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婴儿痉挛症 婴儿痉挛症...

婴儿痉挛症 婴儿痉挛症发作控制不住
h***
状态: 就诊前
12.06
患者 h*** 就诊前

一问一答(7.00元)

疾病

婴儿痉挛症


病情描述

宝宝17年4月13号出生,出生一天后出现抽筋发作,多种药物治疗无效。18年6月初在复旦儿科启动生酮,到目前生酮6个月,半年来发作次数减少2/3,现在每天3次到十几次不等,发作时间段没有规律,多数发作是在睡眠期,作息也是不规律。现在全天752千卡,每顿188千卡,三奶一配餐,4:1,早晨空腹酮值在2-3,血糖在4.8-6,每天严格控糖在5克以下,宝宝不动,没有运动量,左旋肉碱一天500mg到750mg,体重10.45公斤,身高83cm。发育情况:头不能竖直,身子软,不会追物,不会独坐,不会爬等等,发育严重迟缓。


希望获得的帮助

请王医生给些建议,该怎么样调整?谢谢!


患病多久

大于半年


用药情况

妥泰25mg,早一粒半,晚一粒半。枸橼酸钾一天3次,每次5ml


病历资料仅医生和患者本人可见


过敏史

无(2018-12-06填写)


既往病史

无(2018-12-06填写)


好大夫在线友情提示:请详细描述或拍照上传病历资料,以便医生了解病情,做出更好的诊断。同时,线上咨询不同于线下面诊,医生的建议仅供参考。
发表于:12.06

一问一答回复

目前饮食接受度怎样,生酮都吃过什么比例,发作和进餐是否有关系

因无法面诊患者,医生回答仅做咨询建议,不具有医嘱属性,仅供参考。
发表于:12.06
h***
状态: 就诊前
12.06
患者 h*** 就诊前

生酮接受度没有问题,从2.5:1开始吃,过渡到3:1,再然后是4:1,4比1吃5个月了,4.3:1吃了两周吧,小孩容易吐,发作和进餐没有关系。


发表于:12.06

4.3:1的对于1岁8个月大的孩子确实是高了,这样会导致营养不良。您列举一天的发作,进餐,热卡和比例按照发生的顺序发给我


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:12.06
h***
状态: 就诊前
12.06
患者 h*** 就诊前

12月5号,0点57,6点15 ,8点13,11点06,12点56,17点07,19点08,22点40
早上8点吃奶188千卡,12点吃配餐(睡着的时候吃奶,第三餐吃配餐)188千卡,17点吃奶188千卡,21点吃奶188千卡,四餐都是4:1。
配餐:
健酮生酮粉 6.5
红皮鸡蛋 15
烹饪油 8.2
健酮生酮油 5
西兰花 24.1

健酮生酮粉 6
红皮鸡蛋 22.2
山茶油 8
健酮生酮油 5
西红柿 17

固定这两种配餐,换着吃。


发表于:12.06

早餐和夜宵先各加20大卡的量,观察一周看看发作是否有减少,比例先不变


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:12.07
h***
状态: 就诊前
12.14
此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见
发表于:12.14
h***
状态: 就诊前
12.14
患者 h*** 就诊前

王医生,从12月9号开始方案,截止昨天有5天了,您看下图片,现在需要调整吗?


发表于:12.14
h***
状态: 就诊前
12.14
患者 h*** 就诊前

12号第四餐没有吃,图片中记错了。


发表于:12.14

您自己感觉有变化吗


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:12.14

王曼大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.1 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 63 感谢信 礼物: 153 礼物

擅长:

擅长难治性癫痫生酮饮食治疗。改良生酮,低碳饮食实施方案

简介:

王曼,擅长:婴儿痉挛症,Dravet综合征,LGS综合征,结节性硬化症伴癫痫,Doose综合征,脑炎继发癫痫等,及...

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