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癫痫生酮饮食 如果改变...

癫痫生酮饮食 如果改变酮粉食量之后还控制不住怎么办?
h***
状态: 就诊前
2018.10.28
患者 h*** 就诊前

图文问诊(50.00元)

疾病

癫痫生酮饮食


病情描述

王医生您好,我们孩子是scn1a. dr综合征,点头发作每天上百次,大发作半个月一次。 2018.10.15日开始生酮饮食,住院期间血酮3-5.5,血糖2.4-4.5,10月22日出院,在医院期间,自己感觉吃生酮控制得还算可以,一天点头发作二十次左右。22日出院后自购设备测的血酮2.1-2.6,血糖2.9-5.8,25日开始发作次数变多,27日起特别多,回到了以前没有生酮时候的样子,有记录到的都有70次,血常规正常,不咳嗽,不流鼻涕,喉咙有发红,已经做了两天雾化。 请问我们这个情况现在应该怎么办呢? 问本地医院生酮医生,让我又回去住院。我们比较担心住院后会不会跟现在一样,因问过之前隔壁床的病友重新住院后没有效果,因此我们比较疑惑。 目前孩子体重没变,依然10公斤(穿衣服)营养师给的是一天606热卡。营养粉(4:1)87.3g,蛋白粉17.1g,多维矿1g,每日分成4餐吃。请王医生给个比较好的建议,谢谢!


希望获得的帮助

希望医生告诉我是继续住院还是直接调整当前酮粉食量?


患病多久

大于半年


已就诊医院及科室

重庆医科大学附属儿童医院 神经内科


用药情况

多维矿 一天1g,分四次


蛋白粉 一天17.1g,分四次。


生酮营养粉 一天87.3g,分四餐吃。


妥泰 一天两次,一次一颗半


德巴金 一天两次,一次4ml


病历资料仅医生和患者本人可见


过敏史

无(2018-10-28填写)


既往病史

无(2018-10-28填写)


好大夫在线友情提示:请详细描述或拍照上传病历资料,以便医生了解病情,做出更好的诊断。同时,线上咨询不同于线下面诊,医生的建议仅供参考。
发表于:2018.10.28

你们那里的医生建议您重新住院,您就先按照那里的医生的方案来执行,毕竟他们最了解孩子的情况


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:2018.10.28
h***
状态: 就诊前
2018.10.30
患者 h*** 就诊前

我昨天去了医院,我们机器是怡成的,测出来的酮值都是2点多,她说,机器之间有差异,按医院的测出来有4-5就正常,然后我把自己的血酮仪带去医院做比对,俩机器的值相差2.8,然后就说是在范围内,让继续这样一直吃,然后就让我走了。但是这三天发作确实好多,一天60-70次,您看我们这个是不是酮值不够得调量?谢谢


发表于:2018.10.30

如果都是仪诚的机器,每个仪器测量出来的值会有误差的,但是误差不会超过1以上的,一般在0.5以内。发作一般在什么时间段


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:2018.10.31
h***
状态: 就诊前
2018.10.31
患者 h*** 就诊前

医院的肯定不是怡成的,我们自己买的是怡成的,因为发作次数太多,几乎全天都是在点头发作,这两天发现五点多吃完第三餐后点得少,一直到十点大概点三五次,不知道为什么。从早上八点起床到下午五点,会点六七十次,最频繁的是上午十点到十一点,下午一点到五点。还望您给点建议。谢谢。孩子现在十公斤,1岁八个月,身高82,血酮2.6以下,血糖3-4,2:1的比例,生酮营养粉87.3,蛋白粉17.1,多维矿1。10月15日开始吃的,25号以后发作变多,25号之前能控制到一天十多二十次,现在一天六七十次这么多。


发表于:2018.10.31

您的意思是比生酮前明显增多?精神状态怎样


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:2018.10.31
h***
状态: 就诊前
2018.12.26
患者 h*** 就诊前

王医生您好!我们之前吃的2:1,610热卡,!在医院期间酮糖都很好,酮值都在3.多到4.多,点头发作次数也很少。回家后酮值就只有1.多到2.多,点头发作也多了,然后去调了比例3:1,800的热卡,值也跟2:1差不多,但是点头发作比之前2:1还多了,而且还拉肚子一天1-3次,肚子咕噜咕噜叫,拉得很水,晚上老闹不睡觉,或者闭眼哭闹,但是白天又不吵不闹。总的来说生酮后还是有改善,大发作有改善,以前大发作是半个月一次不停的抽10分钟左右,生酮后大发作是距离上次一个月,表现为嘴唇青紫几分钟,没有抽,后面两次都是距离上次20天,都是嘴唇青紫。
想问一下,她这个调完比例没效果,晚上又闹,又拉肚子,需要怎么调整一下?调回2:1?点头发作很多,30-100次。3:1吃了一个半月了。
有去医院比对酮糖值,第一次10月29日医院酮值6.2,自己酮值3.4,医院糖值4.4,自己糖值4.6。第二次12月23日11点医院酮值3.8,自己酮值3.8,医院糖值4.2,自己糖值4.2。14点医院酮值4.1,自己酮值3.1,医院糖值4.2,自己糖值4.2。但是同样是我自己的仪器很纸,在家里就没测出这么高过。
请您帮我看看,谢谢


发表于:2018.12.26
h***
状态: 就诊前
2018.12.26
此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见
发表于:2018.12.26

现在身高体重多少,活动量怎样,每餐的进餐安排,热卡比例,进餐时间。您家上次回去医院医生怎么说


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:2018.12.26
h***
状态: 就诊前
2018.12.26
患者 h*** 就诊前

身高83cm,体重10.7kg,


发表于:2018.12.26

王曼大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.1 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 65 感谢信 礼物: 155 礼物

擅长:

擅长难治性癫痫生酮饮食治疗。改良生酮,低碳饮食实施方案

简介:

王曼,擅长:婴儿痉挛症,Dravet综合征,LGS综合征,结节性硬化症伴癫痫,Doose综合征,脑炎继发癫痫等,及...

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