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患儿2007年(1岁7个月...

患儿2007年(1岁7个月)无
2018.09.13

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发表于:2018.09.13

不客气,有问题在联系


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发表于:09.13
h***
状态: 就诊后
09.13
患者 h*** 就诊后

孩子小时候因服用德巴金肉碱缺乏,北大杨艳玲主任让吃左旋肉碱,我看您现在让孩子每日一袋,而说明书上是3岁以上孩子吃两袋,孩子需要加量吗?


发表于:09.13

1袋是基础量,可以吃到2袋的量。这次复查的肉碱是正常的,所以给您开了一袋的量


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发表于:09.14

孩子有肉碱缺乏的历史,所以增加至2袋每天会更好


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发表于:09.14
h***
状态: 就诊后
09.17
患者 h*** 就诊后

王医生您好,孩子已经出院两周了,我们准备周三测量血酮,有什么需要特别注意的吗?目前孩子尿酮基本保持在3+,中间有几天在2+,因为孩子是很细微的发作,而且没发现什么规律,目前如果每天观察时间(一直盯着看,孩子去哪都跟着)超过3、4小时以上(基本上能看到),前两天稍放松了些,没观察到,这也是我们比较难把握的,不知道下一步精细调整,怎么把握呢?一般生酮对脑电的改变需要多久才能看出来呢?


发表于:09.17
h***
状态: 就诊后
09.17
患者 h*** 就诊后

有一点能确认的,就是发作未发现增多,动作幅度稍减轻或基本没变


发表于:09.17

需要按照发生的顺序测量一天的血糖和血酮指标,并标注每一餐进餐的内容。孩子发作自己知道吗?孩子有什么不好的表现吗?生酮最起码要2-4周的时间才可能看到一些明显的结果,当然有的孩子需要3个月甚至更长的时间,就您自己的观察,孩子生酮是否有不好的表现


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发表于:09.17
h***
状态: 就诊后
09.17
患者 h*** 就诊后

孩子发作我们问过她,她说不上来,但我们感觉她有意识,就是发作前反应变慢,重复说一些话,我们发现后问她,她会说有些感觉,没发现的时候她从未说过有过发作。对生酮饮食孩子目前比较适应,没有不好的表现,有时看到一些想吃的东西,会和我们说,但很听话,能控制自己和调节自己,能忍住不吃。


发表于:09.17

好的,继续观察吧,测量好血糖和血酮的指标发给我看看。上次您吃华酮粉是明显的发作增多吗


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发表于:09.17
h***
状态: 就诊后
09.17
患者 h*** 就诊后

增多不好下结论,与是否恰好观察到有关,但感觉幅度有加大,每次的次数增多


发表于:09.17

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擅长:

擅长难治性癫痫生酮饮食治疗。改良生酮,低碳饮食实施方案

简介:

王曼,擅长:婴儿痉挛症,Dravet综合征,LGS综合征,结节性硬化症伴癫痫,Doose综合征,脑炎继发癫痫等,及...

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