神经纤维瘤病

精选内容

• 神经纤维瘤病漫画科普视频17：NF1患者的自我检测: 若出现以下19种情况应及时就医

  
  

  王智超医生的科普号

  2025年04月03日 103 0 5

• 神经纤维瘤病患儿容易合并脊髓栓系

  
  

  韩勇医生的科普号

  2024年12月11日 36 0 0

• 神经纤维瘤病的治疗需要综合考虑患者的病情、症状、年龄、身体状况等因素，制定个性化的治疗方案。

  
  

  张继医生的科普号

  2024年11月05日 39 0 1

• 儿童身上长咖啡斑，一定要做眼底检查小心神经纤维瘤

  神经纤维瘤病又称多发性神经纤维瘤，若瘤体单发则称为神经纤维瘤，由于基因突变导致的多系统损害的常染色体显性遗传病，累及神经、肌肉、骨骼、内脏、皮肤等全身各个系统，属于多系统疾病，但神经系统肿瘤为该病特征性表现。儿童神经纤维瘤的早期症状主要有皮肤改变、眼部异常、神经系统异常、骨骼异常等。1、皮肤改变:咖啡牛奶斑是儿童神经纤维瘤的重要体征，出生时即可发现，为一些浅棕色斑,大小不等,形状不一，不隆起于皮肤，不脱屑，感觉无异常，除手掌、足底和头皮外，躯体其他部位均可波及,6块以上直径大于5mm的咖啡牛奶斑则具有诊断价值。2、眼部异常:儿童神经纤维瘤患者的虹膜部位常可见到色素性虹膜错构瘤，一般体格检查不能发现，需在裂隙灯下观察，表现为突起的褐色斑块，边缘清晰，无特殊症状。3、神经系统异常:儿童神经纤维瘤患者可能出现视神经胶质痛，表现为进行性视力丧失、视神经萎缩、局部疼痛或眼球突出。儿童神经纤维瘤患者还可能在10岁以后发生听神经痛，表现为听力丧失、耳鸣、眩晕及面肌无力。脑部还可见到脑膜瘤、星形细胞瘤及室管膜瘤，脊髓及神经根也可波及。温馨提醒：若小朋友全身多处长有咖啡斑的虽没有临床症状，仍然建议每年一次行眼科等相关科室(眼科、儿保科、骨科、心内科、皮肤科、儿保科等多学科)检查一次,特别是眼底检查、发育情况的评估等，至少一次的心血管方面的检查,如心脏彩超。

  
  

  眼科科普

  2024年10月06日 738 0 0

• 神经纤维瘤病

  治疗前患者青年，上肢麻木疼痛1年，既往多次手术史，查体四肢肌力V－，颈椎MR示椎间孔多发肿瘤，双侧颈1、2椎间孔及硬膜下肿瘤治疗后治疗后7天患者在显微镜下行颈1、2椎间孔及硬膜下肿瘤切除术，术后无新增症状，术后两周痊愈出院

  
  

  刘彬医生的科普号

  2024年09月07日 86 0 1

• 神经纤维瘤病建议

  神神经纤维瘤病为基因疾病，多系统疾病，目前无治愈方法，大部分患者只需定期体检，关注纤维瘤的变化，需多学科配合管理及治疗。NF1是位于17号染色体上的肿瘤抑制基因，NF1突变失活后患者体内易生长多种肿瘤，特别是脑肿瘤、视路胶质瘤。1、建议每年行一次体检，特别是颅脑核磁平扫+增强，全脊柱平扫（如发现纤维瘤可进一步增强检查），脊柱平片检查，大年龄日常需监测血压等指标。2、建议每年一次行眼科等相关科室（眼科、儿保科、骨科、心内科、皮肤科、儿保科等多学科）检查一次，特别是眼底检查，发育情况的评估等。至少一次的心血管方面的检查，如心脏彩超。3、建议完善基因检测。4、对影响美观，功能的咖啡斑，纤维瘤可行手术切除等治疗。5、无法切除的纤维瘤可行靶向药物的治疗。服用药物前行肝功能、心脏彩超，肌酸激酶等相关检查，用药后需定期复查（1-3月）6、成年后建议行乳腺、胃肠道，肾上腺等方面的检查及相关科室就诊。7、纤维瘤存在恶变的可能，如纤维瘤增大速度快，疼痛等情况需及时就诊，行相关治疗。个人根据文献资料总结，仅供参考，有不完善之处持续改进。

  
  

  徐州儿童医院科普号

  2024年09月06日 166 0 0

• 神经纤维瘤病：神经纤维瘤，手术切除保留神经…

  
  

  张继医生的科普号

  2024年09月03日 76 0 0

• 神经纤维瘤病漫画科普视频16：活检或减瘤手术会刺激神经纤维瘤肿瘤生长吗？

  
  

  王智超医生的科普号

  2024年07月31日 77 0 0

• 神经纤维瘤病漫画科普视频15：NF1用药药物疗效or不良反应怎么抉择？

  
  

  王智超医生的科普号

  2024年07月31日 15 0 1

• 神经纤维瘤病漫画科普视频14：警惕！NF1向MPNST转化可能出现的临床表现！

  
  

  王智超医生的科普号

  2024年07月31日 212 0 7