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基因突变dr综合症 dr生...

基因突变dr综合症 dr生酮饮食
h***
状态: 就诊前
2018.11.12
患者 h*** 就诊前

图文问诊(50.00元)

疾病

基因突变dr综合症


病情描述

孩子现在三岁五个月,两个半月发病,有肌阵挛发作,和大发作,确诊是dr,基因突变,一岁开始生酮,生酮后有改善,生酮一年多,肌阵挛没了,大发作也明显减少,最近一年大发作明显增多,王医生,我想找您,调调生酮,需要我做什么?谢谢 我们发作一般都在上午。晚上,上午九点到十点,十二点,晚上七点到九点之间


希望获得的帮助

王医生,我想细调下生酮


患病多久

大于半年


已就诊医院及科室

北京儿童医院 神经内科


用药情况

托泰,德巴金,氯硝西泮,生酮饮食托泰早一个加四分之一晚一个,德巴金一天6毫升,氯硝西泮早上八分之一,晚上四分之一,生酮饮食热卡早240,中午下午晚上230,比例3比1,最近早上空腹血酮2.3,糖5.0


托泰,德巴金,氯硝西泮,生酮饮食托泰早一个加四分之一晚一个,德巴金一天6毫升,氯硝西泮早上八分之一,晚上四分之一


病历资料仅医生和患者本人可见


过敏史

无(2018-07-15填写)


既往病史

无(2018-07-15填写)


好大夫在线友情提示:请详细描述或拍照上传病历资料,以便医生了解病情,做出更好的诊断。同时,线上咨询不同于线下面诊,医生的建议仅供参考。
发表于:2018.11.12

现在多久发作一次


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:2018.11.12
h***
状态: 就诊前
2018.11.12
患者 h*** 就诊前

周期不一定,有时一周,有时十来天,有时20多天,周期10来天得多,


发表于:2018.11.12

先在每天怎么吃的,血糖和血酮是否有测量,一般的发作大概在什么时间段


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:2018.11.13
h***
状态: 就诊前
2018.11.13
患者 h*** 就诊前

早上热卡240,中午晚上夜宵230热卡,比例都是3比1,上周血酮2.3血糖5.0这是早上空腹得,发作时间上午九点到十二点之间和晚上六点到九点之间,


发表于:2018.11.13
h***
状态: 就诊前
2018.11.13
患者 h*** 就诊前

无热发作,发作时间早上七八点,就是睡醒以后,到十点之间,下午六七点到九点之间,要是发烧或者感染的情况下,发作哪个时间短都有,


发表于:2018.11.13

您按照这个要求测量一天的血糖和血酮值。
晨起空腹,早餐后2小时,中餐前,中餐后2小时,晚餐前,晚餐后2小时和夜宵前,并且标注每一餐的进餐时间,进餐量,热卡比例,以及这一餐包含的糖份。还有孩子的睡眠和玩耍时间


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:2018.11.13
h***
状态: 就诊前
2018.11.16
此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见
发表于:2018.11.16
h***
状态: 就诊前
2018.11.16
患者 h*** 就诊前

王医生,麻烦你看下,


发表于:2018.11.16

孩子一般的发作是否有规律,一般在哪个时间段总容易发作


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:2018.11.17

王曼大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.1 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 65 感谢信 礼物: 155 礼物

擅长:

擅长难治性癫痫生酮饮食治疗。改良生酮,低碳饮食实施方案

简介:

王曼,擅长:婴儿痉挛症,Dravet综合征,LGS综合征,结节性硬化症伴癫痫,Doose综合征,脑炎继发癫痫等,及...

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