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3个月发病难治性癫痫基因为早发性婴儿癫痫性脑病2型CDKL5突变父母未见突变脑电全身强直弥漫性1岁8门诊患者,目前已开检查单,一个月后复查
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状态: 就诊后
11.17
患者 h*** 就诊后

患者使用报到服务

疾病/症状:

3个月发病难治性癫痫基因为早发性婴儿癫痫性脑病2型CDKL5突变父母未见突变脑电全身强直弥漫性1岁8


报到来源:

门诊


是否开了检查:

已开检查


是否拿到检查结果:

已拿到/部分拿到


是否开药:

暂时没开


医生给的诊疗建议:

观察,定期复查


复查时间:

一个月后复查


资料照片(3)

病历资料仅医生及患者本人可见


好大夫在线友情提示:请详细描述或拍照上传病历资料,以便医生了解病情,做出更好的诊断。同时,线上咨询不同于线下面诊,医生的建议仅供参考。
发表于:11.17
h***
状态: 就诊后
11.22
患者 h*** 就诊后

你好王医生,我家宝宝生酮两个月,血酮一直处于2~3左右,血酮一直上不去,血糖稳定,4~5之间,发作频繁,次数增多、全天热卡850、比例3:1一天四餐、最后一餐4:1、热卡250、宝宝自己的基因突变、已经吃过5种药、开、托、德、拉、硝、现在服用德巴金3ml、拉摸三嗪12.5mg、早晚各一次,


发表于:11.22

您家孩子从多少比例启动的,从生酮到现在总体是发作多了,还是少了,孩子每天的接受度怎样呢


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:11.22
h***
状态: 就诊后
11.22
此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见
发表于:11.22
h***
状态: 就诊后
11.22
患者 h*** 就诊后

全天热卡600、2:1比例启动、生酮两个月血酮一直上不去,保持2点几时、血糖正常,现在热卡全天850、比例4:1


发表于:11.22

您家刚调整为3:1的几天效果还可以的。后来发作增多有原因吗?建议您家夜宵的比例下降至2.5:1的,中餐的比例下降至2.5:1的,热卡减少为每餐吃230大卡的量。这样观察一周看看


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:11.22
h***
状态: 就诊后
11.22
此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见
发表于:11.22
h***
状态: 就诊后
11.22
患者 h*** 就诊后

你好,王医生,请问怎样调可以给个方案我吗?现在宝宝比例吃的太高了,太油……


发表于:11.22
h***
状态: 就诊后
11.23
患者 h*** 就诊后

王医生你好,我昨天开通私人医生了、想好好沟通一下、麻烦你接趁一下、因为最近我宝宝生酮两个月血酮一直上不去、之前10月份、9月份、全天热卡从600~750、比例2:1~3:1当时发作是有所减少、但是最近比例?上去反而效果不好……


发表于:11.23
h***
状态: 就诊后
11.23
患者 h*** 就诊后

私人医生服务(299.00元/1个月)

希望得到的帮助:

日常疾病和健康咨询


根据病情在面诊上给予帮助


诊后治疗和康复相关问题


疾病:

3个月发病难治性癫痫基因为早发性婴儿癫痫性脑病2型CDKL5突变父母未见突变脑电全身强直弥漫性1岁8


癫痫样放电弥漫性强直精神发育迟缓运动障碍


病情变化情况:

急性发作期


就诊过的医院:

广州市妇女儿童 神经内科


病程:

大于半年


病情描述:

3个月起病,诊断癫痫,治疗两年一直控制不理想、服用过5种药物开普兰、托泰、德巴金.利必通,硝基安定,现服用德巴金3ml、利必通12.5mg早晚各一次,基因检测为早发性婴儿癫痫性脑病2型相关基因CDKL5外显子区域存在杂合突变,NM-003159.2:c.1257delT,父亲母亲该位点未见突变,脑电图、癫痫样放电,弥漫性左右同步,全身强直,弥漫性棘-慢波,现一个星期大发作2次,一个月发作8次。


发表于:11.23

王曼大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.1 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 63 感谢信 礼物: 153 礼物

擅长:

擅长难治性癫痫生酮饮食治疗。改良生酮,低碳饮食实施方案

简介:

王曼,擅长:婴儿痉挛症,Dravet综合征,LGS综合征,结节性硬化症伴癫痫,Doose综合征,脑炎继发癫痫等,及...

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