结节性硬化 我家宝宝目前加氨乙烯酸从11月24号开始吃的半袋加到一袋,现... 现在我想问一下像我家这种情况在继续吃这个氨乙烯酸有希望控制住吗,目前差不多加氨乙烯酸以经快有一个月了 - 电话问诊

病例信息
疾病描述: 我家宝宝目前加氨乙烯酸从11月24号开始吃的半袋加到一袋,现在加到一次一袋半,从12月9号开始加的到今天中间有7天左右没事,从昨天晚上搞了一次,今天早上搞一次晚上又搞了一次。基本上都是睡觉过后,而且我发现她有时候会受情绪的影响,现在发作的话和之前的发作型式还是差不多,点头翻眼,但有时候发作的时候你喊她她会理你还有意识,这个视频是12.20晚上拍的。(2022-12-21填写)
现在吃的药有氨乙烯和左乙拉西,我们现在还是吃氨乙烯酸继续观察看吗?下面这个是基因报告和最近她化验的报告你看下(2022-12-21填写)
身高体重: 90cm,30kg(2022-11-24测量)
疾病: 结节性硬化(2022-11-17填写)
怀孕情况: 未怀孕(2022-11-24填写)
过敏史: 无(2022-11-24填写)
希望获得的帮助: 现在我想问一下像我家这种情况在继续吃这个氨乙烯酸有希望控制住吗,目前差不多加氨乙烯酸以经快有一个月了

问诊建议 2022-12-22 丁一峰医生给出

诊疗建议由医生根据当前病情给出,仅适用于本次问诊
病历概要

结节性硬化症咨询

处置建议

已沟通用药问题

丁一峰医生团队与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见诊疗建议
2022.12.22
小牛医助

小牛医助

通话录音 通话已完成,如未听清医生的建议,可点击“听录音”重听 通话过程中医生回复仅供参考,正式建议及处置方案需见问诊建议

2022.12.22
丁一峰 主治医师

丁一峰 主治医师

问诊建议 处置建议: 已沟通用药问题 病历摘要: 结节性硬化症咨询 诊疗建议由医生根据当前病情给出,仅适用于本次问诊

2022.12.22
患者

患者

我家最近加了氨乙烯酸有时候会有点发呆是怎么回事,是氨乙烯酸的副作用还是怎么回事。

2022.12.22
丁一峰 主治医师

丁一峰 主治医师

应该不是,可能有新的发作类型,做个视频脑电图

2022.12.30
小牛医助

小牛医助

患者已购买1次医生回复机会,附赠2次,共获得3次医生回复机会(将在2023-01-29 18:04:33失效)

2022.12.30
患者

患者

丁医生我家宝宝这个星期发的有点频繁有几次严重点有几次就一下不是很明显,现在氨乙稀酸已经吃一袋半有三个星期了像这种情况是不是氨乙稀酸没有用考率加别的药,还是加量如果量加到最大没用氨乙稀酸能不能减

2022.12.30
患者

患者 图片资料,仅主诊医生和患者本人可见

2022.12.30
丁一峰 主治医师

丁一峰 主治医师

视频发给我看看

2022.12.30
患者

患者 隐私内容,仅主诊医生和患者本人可见

2022.12.30
患者

患者 隐私内容,仅主诊医生和患者本人可见

2022.12.30
患者

患者

后面这个是今天晚上的

2022.12.30
患者

患者

这两个是比较明显的

2022.12.30
患者

患者

有时候是一次打断就好点

2022.12.30
患者

患者

之前基本在早上这几天基本在下午睡觉之后

没有更多交流了~
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擅长:癫痫,结节性硬化症,热性惊厥,抽动症,多动症,发作性运动障碍,化脓性脑膜炎,线粒体脑病等神经系统疾病。
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