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戴毅   副主任医师 副教授

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进行性肌营养不良

进行性肌营养不良
2018.09.13

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发表于:2018.09.13
h***
状态: 就诊前
09.01
患者 h*** 就诊前

图文问诊(238元)

疾病

肌营养不良


病情描述

1.激酶肌酸去年是42596.今年是13421,是好还是坏?什么原因造成的呢? 乳酸脱氢酶2084.今年是3864 这两项浮动有点多,担心。 2.白色药片都是一口吃,保健药都是一粒一粒吃的粉末.不影响药效吧? 3.他喜欢吃辣的,需要忌口辛辣吗? 4.每年检查都需要提前检查哪些项目?可以提前体检完带过去吗?可以当面请教您,这等结果的时间,有些焦急。 5.DMD有治愈或者延缓长时间的可能吗? 每次想到十几岁以后不能走路,这内心太过煎熬与痛苦不堪。生活还得继续,有时都不知道怎么面对我的孩子……问为什么吃那么多药,要吃多久? 6.他的小腿肚感觉越来越鼓,儿子也经常问我,为什么他的小腿那么硬那么鼓,害怕爆啦! 7.上次已经去过医院见到您,这是检查结果,发您看下,情况怎么样? 通知说图片有遗漏,重新发送


希望获得的帮助

有没有好的临床?有没有康复的可能?


过敏史

无(2018-07-12填写)


既往病史

无(2018-07-12填写)


检查资料(20)

病历资料仅医生和患者本人可见


好大夫在线友情提示:请详细描述或拍照上传病历资料,以便医生了解病情,做出更好的诊断。同时,线上咨询不同于线下面诊,医生的建议仅供参考。
发表于:09.01

属于正常波动,CK通常激素治疗后会有所下降。
可以直接服用胶囊中的粉末。
可以吃辣
最好能在我院完成检查,结果更准确些。
坚持治疗就在延缓疾病进展,延长行走时间。
腓肠肌肥大与病情轻重无关,无需太在意。
检查结果未见特殊改变,病情平稳,继续目前药物治疗。


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:09.01
h***
状态: 就诊前
09.02
患者 h*** 就诊前

这个就是去协和医院做的检查结果,你看一下。
现在坚持每天吃药,运动,让他开心的生活,还有什么要特别注意的吗?
如果想要怀二宝要注意什么?


发表于:09.02
h***
状态: 就诊前
09.02
患者 h*** 就诊前

@全体成员
DMD家园为广大患者对接地夫可特和依普利酮,对接药物均经过当地实地调查和当地国政府及中国当地领事馆确认,且承诺对药物“一致性”“真实性”和购买过程中财务“安全性”负责,每份药物均经过中国海关审批(提交完备资料)后入境。

地夫可特1050粒(每粒6毫克)代替泼尼松龙(强的松)
依普利酮336粒(每粒25毫克)代替副作用极大的螺内酯

这些药和医院开的药有什么不同?是副作用小吗?


发表于:09.02

继续坚持做好药物治疗和康复。
再次生育需产前诊断,规避风险。
地夫可特是另一种激素,体重增加的副作用较小。但未引进国内,只能通过特殊途径应用。
依普利酮则是替代螺内酯的二代产品。


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:09.02
h***
状态: 就诊前
09.10
患者 h*** 就诊前

我家儿子这个DMD的缺失18-23,现在临床有研究吗?这个还要预约吗?


发表于:09.10

目前没有针对这一段缺失的外显子跳跃治疗药物在研究,也就没有预约临床试验一说。
但导入新基因的治疗可用于各种基因缺陷类型。


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:09.10

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擅长:

神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...

简介:

戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。

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