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申刚主任医师 首都儿科研究所附属儿童医院 介入血管瘤科 作者：曹佳捷申刚【基本信息】男、8岁余【疾病类型】手部静脉畸形【就诊时间】2022-06-06【治疗医院】首都儿科研究所附属儿童医院（三甲医院）【治疗方案】血管畸形硬化栓塞治疗【治疗周期】3天【治疗效果】明显好转【推荐理由】典型的病变表现，就诊我院及时治疗后明显好转。2022年6月的一天，申刚主任门诊迎来了一位小患者，患儿家长在就诊前1个月发现孩子右小指边缘有一青色包块，伴疼痛，摸着软软的，活动不受限，为进一步诊治，家长慕名来到申刚主任门诊，查了核磁，申刚主任考虑是一个典型的静脉畸形。便安排孩子住院进一步介入治疗。按照手术排期，患儿来门诊做好核酸，术前检查后入院，第二天就安排入介入室行介入治疗。孩子全麻下，很顺利的进行了动脉造影、药物灌注、影像引导下硬化治疗等一系列介入手术治疗，手术约40分钟，术后第一天就平安回家了。因为患儿病灶部位比较大，孩子又进行了后续治疗。2次治疗后，孩子的包块比上次已经明显好转，相信再经过一段时间恢复，孩子就可以完全康复了！静脉畸形科普1.什么是静脉畸形？静脉畸形（Venousmalformation），旧称“海绵状血管瘤”，是因为其形态和结构类似于海绵从而得名，现已少用。现统称“静脉畸形”。是静脉异常发育产生的静脉血管结构畸形，从独立的皮肤静脉扩张，或局部海绵状肿块，到累及多组织和器官的混合型。出生时即存在，部分可以被发现，大部分于青少年期发病而被重视。2.为什么会得静脉畸形？静脉畸形的病因尚不明确，与胚胎期血管发育异常有关，即在不该出现静脉血管的地方长出了多余的一团血管。现在多认为是由于某个或某些基因突变所致。3.静脉畸形什么时候会发现？静脉畸形是一种先天畸形，即出生时病灶就已经存在了。只不过，有些病灶长的很小或较深，过了数月、数年，甚至更长时间后才因为肿胀或疼痛而被发现。4.静脉畸形是不是会遗传？静脉畸形多数为散发，患儿自身基因突变导致，即基本与父母无关，遗传给下一代的可能性也很小。在国外和我们的病例中，也有少数家族中出现多名患病者。因此（因此要不要改为但是），遗传风险是很小的。如果要生第二个宝宝，不必过于担心。5.静脉畸形的好发部位有哪些？静脉畸形全身各处都有可能长。50%位于头面部，如面部、眼睑、鼻部、唇部、头皮和腮腺咬肌等。其他位于四肢和躯干，以及一些少见部位，如会阴、咽喉、气管和内脏等。可累及皮肤、脂肪、肌肉和骨骼等各种组织。当然也可能长在颅内，需要神经外科处理。6.静脉畸形外观什么表现？多为蓝紫色的肿块，质地柔软，突出于皮肤。皮肤温度一般是正常的，或者还伴发红色斑片，即毛细血管畸形。用手按压时，血液被挤出，体积会缩小。而哭闹或低头时，血液更加充盈，体积会变大。还有一些非典型表现，如质地偏硬的深部病灶、皮温偏高等，需要医生仔细鉴别。7.静脉畸形的发展过程？静脉畸形病灶会缓慢增大，青春期和孕期是两个生长高峰期。国外研究发现：幼儿有26.1%的几率出现进展，成年之前有74.9%，终生为93.2%。在青春期的进展（60.9%）较儿童期（22.5%）更为明显。弥散型较局限型，肢体和躯干较头颈部的更易出现进展。8.静脉畸形的危害？外观：小面积的病灶即会影响，皮肤发蓝或肿胀，就会不好看，体积越大影响越明显。功能：鼻腔、咽喉病灶可能导致呼吸或吞咽受限；舌头病灶影响吃饭说话；眼睑病灶导致无法睁眼，弱视或失明；四肢病灶引起疼痛、关节功能障碍等。体积巨大的病灶都可能出现出血和疼痛，但致命性出血尚罕见。9.静脉畸形的治疗方式？a)介入硬化治疗介入硬化治疗是目前国际主流的一线治疗方式，通过注射硬化剂药物使静脉管腔闭塞，病灶萎缩。创伤小，不留痕，效果确切。b)药物治疗静脉畸形药物治疗，现在首选的药物是西罗莫司，又称“雷帕霉素”，是一种免疫抑制剂，可以使静脉畸形部分萎缩，或改善持续疼痛等症状。c)手术治疗手术对于体积较大或者累及了重要组织结构的的病灶是难以切除的。因为出血非常难于控制，且可能损伤了重要功能，癜痕增生而外形丑陋。因此，一般不会首选切除，只适用于切除栓塞硬化治疗之后难以消退的残余组织或进行外观整形。d)激光治疗适合于浅表的静脉畸形，因为激光穿透有限，较为安全。可能出现皮肤损伤而留疤，但不会出现栓塞引起的严重并发症。10.静脉畸形什么时候治疗？静脉畸形有症状了，就要治疗。比如只要觉得影响外观或功能，均可以开始治疗。部分小病灶，症状不明显或不位于重要部位，或血管弥散细小而难以硬化治疗，可以观察随访，或激光处理皮肤病灶。介入血管瘤科科室简介首都儿科研究所附属儿童医院“介入血管瘤科”是北京首个儿童血管瘤及血管疾病专科，一级临床科室。科室创始人申刚主任，主任医师，医学博士，加拿大安大略大学医学院博士后。从事儿科介入临床诊疗工作20余年，迄今为止主刀及参与各类介入手术近万余台，并担任：l中国血管瘤血管畸形联盟副主席l中华医学会整形外科分会血管瘤与脉管畸形学组常务委员l中国整形学会血管瘤血管畸形分会委会常务委员l中国妇儿介入联盟常务理事l中华放射学分会妇儿介入学组常务委员l北美儿科介入放射学会(SPIR)会员l中华医学会放射学分会儿科专委会青年委员l中国抗癌协会肿瘤介入分会儿童肿瘤专家委员会常务委员l北京医师协会血管外科分会常务理事l北京医学会小儿外科分会委员l北京医师协会介入专科医师分会理事等多项社会任职。同时携该领域杰出代表狄奇医生、李三林医生，充分利用新兴介入技术优势，弥补传统治疗不足，为患儿提供更加简便、安全、高效、微创、精准、并发症少的诊疗服务。科室已开通血管瘤、淋巴管瘤及介入医学门诊、脑血管病介入门诊、整形门诊，同时拥有病房、介入导管室、麻醉恢复室等完整的微创介入诊疗体系。开放12张床位，引进国际先进的西门子双C壁造影机、595脉冲染料激光、血管腔内射频消融导管、微波消融导管、便携式超声彩色多普勒诊断仪等先进介入诊疗设备，配备200余种儿科专用介入器材。拥有完善的消毒设备、国内领先的科室信息化管理系统，以及现代化的硬件配置，不仅保证医疗质量的提高，同时也为科室的进一步发展提供了强有力的支持。目前科室已开展儿童血管瘤、肿瘤综合介入、非血管介入及神经介入手术和治疗。本科室在儿童血管瘤、血管畸形、淋巴管瘤、淋巴管畸形；KT综合征、PW综合征；视网膜母细胞瘤、肝母细胞瘤、肝血管瘤、儿童肿瘤的介入综合治疗；儿童血管性疾病，如肾动脉狭窄、布-加氏综合征、急慢性动静脉血栓、血管狭窄、动脉炎；儿童脑血管疾病疾病的诊断和治疗都有着深入的研究。进一步完善我院疾病诊疗的综合能力，促进儿科事业的发展。2022年11月17日
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申刚主任医师 首都儿科研究所附属儿童医院 介入血管瘤科 后续的话应该怎么做。 多大的孩子，他没有说，呃，首先这个静脉畸形呢，它是属于一个先天性的血管畸形，它会随着发生命发育了，不断的一个发展啊，不断的发展啊，呃，以前是采用手术切除，发现手术切除了，效果也不是特别理想，很容易复发啊，或复发继续增长，我们这个微创治疗的好处就是说创伤小，可重复性高啊，但是也不能完全的治愈啊，嗯，不可能完全的治愈啊，这是，呃，几率比较低的啊，当然不不排除有一些，嗯，我们治疗的目的主要改善了症状，阻止它的发展啊，这是我们的根本性的目的，你如果没有什么症状啊，然后呢，做这个彩超也没有什么大的发展的话呢，可以先观察，但是有疼痛的话呢，继续治疗，然后发现的发展的话，我们要继续治疗，血流信号多增大也需要治疗，平时的话呢，我觉得讲，在这个膝膝部和大腿的这种。 呃，因为它是这种静脉进行属于我们可以想象它是海绵上血管瘤，我们拿一个弹力袜，或者穿一个像运动员比较紧的那种袜子啊，去压迫它，会延缓他的一个发展啊，如果他有症状要及时的处理啊。2022年11月10日94
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2022年10月31日75
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申刚主任医师 首都儿科研究所附属儿童医院 介入血管瘤科 作者：焦玉浩申刚【基本信息】男、11岁。【疾病类型】右上臂静脉畸形【治疗方案】上肢动脉造影+血管内灌注治疗+静脉内注射硬化剂【治疗周期】3天【治疗效果】好转【推荐理由】该案例为左上臂静脉畸形，经过硬化治疗后，疼痛症状明显缓解。患儿20天前无意中发现左上臂肿物，隆起于皮肤，椭圆形，质软，可以活动，晨起后自觉疼痛，压痛明显。在当地医院做了超声检查提示左上臂静脉畸形。核磁提示左上臂下段内侧深部梭形占位性病变，范围约18mm37mm81mm。诊断是左上臂软组织占位（血管畸形可能性大）。家属通过网上查询，打听到北京首都儿科研究所介入血管瘤科申刚主任在血管畸形这方面很有经验，遂来到申刚主任门诊看病。申刚主任看过病人后，发现了左上臂的肿物，压痛明显。患儿完成入院前术前检查，没有明显手术禁忌，于住院第二天就安排入导管室进行介入治疗。全麻后，首先使用4F穿刺针穿刺右股动脉，导丝配合导管进入左侧肱动脉，可见病灶处异常染色，微导丝配合微导管超选至供血动脉，经微导管注入平阳霉素。后利用穿刺针多点多角度穿刺病灶，回抽可见血液，利用DSA引导下将硬化剂注入病灶处，术后加压包扎。手术约30分钟，回病房清醒后患儿正常活动，第二天患儿无任何不适，顺利出院。术后一个月复查，前臂肿胀消失，临床症状明显缓解。静脉畸形科普1.什么是静脉畸形？静脉畸形（Venousmalformation），旧称“海绵状血管瘤”，是因为其形态和结构类似于海绵从而得名，现已少用。现统称“静脉畸形”。是静脉异常发育产生的静脉血管结构畸形，从独立的皮肤静脉扩张，或局部海绵状肿块，到累及多组织和器官的混合型。出生时即存在，部分可以被发现，大部分于青少年期发病而被重视。2.为什么会得静脉畸形？静脉畸形的病因尚不明确，与胚胎期血管发育异常有关，即在不该出现静脉血管的地方长出了多余的一团血管。现在多认为是由于某个或某些基因突变所致。3.静脉畸形什么时候会发现？静脉畸形是一种先天畸形，即出生时病灶就已经存在了。只不过，有些病灶长的很小或较深，过了数月、数年，甚至更长时间后才因为肿胀或疼痛而被发现。4.静脉畸形是不是会遗传？静脉畸形多数为散发，患儿自身基因突变导致，即基本与父母无关，遗传给下一代的可能性也很小。在国外和我们的病例中，也有少数家族中出现多名患病者。因此（因此要不要改为但是），遗传风险是很小的。如果要生第二个宝宝，不必过于担心。5.静脉畸形的好发部位有哪些？静脉畸形全身各处都有可能长。50%位于头面部，如面部、眼睑、鼻部、唇部、头皮和腮腺咬肌等。其他位于四肢和躯干，以及一些少见部位，如会阴、咽喉、气管和内脏等。可累及皮肤、脂肪、肌肉和骨骼等各种组织。当然也可能长在颅内，需要神经外科处理。6.静脉畸形外观什么表现？多为蓝紫色的肿块，质地柔软，突出于皮肤。皮肤温度一般是正常的，或者还伴发红色斑片，即毛细血管畸形。用手按压时，血液被挤出，体积会缩小。而哭闹或低头时，血液更加充盈，体积会变大。还有一些非典型表现，如质地偏硬的深部病灶、皮温偏高等，需要医生仔细鉴别。7.静脉畸形的发展过程？静脉畸形病灶会缓慢增大，青春期和孕期是两个生长高峰期。国外研究发现：幼儿有26.1%的几率出现进展，成年之前有74.9%，终生为93.2%。在青春期的进展（60.9%）较儿童期（22.5%）更为明显。弥散型较局限型，肢体和躯干较头颈部的更易出现进展。8.静脉畸形的危害？外观：小面积的病灶即会影响，皮肤发蓝或肿胀，就会不好看，体积越大影响越明显。功能：鼻腔、咽喉病灶可能导致呼吸或吞咽受限；舌头病灶影响吃饭说话；眼睑病灶导致无法睁眼，弱视或失明；四肢病灶引起疼痛、关节功能障碍等。体积巨大的病灶都可能出现出血和疼痛，但致命性出血尚罕见。9.静脉畸形的治疗方式？a)介入硬化治疗介入硬化治疗是目前国际主流的一线治疗方式，通过注射硬化剂药物使静脉管腔闭塞，病灶萎缩。创伤小，不留痕，效果确切。b)药物治疗静脉畸形药物治疗，现在首选的药物是西罗莫司，又称“雷帕霉素”，是一种免疫抑制剂，可以使静脉畸形部分萎缩，或改善持续疼痛等症状。c)手术治疗手术对于体积较大或者累及了重要组织结构的的病灶是难以切除的。因为出血非常难于控制，且可能损伤了重要功能，癜痕增生而外形丑陋。因此，一般不会首选切除，只适用于切除栓塞硬化治疗之后难以消退的残余组织或进行外观整形。d)激光治疗适合于浅表的静脉畸形，因为激光穿透有限，较为安全。可能出现皮肤损伤而留疤，但不会出现栓塞引起的严重并发症。10.静脉畸形什么时候治疗？静脉畸形有症状了，就要治疗。比如只要觉得影响外观或功能，均可以开始治疗。部分小病灶，症状不明显或不位于重要部位，或血管弥散细小而难以硬化治疗，可以观察随访，或激光处理皮肤病灶。科室简介首都儿科研究所附属儿童医院“介入血管瘤科”是北京首个儿童介入/血管瘤专科，一级临床科室，填补京津冀地区儿童介入治疗的空白。目前科室已开展儿童血管瘤、肿瘤综合介入、非血管介入及神经介入手术和治疗。本科室在儿童血管瘤、血管畸形、淋巴管瘤、淋巴管畸形；KT综合征、PW综合征；视网膜母细胞瘤、肝母细胞瘤、肝血管瘤、儿童肿瘤的介入综合治疗；儿童血管性疾病，如肾动脉狭窄、布-加氏综合征、急慢性动静脉血栓、血管狭窄、动脉炎；儿童脑血管疾病疾病的诊断和治疗都有着深入的研究。科室目前配备血管瘤、淋巴管瘤及介入医学门诊、病房、介入导管室、麻醉恢复室等完整的微创介入诊疗体系。病房目前开放12张床位，引进国际先进的西门子双C壁造影机、VbeamPerfacta595脉冲染料激光、Medtronic血管腔内射频消融导管、TEVASON便携式超声彩色多普勒诊断仪等先进介入诊疗设备，配备200余种儿科专用介入器材。拥有完善的消毒设备、国内领先的科室信息化管理系统，以及现代化的硬件配置，不仅保证医疗质量的提高，同时也为科室的进一步发展提供了强有力的支持。科室创始人申刚主任，从事血管瘤及儿科介入临床诊疗工作20余年，迄今为止主刀及参与各类介入手术近万余台，并携该领域杰出代表狄奇医生、李三林医生，充分利用新兴介入技术优势，弥补传统治疗不足，为患儿提供更加简便、安全、高效、微创、精准、并发症少的诊疗服务，为进一步完善我院疾病诊疗的综合能力，促进儿科事业的发展。2022年09月21日352
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张靖主任医师 广东省人民医院 微创介入科 静脉畸形大概多久治疗一次，频繁治疗会不会对身体有影响？嗯，当然我们静脉畸形正常情况下只要小孩够大，如果小孩太小了，静脉畸形太大了，我们会等他大一点，因为静脉畸形每一次能做做治疗多少程度，是个小孩的体重成比例的，就体重越大，我们可以用越多的药，那么治疗的范围越广，那个时候我们就，呃，建议一个月一次，一个月一次把它治好，那如果小孩太小了，我们会做两三次，抑制他的生长，把重要的地方做完，然后再等到长大之后再做，嗯，但是我们这种静脉机性的治疗对小孩是没什么影响的，所以不用太担心，只是说频繁的治疗增加很多的负担，静脉畸形一般不会导致截肢的。 它会不会到骨头和内脏里，那我们可以通过磁共振去，呃观察，呃一般来说，呃，如果它呃出生之后没有，那么它不会长到骨头里面去，我们知道所有的畸形是在出生前就形成了，然后它只会膨大扩张，它不会导致呃增生，也不会长到其他地方去。2022年09月12日89
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丁语副主任医师 河南省儿童医院 介入血管瘤&血管外科 呃，弥漫性的静脉畸形有什么？ 下肢弥漫性的大范围静脉畸形，是不是要长期介入手术，介入久了是不是效果就不好，这个不是的呀，弥漫性的大范围的静脉畸形，我们要有选择的去治，我刚才说了外形功能和这样一个病灶啊，看看这个这个患者的这样一个综合评判的这个情况，介入久了怎么可能效果不好呢？就是我们的介入药，嗯，分布，不能说我为了好就一次性的治很多，有的时候你想治很多也不行啊，那药就停不住，你像我们。 之前就有一个胳膊那一个弥漫的静脉畸性的患者，这个女孩非常穷，也非常可怜，我恨不得一次都给她治疗完，但是不行的呀，她药根本就停不住，我们就想了好多办法，总是想每一次能给他多治一点，也每一次呢，都尽我们的最大的这样一个能力去给他节约一些手术的费用。 那里有些药物呀，说什么的，你就不得不花啊，就是。 他不是说效果不好，我们总是那个什么去去追求改善的，或者是你这个介入打的这个药，或者是不是说很合适的药，也是会有一些问题，这个这个这个其实很多的，一个是看分型选择的药物，还有治疗的这样一个预期，这都有影响的。2022年09月12日119
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