室: 北医三院 神经内科
用药情况: 力如太 一直服用

樊东升医生团队与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
2014.01.04
樊东升 主任医师

樊东升 主任医师

病情到这个阶段,力如太已经没有什么作用了,可以停掉了。主要是在营养支持和呼吸管理方面加强加强,护理要逐渐地摸索最适于病人的状况。

2014.01.09
患者

患者

谢谢樊院,没想到您真的会回复我的问题!太感谢您了!爸爸最近血糖也不稳定,胰岛素也增加了分量,但是饮食我们一直没有变过,到现在还不清楚血糖升高的原因,由于气切口渗液较多,所以主治医生一度怀疑是食管气管瘘,但是呼吸机使用中,想用支架纤维镜确认也不行,后来各科室会诊才决定用胃镜检查来排除,虽然是虚惊一场,但是家人还是很担心,最重要的是我们现在是在湖南省常德市,我们的胃造瘘已经做了一年了,可是常德市没有这种手术,我怕时间长了,造瘘管出问题,我们没有办法更换,不知道该怎么办。护理方面暂时没什么问题,我们基本上都可以知道他的意思。还有一点,就是我们想知道,有哪些食物是比较适合我爸爸这种病人食用呢?麻烦您了。

2014.01.12
樊东升 主任医师

樊东升 主任医师

可以让你们当地的医院联系能做这个手术的医生,去你们那里做,这样会比较容易。各种食物均衡食用,必要时可用一用成品的肠外营养液,但因为价格问题,只能搭配着用。

2014.05.18
患者

患者

樊院长您好,不好意思,我又有点事情想要咨询一下您了! 我爸爸前不久把胃造瘘的管都换了,之前血糖一直不稳定,所以主食里面,我们把鸡肉换成了猪瘦肉,然后把瘦肉,骨头,还有冬菇,胡萝卜,一起熬汤,再加上各种粗粮,还有米饭,蔬菜,打成糊状,再给我爸爸喂食。您觉得这样的饮食有没有什么问题呢?一般早上第一餐是牛奶和蛋白粉,由于血糖不稳定,所以一般选含糖分比较低的。中午一点钟左右,会给他打一些青瓜汁。 之前这样的饮食一直都没什么问题,但是,最近感觉病人瘦了一些,我们想问一下,这是不是代表营养不够?我们还能怎样调整一下饮食,或者需要添加一些什么东西补充营养呢?? 因为血糖的问题,所以我们调整饮食一直不敢太大动作,也不太清楚有什么东西是能够让病人维持体重,或者说能增加体重的?

2014.05.22
樊东升 主任医师

樊东升 主任医师

血糖要控制,但对于这个病来说,又不要控制得太过严格。严格控制血糖可能对疾病有不好的影响。空腹7-8都问题不大,当然也不能太高。体重略减倒不一定那么紧张,关键是不要进行性地下降

2014.10.25
患者

患者

樊院您好,不好意思,又要麻烦您了 我爸爸自从住院后,我们就给他买了一台眼动仪,一直使用得都比较好,但是最近,我发现他的眼球转动没有以前那么灵活了,用眼动仪打字基本上已经不行了,日常护理这方面基本上都不存在问题,营养方面也很好,但是我不明白的是,这个病会导致眼部肌肉萎缩吗?如果不萎缩,那为什么 我爸爸的眼睛会没那么灵活了呢?而且他是左右比较灵活,上下不太灵活的那种,特别是向下看。 还有就是,我爸爸的手脚一直都是很瘦的,可是近期他的肚子和脸都胖了好多,睡着的时候,肚子都是鼓起来的,我想知道,这个病是不是越胖越好呢?因为正常情况来说,过于胖肯定是不行的,我爸爸一直血糖和血压都有点高,长期都是吃药和胰岛素控制的,所以我们的饮食方面都一直很小心,但还是尽量给他补身体了,如果说不是越胖越好,是不是我们需要控制体型,不能再继续胖下去了呢?? 还有一点,虽然这个问题比较多余,但是我还是想问,我爸爸现在这个情况,有没有什么方法能改善呢?我一直密切留意樊院的微博和博客,但是没发现有实质性的新进展,我有没有遗漏什么新的信息呢? 真心谢谢樊院

没有更多交流了~
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2分钟带你了解“渐冻人”! - 好大夫在线
发表于2021-12-24 06:32:00 4673人已读
运动神经元_运动神经元病,肢体疼痛剧烈
医生最新回复:不客气
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擅长:神经系统变性病(特别是运动神经元病,俗称“渐冻人”),周围神经肌肉病,及脑卒中等疑难杂症
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p*** 男 50岁