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大田原综合症转婴儿痉挛症 生酮饮食不长牙,血酮上不来
h***
状态: 就诊前
2018.11.26
患者 h*** 就诊前

图文问诊(50.00元)

疾病

大田原综合症转婴儿痉挛症


病情描述

孩子生酮快两个月了, 身高73厘米,体重19斤 1.血酮不稳定,血糖偏高,血酮3以下睡觉期间就容易发作.现在每餐135大卡,一天吃五餐,最后一餐是4:1,135大卡(发作都在睡眠期) 2.生酮饮食前孩子开始长牙(四个半月的时候),生酮饮食这两个月孩子的牙一点都没有长,有什么办法可以让孩子的牙长出来 3. 孩子德巴金的浓度只有40%,需要吃左旋肉碱吗,吃多少 4.孩子现在在快7个月了,可以吃配餐了吗?我们吃的是奇酮的产品,孩子现在一天两包奇酮益生菌,要不就爱肚子疼,一天拉一次 能指导我们一下怎么做精细调整吗?


希望获得的帮助

帮助我们精细调整一下,控制住,好做康复,现在孩子还不能立头


患病多久

大于半年


已就诊医院及科室

北京301 小儿神经内科


用药情况

喜保宁 3/4片每天两次 德巴金 3毫升每天两次 开浦兰 1毫升每天两次(在减停)


病历资料仅医生和患者本人可见


过敏史

无(2018-11-26填写)


既往病史

无(2018-11-26填写)


检查资料(9)

病历资料仅医生和患者本人可见


好大夫在线友情提示:请详细描述或拍照上传病历资料,以便医生了解病情,做出更好的诊断。同时,线上咨询不同于线下面诊,医生的建议仅供参考。
发表于:2018.11.26
h***
状态: 就诊前
2018.11.26
患者 h*** 就诊前

王医生,我给您传的资料是孩子生酮一个月的所有检查,您看看哪里有问题没有,孩子不长牙,有两个月了,我们是9月24开始在家里生酮的,
2:1吃起,吃了20天
2.5:1吃15天
3:1到现在
期间喜保宁加量两次,已加到最大量3/4片内顿
开浦兰开始减量从2毫升已经减到1毫升,准备减停


发表于:2018.11.26
h***
状态: 就诊前
2018.11.26
患者 h*** 就诊前

孩子生酮两个月了,目前从本月15号发作从每天十几次到现在在一天1-2次,有连续两天不发做的,孩子目前状态是不会竖头,不追求不追物,躺着的时候多


发表于:2018.11.26

孩子乳酸高,精神状态怎样?目前身高体重多少。孩子是否有补充维生素D滴剂呢,这个是促进钙吸收的。单纯的补钙,但是没有促进钙吸收的维生素D,孩子也会导致缺钙的。您家孩子发作减少有两个因素,一个是生酮一个是喜保宁加量的作用。
孩子发病的原因有找到吗?出生的时候情况怎样,生酮前的检查指标发给我看看。目前总蛋白和白蛋白都低的,提示营养不良。目前每餐是怎么吃的


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:2018.11.26
h***
状态: 就诊前
2018.11.26
患者 h*** 就诊前

现在是55毫升2:1生酮奶加15克匀浆膳,前段时间加了鸡蛋黄,肚子疼,营养师就让给停了,我给孩子除了营养师给的钙,还有一天一颗伊可新,最近一周加的放在奶里


发表于:2018.11.26
h***
状态: 就诊前
2018.11.26
患者 h*** 就诊前

开药申请单

开药需求:

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发表于:2018.11.26
h***
状态: 就诊前
2018.11.26
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发表于:2018.11.26
h***
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2018.11.26
此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见
发表于:2018.11.26
h***
状态: 就诊前
2018.11.26
此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见
发表于:2018.11.26
h***
状态: 就诊前
2018.11.26
患者 h*** 就诊前

生酮前给奇酮营养师发货去的,她说可以,就开始了
孩子病因是神经纤维瘤1型合并癫痫,基因遗传父源,父亲未发病
精神比之前好多了,因为发作少了,爱笑了,但是胳膊没有劲,头老是往后仰,立不起来


发表于:2018.11.26

王曼大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.1 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 65 感谢信 礼物: 155 礼物

擅长:

擅长难治性癫痫生酮饮食治疗。改良生酮,低碳饮食实施方案

简介:

王曼,擅长:婴儿痉挛症,Dravet综合征,LGS综合征,结节性硬化症伴癫痫,Doose综合征,脑炎继发癫痫等,及...

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