肾病综合征 肾病综合征反反复复得不到好转 - 一问一答

病例信息

疾病描述:

2018年发病,去年十一月激素停药,他克继续吃,12月出现尿蛋白至今反反复复,激素又开始吃12片到现在,大量激素服用害怕副作用太大,请求主任看看有没有更好的治疗方案,从12月开始反反复复出现尿蛋白,一感冒就不行,请问主任有没有别的治疗方案可以让孩子不要这么大量激素,可以控制好病情,一下是最近出院的小结

主任,照孩子这样的病情,是都有更好的治疗方案,在这边当地医生的治疗是否可以继续,大量激素怕对孩子副作用太大了,孩子那么小,希望您能帮帮我的孩子(2018年发展这个病至今,2020年激素停用3个月左右,同年12分复发至今反反复复)

这边医生考虑用美罗华,我想听听您的建议

疾病:

肾病综合征

希望得到的帮助:

请问主任,照孩子这样的病情,您是否有别的方案治疗可以不要这么受罪

患病时长:

大于半年

已就诊医院科室:

联勤保障部队第九00医院 儿童肾综

用药情况:

泼尼松12粒每天,他克莫司早2晚2,马替麦考酚胶囊1粒,双嘧达莫片,碳酸钙,五酯胶囊,还尔金

过敏史:

无(2021-05-27填写)

周纬医生团队与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
2021.05.28
周纬 主任医师
周纬 主任医师
录音图片
25″
您好,您好,因为您孩子在当地诊断证明综合症,那么过会你再补充我一下啊,我们讲生命综合症呢,它有很多类型,因为你给了我一个病例呢,就是主要是写的治疗,那么有很多类型,那么你看看您孩子是不属于单纯型的就是没有血尿啊,没有高血压肾功能啊,什么都正常的,没有全身性的疾病的,比如说没有像红斑狼疮这些问题,那么我们一般的理解呢,他是个单纯的。
以上文字由机器转写,仅供参考
2021.05.28
周纬 主任医师
周纬 主任医师
录音图片
30″
那第二来讲呢,因为你一八年开始治疗啊,一八年几月份,我也不知道那么一八年开始治疗,如果我从一八年半当中,那么192021也要三年了,那么我也不知道你怕科目是从什么时候开始吃的你就是告诉我去年十月份他克莫司还是继续迟迟到现在,那么到底从什么时候开始我也不是很清楚,那么至少给我感觉其他科目的时间也不短了,对吧,那个所以呢,这确实是个问题,当地医生呢,会建议你是不是他克莫司不能用了,我们再用其他药也是可以考虑的。
以上文字由机器转写,仅供参考
2021.05.28
周纬 主任医师
周纬 主任医师
录音图片
39″
那么像美罗华之类的药呢,目前认为呢他治疗反反复复的这种生命中还是比较有点儿小的,但是呢通常呢,他要求是微小病变就是病理是个微小病变的孩子用的话呢,可能会效果更好,其他类型的话呢,目前来讲呢,这个不确定有的孩子也可能有点效果,有的孩子就不如这个微小病变的来的好,那么所以呢,我感觉呢,我们尽可能的减少接触的用量,这肯定是对的,那么他克莫司用药的时间呢,那么,如果你很小的量小剂量的那么时间长一点也没关系,如果量比较大的呢,我们还是要适当的控制一点,因为这些药的副总也是比较明显的。
以上文字由机器转写,仅供参考
2021.05.28
患者
患者
起始发病时间2018年6月28日住进福州九00医院治疗单纯型的没有别的,他克莫司2019年5月24号开始吃的,他克吃了有两年,激素治疗开始到2020年8月7号激素停止,他克莫司继续服用早3晚2,8月27号他克莫司就是早2晚2服用,激素停用到2020年11月中旬一次感冒复发激素量又开始12粒到现在,中途反反复复2021年2月9号开始加了晓曦(马替麦考酚胶囊)每天一粒。我孩子一开始都是激素敏感型的,每次复发尿蛋白转阴也很快差不多一周就转阴,我孩子是肾病综合征,至于什么类型好像都没有就是单纯的,我这边医生的治疗和您觉得怎样?我想知道有没有更好的可以让孩子少受点罪
2021.05.28
患者
患者
医生建议这次用上美罗华,这几天孩子又感冒咳嗽了,但是尿蛋白是正常的,我先把孩子的感冒5咳嗽先给控制好在打算去用这个美罗华,这样单纯的综合征可以治愈吗主任,您有什么建议吗
2021.05.28
患者
患者
我们现在也不知道该怎么办,一直都在福州九00医院治疗,方案变了好多次没有感觉更好,是因为孩子自身的体质还是这些药孩子已经耐药了,激素他克晓曦都用上了还是反反复复,激素都不敢停,这样大量长期下去孩子没法承受
2021.05.28
患者
患者
图片资料,仅主诊医生和患者本人可见
2021.05.29
周纬 主任医师
周纬 主任医师
非常理解,如果他克莫司和晓悉都效果不好,美罗华是一个选择(最好病理是微小病变)
没有更多交流了~
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擅长:儿童肾脏病,儿童风湿病,尤其对儿童慢性关节炎,系统红斑狼疮,系统性血管炎,过敏性紫癜,肾病综合征,血尿更为擅长
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