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脑软化灶,婴儿痉挛症...

脑软化灶,婴儿痉挛症 婴儿痉挛症生酮饮食咨询
h***
状态: 就诊前
12.03
患者 h*** 就诊前

图文问诊(50.00元)

疾病

脑软化灶,婴儿痉挛症


病情描述

王医生,你好。我们使用生酮饮食一个月了,启动时是我自己配的,比例大概每一餐是2.5:1,一餐热量130左右。效果还可以,孩子白天基本不发做,偶尔单点。每天晚上2点后会出现一次成串的发作。后因为孩子便秘严重,我们联系了健酮的营养师,开始使用他们的产品。每天的配餐情况是这样的,营养粉13.4g,蛋白粉3g,椰子油2g。每天六餐,四个小时一餐。因为孩便秘,所以每天早上吃健酮提供的膳食纤维3g,每天早晚吃半粒善存小佳佳补充维生素。孩子小喂药难,所以每天早晚用少量亨氏三文肉泥佐药。一开始使用效果明显,有一个星期没有出现过成串的发作,白天单点也少,但最近四五天又开始出现半夜成串点头发作,每晚一串,每次20-30下。还有就是孩子晚上睡眠不好,一两个小时就会醒,要过了三点后才能好些。早上和中午又能睡得比较好,中午可以一次睡三四个小时,醒来也不会发作。血酮每次吃完后就能上升到3.2-3.5,空腹时维持在2.0-2.4之间。 麻烦医生帮我们看看,我家孩子这种情况要如何调整。


希望获得的帮助

麻烦医生帮我看看我家孩子的生酮饮食要如何调整才能改善发作


患病多久

半年内


已就诊医院及科室

北大妇儿 癫痫中心


北京儿童医院 功能神经外科


昆明儿童医院 神经内科


用药情况

喜宝宁1/2一天两次,一次3/4妥泰(25mg)一天两次,左乙拉西坦2.5g一天两次,一次2ml


病历资料仅医生和患者本人可见


过敏史

无(2018-09-28填写)


既往病史

无(2018-09-28填写)


检查资料(4)

病历资料仅医生和患者本人可见


好大夫在线友情提示:请详细描述或拍照上传病历资料,以便医生了解病情,做出更好的诊断。同时,线上咨询不同于线下面诊,医生的建议仅供参考。
发表于:12.03

您觉得最近发作增多有原因吗


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:12.03
h***
状态: 就诊前
12.03
患者 h*** 就诊前

我家孩子晚餐后容易饿,没发作之前也是这种情况。我总觉得他好像晚上代谢比较快。


发表于:12.03
h***
状态: 就诊前
12.03
患者 h*** 就诊前

原因我也没想出来


发表于:12.03
h***
状态: 就诊前
12.03
患者 h*** 就诊前

我们最近都很小心,一直是按照我写那个比例吃的


发表于:12.03

现在每餐还是吃130大卡,比例2.5:1的,您按照事件发生的顺序,就是发作,进餐,热卡和比例写一天的情况发给我,最近是否有测量过血酮和血糖呢


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:12.03

建议按照这个测量一天的血糖和血酮,看看一天的指标是否比较稳定:
晨起空腹,早餐后2小时,中餐前,中餐后2小时,晚餐前,晚餐后2小时和夜宵前,并且标注每一餐的进餐时间,进餐量,热卡比例,以及这一餐包含的糖份。还有孩子的睡眠和玩耍时间


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:12.03
h***
状态: 就诊前
12.03
患者 h*** 就诊前

好的


发表于:12.03
h***
状态: 就诊前
12.04
患者 h*** 就诊前

王医生,孩子昨天开始发作时间又出现变化,变为晚上六七点发作。昨晚我自己配餐,可能糖分高了些,昨晚六七点发作厉害,但是夜里没有再发作。今晚又在差不多的时间,在睡眠中惊醒后发作。


发表于:12.04
h***
状态: 就诊前
12.04
患者 h*** 就诊前

我把今天测的报告发给您看下,请您指导


发表于:12.04

王曼大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.1 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 61 感谢信 礼物: 153 礼物

擅长:

擅长难治性癫痫生酮饮食治疗。改良生酮,低碳饮食实施方案

简介:

王曼,擅长:婴儿痉挛症,Dravet综合征,LGS综合征,结节性硬化症伴癫痫,Doose综合征,脑炎继发癫痫等,及...

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