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生酮前每天点头发作约...

生酮前每天点头发作约15次,生酮一月每天点头发作约5次,第2月中旬每天点头发作约30次,肌阵挛失张力门诊患者,目前暂时没开检查单,使用德巴金9.5ml/d,氯巴占10mg/d治疗,三天后复诊
h***
状态: 就诊后
11.19
患者 h*** 就诊后

患者使用报到服务

疾病/症状:

生酮前每天点头发作约15次,生酮一月每天点头发作约5次,第2月中旬每天点头发作约30次,肌阵挛失张力


报到来源:

门诊


是否开了检查:

暂时没开


是否开药:

已开药


药品名称和用法用量:

德巴金9.5ml/d,氯巴占10mg/d


告诉下次复诊时间了吗:

告诉了


下次复诊时间:

三天后复诊


资料照片(15)

病历资料仅医生及患者本人可见


好大夫在线友情提示:请详细描述或拍照上传病历资料,以便医生了解病情,做出更好的诊断。同时,线上咨询不同于线下面诊,医生的建议仅供参考。
发表于:11.19

您要咨询什么问题,目前生酮接受度怎样?


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:11.20
h***
状态: 就诊后
11.20
患者 h*** 就诊后

发作比生酮前还多,目前比例2:1,酮值2.9,糖值6,我们应该如何调整比例和热卡?


发表于:11.20

精神状态怎样,如果生酮后发作多了,一般先考虑刚生酮孩子不耐受,可以降低比例至1.5:1的试试看


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:11.20
h***
状态: 就诊后
11.20
患者 h*** 就诊后

我们刚从1.5:1升上来,生酮近3月,第1月控制效果不错,第2月中旬开始发作增多,降温后发作增多,怀疑酮值没到3以上导致发作增多!


发表于:11.20

目前发作有规律吗,现在吃2:1的和吃1.5:1的发作有区别吗


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:11.21
h***
状态: 就诊后
11.25
患者 h*** 就诊后

电话咨询(60.00元)

预约医生

王曼


疾病

生酮前每天点头发作约15次,生酮一月每天点头发作约5次,第2月中旬每天点头发作约30次,肌阵挛失张力


病情描述

我家孩子目前德巴金9.5ml/d,氯巴占10mg/d,拉莫三嗪6.25mg/d,我家是于2018年9月10日在武汉市儿童医院开启生酮,住院期间发作有减少,从生酮前点头发作15次/d减少至6次/d,第一月腹泻较严重,比例从2:1降至1:1,10月中旬左右开始好转,点头发作控制在每天5次左右,后因发烧肺炎住院,发作增加至每天10余次,退烧后点头发作减少,每天0次至6次不等,测过2次血酮值1.9和2.9,肺炎出院后一周开始发作增加至15余次,测酮值1.1,升比例1.5:1,发作增加至20余次/d,测酮值1.9,半月后未见好转,升比例2:1,测酮值2.7和2.9,发作增加至50余次/d,昨天开始升比例至2.5:1,发作没有减少,今天早上点头发作20余次,未测酮值!目前孩子体重10kg,身高83cm,药量没变,拉莫三嗪从前天晚上才开始吃第一次!


希望获得的帮助

如何调整比例来减少发作?


检查资料(21)

病历资料仅医生和患者本人可见


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发表于:11.25
h***
状态: 就诊后
11.25
患者 h*** 就诊后

王曼医生,您好,我是刚刚电话咨询您的宝妈,我想问下您,我是等您方案呢还是再跟您打电话过去?您看看还有没有关于孩子病情需要了解的?


发表于:11.25

电话咨询后医生的建议

电话已回复。 患儿于2018年8月10日添加氯巴占,一周后吃到目前的量早晚各5mg,刚加有些效果,后无明显疗效至9月10日开始生酮饮食治疗。以2:1的饮食方案启动,启动第三天出现严重腹泻,降低比例至1.5:1,每日腹泻5-7次。出院一周左右降低比例至1:1的,生酮开始后发作有减少。饮食比例降低至1:1进餐约1个月后,肺炎住院。肺炎康复后1周左右,发作增加,饮食比例调整为1.5:1的,发作继续增加,至2:1的发作仍增加,目前至2.5:1的,每日发作50次左右,生酮前每日发作15次左右,生酮第一个月有效,每日

郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生的建议仅供参考
发表于:11.25

目前1岁8个月,9.5kg,身高83cm,生酮饮食治疗1周后学会走,目前生酮3个月智能无明显进步,生酮初期腹泻导致体重下降,近期有增长,有饥饿感,目前每天进餐热卡约为750大卡的量,饮食比例为2.5:1的


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发表于:11.25

王曼大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.1 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 63 感谢信 礼物: 153 礼物

擅长:

擅长难治性癫痫生酮饮食治疗。改良生酮,低碳饮食实施方案

简介:

王曼,擅长:婴儿痉挛症,Dravet综合征,LGS综合征,结节性硬化症伴癫痫,Doose综合征,脑炎继发癫痫等,及...

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