运动神经元病 运动神经元病上呼吸机后的治疗方法及药物 - 图文问诊

患者

谢谢樊院，没想到您真的会回复我的问题！太感谢您了！爸爸最近血糖也不稳定，胰岛素也增加了分量，但是饮食我们一直没有变过，到现在还不清楚血糖升高的原因，由于气切口渗液较多，所以主治医生一度怀疑是食管气管瘘，但是呼吸机使用中，想用支架纤维镜确认也不行，后来各科室会诊才决定用胃镜检查来排除，虽然是虚惊一场，但是家人还是很担心，最重要的是我们现在是在湖南省常德市，我们的胃造瘘已经做了一年了，可是常德市没有这种手术，我怕时间长了，造瘘管出问题，我们没有办法更换，不知道该怎么办。护理方面暂时没什么问题，我们基本上都可以知道他的意思。还有一点，就是我们想知道，有哪些食物是比较适合我爸爸这种病人食用呢？麻烦您了。

患者

樊院长您好，不好意思，我又有点事情想要咨询一下您了！ 我爸爸前不久把胃造瘘的管都换了，之前血糖一直不稳定，所以主食里面，我们把鸡肉换成了猪瘦肉，然后把瘦肉，骨头，还有冬菇，胡萝卜，一起熬汤，再加上各种粗粮，还有米饭，蔬菜，打成糊状，再给我爸爸喂食。您觉得这样的饮食有没有什么问题呢？一般早上第一餐是牛奶和蛋白粉，由于血糖不稳定，所以一般选含糖分比较低的。中午一点钟左右，会给他打一些青瓜汁。 之前这样的饮食一直都没什么问题，但是，最近感觉病人瘦了一些，我们想问一下，这是不是代表营养不够？我们还能怎样调整一下饮食，或者需要添加一些什么东西补充营养呢？？ 因为血糖的问题，所以我们调整饮食一直不敢太大动作，也不太清楚有什么东西是能够让病人维持体重，或者说能增加体重的？

患者

樊院您好，不好意思，又要麻烦您了 我爸爸自从住院后，我们就给他买了一台眼动仪，一直使用得都比较好，但是最近，我发现他的眼球转动没有以前那么灵活了，用眼动仪打字基本上已经不行了，日常护理这方面基本上都不存在问题，营养方面也很好，但是我不明白的是，这个病会导致眼部肌肉萎缩吗？如果不萎缩，那为什么 我爸爸的眼睛会没那么灵活了呢？而且他是左右比较灵活，上下不太灵活的那种，特别是向下看。 还有就是，我爸爸的手脚一直都是很瘦的，可是近期他的肚子和脸都胖了好多，睡着的时候，肚子都是鼓起来的，我想知道，这个病是不是越胖越好呢？因为正常情况来说，过于胖肯定是不行的，我爸爸一直血糖和血压都有点高，长期都是吃药和胰岛素控制的，所以我们的饮食方面都一直很小心，但还是尽量给他补身体了，如果说不是越胖越好，是不是我们需要控制体型，不能再继续胖下去了呢？？ 还有一点，虽然这个问题比较多余，但是我还是想问，我爸爸现在这个情况，有没有什么方法能改善呢？我一直密切留意樊院的微博和博客，但是没发现有实质性的新进展，我有没有遗漏什么新的信息呢？ 真心谢谢樊院