黄厚掌趾角化症 初诊,掌趾角化症,这几十年病情 想咨询一下,您在1月25日在微博上发表一篇文章,说残毁性掌趾角化症有药物治疗了,我这种属于这一类吗, - 图文问诊

病例信息

疾病描述:

初诊,掌趾角化症,这几十年病情没有什么大变化。双脚病情一样,

疾病:

黄厚掌趾角化症

希望得到的帮助:

想咨询一下,您在1月25日在微博上发表一篇文章,说残毁性掌趾角化症有药物治疗了,我这种属于这一类吗,

问诊建议

诊疗建议由医生根据当前病情给出,仅适用于本次问诊
病历概要

掌跖角化症

处置建议

建议进行基因检测,确定疾病类型后,考虑是否进行靶向药物治疗。

林志淼医生团队与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
2020.05.11
林志淼 主任医师
林志淼 主任医师
您好,感谢您的信任。您之前没有找我看过是吧? 我还想了解: 1. 您什么时候开始出现症状的? 2. 是否有瘙痒、疼痛感? 3. 口周和肛周是否有皮疹或者角化? 4. 有家族史吗?查过基因没有?
2020.05.11
患者
患者
听我母亲说在1岁半左右,学会自己走路时就有了,刚开始时脚底上长出来一个像小鸡眼,再慢慢扩散。 瘙痒没怎么感觉,不行走很远的路途没有疼痛感,脚底一发热就行走困难, 口周和肛周没有皮疹或角化。 现在我小孩也有遗传,病症比我轻一点,没查过基因,
2020.05.12
林志淼 主任医师
林志淼 主任医师
是这样的,我文章里面写的那个情况,主要适用于TRPV3基因突变导致的Olmsted(残毁性掌跖角化伴腔口周围角化),所以如果您要尝试,首先的查了基因,确定是这个基因突变,再使用可能会更好。
2020.05.12
患者
患者
之前没找您看过,是早几天在亲亲我的手背微信群里,看到您的微博,说这种病有药物治疗才找您的
2020.05.12
林志淼 主任医师
林志淼 主任医师
是的,我知道,目前确实这个特殊类型是有药物可以治疗得比较好。但是前提是先通过基因检测确定是这个类型。
2020.05.12
患者
患者
查基因可以在广州查吗?查好了把结果发给您看可以吗?
2020.05.12
林志淼 主任医师
林志淼 主任医师
好的,可以的,如果能找到比较专业的机构,没问题
2020.05.12
患者
患者
需要做那些基因检测?
2020.05.12
林志淼 主任医师
林志淼 主任医师
所有掌跖角化症相关致病基因的二代测序,有很多机构可能测得不全,容易漏掉。
2020.05.12
患者
患者
能不能推荐一下广州哪几家医院可以做?谢谢
2020.05.13
林志淼 主任医师
林志淼 主任医师
广州市皮防所应该可以
2020.05.13
患者
患者
谢谢
2020.05.13
林志淼 主任医师
林志淼 主任医师
病情摘要/结论: 病情摘要及初步印象: 掌跖角化症 总结建议: 建议进行基因检测,确定疾病类型后,考虑是否进行靶向药物治疗。
2020.12.01
林志淼 主任医师
林志淼 主任医师
通知:温馨提示:林志淼医生将于12.11(周五)上午到广东深圳出差,可以预约广州深圳的本地会诊进行面诊(北京大学深圳医院皮肤科),好大夫本地会诊申请流程:1)好大夫在线主页搜索林志淼,点击进入主页。2) 进入主页,下划找到外地会诊城市。3)点击预约会诊,选择会诊城市“广东深圳”。点击预约支付即可,网站会在就诊前三日联系患者确认是否就诊,如有问题也可以在好大夫APP联系客服进行留言咨询,谢谢。
2021.07.15
林志淼 主任医师
林志淼 主任医师
通知:广大病友们大家好,林志淼主任医师将于7月22号上午(下周四)到厦门长庚医院出诊,大家可以通过以下几种方式预约挂号: 1.微信关注“厦门长庚医院”公众号,选择“就医服务”点击“预约挂号”、再选择“皮肤科”、点击“皮肤科”、选择就诊日期“7月22日星期四”、看到出诊医生,选择“林志淼”、然后确认就诊人信息、确认挂号; 2.电话预约挂号,在8:00-17:30之间直接电话预约,电话预约皮肤科“林志淼”主任医师门诊号预约挂号。 顺颂夏祺!
2021.08.13
林志淼 主任医师
林志淼 主任医师
通知:各位病友好,由于工作调动,林志淼主任从下周开始,在广州南方医科大学皮肤病医院(又名广东省皮肤病医院)出诊,具体出诊时间为每周一全天、周二下午、周三上午及周四上午。预约挂号方式如下: 请关注南方医科大学皮肤病医院公众号-预约挂号-搜索“林志淼”即可挂号。 温馨提示:初次就诊请先到“诊疗-电子健康卡”建立电子健康卡后再预约挂号。 感谢您的关注!
2021.08.14
林志淼 主任医师
林志淼 主任医师
通知:由于临时工作安排,我下周一上午(8.16上午)临时停诊,下午门诊照常。已经预约上午门诊可以退号,外地患者可以自行更改为下午号或者下午找我加号。广州本地患者请于周二下午或者周三上午找我加号。
2021.08.17
林志淼 主任医师
林志淼 主任医师
通知:宝宝出现咖啡斑该怎么办?FM93.6广东广播电视台南方生活广播品牌节目《名医面对面》,8月18日(周三)下午四点,专访:南方医科大学皮肤病医院皮肤科林志淼主任医师,讲解:宝宝身上的咖啡斑,是“记”还是“疾”?南方生活广播官微:slr936,触电直播、南方生活融媒体、粤听APP同步视频直播,敬请留意。
2021.08.18
林志淼 主任医师
林志淼 主任医师
图片资料,仅主诊医生和患者本人可见
没有更多交流了~
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发表于2021-12-24 06:21:13 22070人已读
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接诊医生:
擅长:牛奶咖啡斑(咖啡斑)的诊断,治疗,各种新生儿及儿童胎记的诊疗。神经纤维瘤病的诊断及治疗。遗传性皮肤病的诊断及治疗,遗传性皮肤的基因诊断,产前诊断;遗传性大疱性表皮松解症、鱼鳞病、掌跖角化症、着色性干皮病的诊疗、诊断不明的遗传性皮肤病、银屑病
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就诊患者:

陈*** 男 52岁