癫痫 癫痫控制不住怎么办 - 图文问诊

病例信息

疾病描述:

5个多月时掉床3天后高烧38.5开始抽搐,当时做了头颅磁共振,脑电图,腰穿都是正常的,后面每次高烧38.5都要抽搐,到现在不发烧也抽,也没检查出什么原因,药物也控制得不是很好,现在相隔15天左右就要发作,每次发作必须要用鲁米那和安定才能停,下不然就断断续续一直发作停不下来

疾病:

癫痫

希望得到的帮助:

一直得不到控制,希望的到治疗或是否可以做手术

患病时长:

大于半年

已就诊医院科室:

杭州省儿童医科大学附属医院 重庆儿童医科大学附属医院

用药情况:

左亿拉西坦早晚2.5ml 丙戊酸钠早晚5ml 左旋肉碱两天吃一片 维生素B6每天2片

过敏史:

无(2019-07-26填写)

张凯医生团队与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
2019.11.12
张凯 主任医师
张凯 主任医师
患儿的发作具有热敏感的特点,基因检测显示SCN1A杂合缺失,提示Dravet综合征的可能,建议您提供更详尽的基因检测结果(报告5页),脑电结果目前显示双侧广泛性慢波,从目前的证据初步看,切除性手术的可能性较小;患儿目前体重多大,是否抗癫痫药物已经足量?如果经过了正规的药物治疗,控制不理想,对于Dravet综合征,可以考虑神经调控治疗
2019.11.13
患者
患者
孩子现在2岁6个月,13公斤目前就是在药物下控制的不是很好,每15天左右就要发作
2019.11.13
患者
患者
图片资料,仅主诊医生和患者本人可见
2019.11.13
患者
患者
图片资料,仅主诊医生和患者本人可见
2019.11.13
患者
患者
基因检查目前就两页
2019.11.13
张凯 主任医师
张凯 主任医师
患儿目前体重13Kg,服用左乙拉西坦500mg/天,丙戊酸400mg/天,剂量已经足够大,依然控制不理想;基因检测的结果和临床表现支持Dravet综合征。一般来说,Dravet综合征无法切除性手术,药物控制也不理想,国际上近年来有利用迷走神经电刺激治疗的报道,有一些有意义的结果,我们也曾给Dravet综合征的患者尝试迷走神经电刺激治疗,发作可减少,认知、行为发育有改善。
2019.11.13
张凯 主任医师
张凯 主任医师
Seizure. 2017 Aug;50:147-152. doi: 10.1016/j.seizure.2017.06.007. Epub 2017 Jun 17. Efficacy of adjunctive vagus nerve stimulation in patients with Dravet syndrome: A meta-analysis of 68 patients. 可找懂英文的人查阅,这是国际上利用VNS治疗Dravet综合征的最大宗文献报道
2019.11.13
患者
患者
那这种病情就只有这一个办法吗?做了这个治疗后大概多久会发作一次
2019.11.13
张凯 主任医师
张凯 主任医师
反复的药物调整、生酮饮食、神经调控都是可能的治疗选择,神经调控本身创伤不大,国外倾向于把该疗法看成一种电子药物,因无相关化学药物的副作用、无药物之间的相互作用,开展较广泛,多数患者发作减少,仅不到10%的患者基本无发作,因此是药物治疗无效后的替代治疗。
2019.11.13
患者
患者
那还有没有更好的治疗方案,毕竟孩子还小,如果得不到好的治疗害怕孩子一辈子受折磨
2019.11.13
张凯 主任医师
张凯 主任医师
作为医生,我希望每一位癫痫患者都有最好的预后,但必须认识到,癫痫病因不同,预后也不同。对于某些癫痫,医学上并无治愈的手段,如Dravet综合征,文献报道药物效果不佳,也无法切除性手术。对于这样的疾病,应该有一个正确的治疗预期,如果通过某种方法使发作明显减少,改善儿童的认知和行为,这种治疗就是有意义的;VNS虽然对于多数患者不能根治,但会给患者带来不发作的希望,对于Dravet综合征,我认为是值得尝试的!
2019.11.14
患者
患者
意思就是只有这一个途径,其它办法就没有了
2019.11.14
患者
患者
你们这边号好挂吗
2019.11.14
张凯 主任医师
张凯 主任医师
您好,您可以按照出诊时间挂号,如有有问题,可以提前告诉我,给您加号
2019.11.14
患者
患者
好的谢谢
2019.11.14
患者
患者
我带孩子来了还需要做检查吗
2019.11.14
张凯 主任医师
张凯 主任医师
有些基本检查,并不复杂,如脑电图和磁共振,很快就可以完成
没有更多交流了~
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发表于2021-12-24 06:19:53 9066人已读
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接诊医生:
擅长:癫痫的术前评估及各种手术;各种运动障碍性疾病(帕金森病、梅杰综合征、特发性震颤、肌张力障碍、抽动秽语综合征等)脑深部电刺激术;微血管减压术治疗三叉神经痛、面肌痉挛和舌咽神经痛;颅内幕上、幕下及常见颅底肿瘤,胶质瘤、脑膜瘤、神经鞘瘤等。
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h*** 男 2岁6个月