脊柱侧弯 马**脊柱侧弯 - 图文问诊

病例信息
疾病描述： 目前病情简述 马**综合症患者 1.骨：鸡胸骨胸膛，脊柱侧弯严重，上胸椎弯曲将近110度，骨方面没有接受过治疗。最近一年开始出现全身骨关节等多处骨酸痛，需要擦活络油才能缓解。后背右下方一根胸骨松动，一根隆起，睡觉压着会痛。近几年来体力越来越差，可以行走而不累的路程越来越短。尾椎处之前照过MR发现有一截缺失，缺失处有一个壁厚的脑水囊肿，医生当时建议不处理。 2.心：心脏没有动过手术，一直以来偶尔有心悸或者心律不齐时就喝心通口服液和自煮的中药，得以缓解。最近可能是因为胃炎加重了，每天都会出现心律不齐，要吃一颗倍他洛克才行。而且最近吃到很多药都会加剧心律不齐的程度，比如胃药、前列腺药、消炎药等，所以不是迫不得已都不敢吃药，不然就要连续喝几天中药才能缓解心律不齐。 3.眼：右眼失明，左眼视网膜脱落，于2002年前后分别做了四次手术，第三次手术注入硅油，压平眼底，第四次手术取出硅油，但有少部分残留。 一直以来，视疲劳都在逐渐变严重。最近几年如果用眼过度就会出现头痛，类似于青光眼发作的症状，不能站立，头也不能上扬，体位非常明显，头痛可持续24小时才消退。这也是自2017年以来辍业在家的原因。这几年来，一直有滴眼药水和吃疏通眼体血管的药。我个人觉得，视疲劳变严重可能是随着脊椎侧弯的角度增加导致的。甚至于这篇短文，我也是分几次才能写完。 4.胃：一直以来胃部都比较正常，但可能由于药吃多了，在2020年出现了胃炎、肠炎、食管炎。在就医吃药后，心律不齐开始变得频繁。每过一段时间，十二指肠溃疡会变得难受，就要吃胃药，但吃完胃药当天心律不齐会变得明显，所以需要喝心脏的中药茶才得以缓解，如此进入恶性循环，如果不是迫不得已都不敢吃药。 5.其他：1）前列腺出现炎症；2）食管炎有时出现拉扯的痛感。 过往病史 1.气胸：在2004年、2005年和2008年，分别在左侧、右侧出现气胸，一共做了三次手术。之后肺功能都不太好，走路很容易累，甚至于说话多了也会觉得累。 2.脑：之前头痛脑部做过MR，表现正常，这可能是我全身唯一相对正常的部位。 我发的资料图片是我2017年的胸透照片（因为最近几年没有进行胸透检查，没有最近的检查结果，实在是抱歉），最近的骨外形照片，最近的心脏彩超和心电图。 寄语 我生活在单亲低保家庭，父亲早逝，兄长前两年刚做完心脏手术，母亲是一个平凡的农村妇女，这些都压得她喘不过气。虽然不知道手术经费需要多少钱，但是我宁愿向朋友向社会求助也不愿意放弃希望。我很庆幸华夏五千年我能出生在这个好时代好国度，我始终天真的相信，天将降大任于斯人也，必先苦其心智，劳其筋骨。正如司马迁追逐史记、孙膑追逐三十六计、霍金追逐时间，我也想追逐我的使命。希望收到您的回复，谢谢。（2022-07-04填写）
身高体重： 182cm,50kg（2020-02-01测量）
疾病： 脊柱侧弯（2022-07-04填写）
患病时长： 大于半年
用药情况： 倍他洛克 一天一颗，吃了一年左右
益眼明口服液 一天2支，一年左右
过敏史： 无(2022-07-04填写)
既往病史： 手术：气胸：在2004年、2005年和2008年，分别在左侧、右侧出现气胸，一共做了三次手术。之后肺功能都不太好，走路很容易累，甚至于说话多了也会觉得累。 眼：右眼失明，左眼视网膜脱落，于2002年前后分别做了四次手术，第三次手术注入硅油，压平眼底，第四次手术取出硅油，但有少部分残留。 一直以来，视疲劳都在逐渐变严重。最近几年如果用眼过度就会出现头痛，类似于青光眼发作的症状，不能站立，头也不能上 (2022-07-04填写)
慢性疾病：心脏病 (2022-07-04填写)
希望获得的帮助 求解疑惑 1、这个弯曲程度是否有矫正的可能？ 2、心脏是否还能支持脊柱手术矫正？

沈建雄医生团队与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考，正式建议及处置方案需见诊疗建议

2022.07.04

患者 图片资料，仅主诊医生和患者本人可见

2022.07.04

焦洋 医师

您好，感谢您的信任您发来的片子和信息我已阅读。100度以上的马凡综合症侧弯，心脏有瓣膜脱垂问题。 侧弯需要手术矫正，当前的角度还未知，建议拍一下全脊柱正侧位X线，评估一下目前脊柱的情况。 心脏方面，瓣膜脱垂需要去心脏外科看一下是否需要手术，来协和医院就诊的话会建议先去心外科会诊一下看看有没有手术禁忌。如果没有手术禁忌可以考虑手术。

2022.07.04

焦洋 医师

如果心外科评估心脏也需要手术，脊柱手术是排在心脏手术后的。 心脏手术对脊柱手术没有影响，会让脊柱手术更安全。 脊柱手术治疗整体费用报销前预计在30-35万左右。

2022.07.04

患者

焦洋医师 您好，真是非常高兴能收到您的详细答复，这让我心怀希望。我还有一些疑惑，不知是否可以请您再为我解答一二？ 1、是这样的，因为我的家人都比较担心，觉得我身体的很多器官这么久以来为了适应已经发生了移位，如果矫正脊柱的话突然改变会不会对其他器官造成伤害？ 2、我这个程度的侧弯是否一定要用到刨髓截骨法，是否有风险更低的手术方式？ 3、我这个程度的侧弯牵引时间是否需要三个月？在牵引过程中，住宿是不是自理？我如果去协和就医是否要提前准备好住处？ 4、我身上出现的炎症，如胃炎，肠炎，眼睛的炎症，前列腺炎，鼻炎，毛囊炎，这些有哪一些与脊柱侧弯的加剧有着直接的联系，目前是否需要对某一些炎症进行针对性的就医治疗？ 真是太麻烦您了，感激不尽！

2022.07.05

焦洋 医师

脊柱矫形很少对其他器官有伤害， 手术是否需要截骨需要完善检查后才能制定手术方案，牵引治疗通常8周左右，我们的患者一般去广安门医院牵引，一部分人可以回家牵引。您说的这些炎症目前没有证据和脊柱侧弯有关

2022.07.05

患者

感谢您的耐心解答！ 根据您的回答，目前没有证据说明炎症和脊柱侧弯有关，我猜想会不会是普通脊柱侧弯的患者心脏功能是正常的，所有没有表现出明显的炎症症状，而我的心脏功能一直在减弱，再加上脊柱也弯曲得越来越严重，所以才表现出这一系列炎症的症状。 如果是这样的话可能还是先做心脏的手术，减缓其他器官的恶化。不过就是不知道，如果心脏外科评估我的心脏还不用做手术的话，他们能不能提前给我做？ 还有一个小问题请教，我以前患过气胸，还有现在的骨架外形，坐飞机的话起飞降落的压力会不会对肺部有影响呢，我没有坐过飞机，所以不是很了解，还是说我最好坐高铁过去？

2022.07.05

沈建雄 主任医师

心脏手术优先于脊柱手术

2022.07.05

沈建雄 主任医师

目前没有气胸可以坐飞机

2022.07.06

患者

真是非常感谢焦医师和沈主任的耐心解答。大概情况我已了解，我会克服困难，积极筹备，争取早日相遇。愿工作顺利！

2022.07.06

沈建雄 主任医师

问诊建议 处置建议： 您好，感谢您的信任您发来的片子和信息我已阅读。100度以上的马凡综合症侧弯，心脏有瓣膜脱垂问题。 侧弯需要手术矫正，当前的角度还未知，建议拍一下全脊柱正侧位X线，评估一下目前脊柱的情况。... 线上问诊不能代替面诊，问诊中医生回复仅供参考

2022.07.06

沈建雄 主任医师

好的

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