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袁云   主任医师 教授

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线粒体疾病,身体软,胆...

线粒体疾病,身体软,胆汁淤积症(半乳糖血症?线粒体病?),黄胆,急性肝衰竭 线粒体病,身体较软
h***
状态: 就诊前
2018.12.26
患者 h*** 就诊前

图文问诊(300.00元)

疾病

线粒体疾病,身体软


胆汁淤积症(半乳糖血症?线粒体病?)


黄胆,急性肝衰竭


病情描述

2个月时吐奶两次,3个月时能抬头,吃奶量变少,4个月时吐奶次数增多,5个月初脚弓小腿肿住院,肝功能异常,现在吃奶少,容易吐,没有家族史


希望获得的帮助

能否帮忙诊治下小女,孩子太小不忍心放弃,拜谢了!


患病多久

一月内


已就诊医院及科室

复旦大学附属儿科医院 肝病科


深圳市儿童医院 消化内科


用药情况

辅酶Q10每日2次/1粒,左卡尼汀每日2次/0.25支,维生素K1两日一次/半支,维生素B2每日2次/1粒,维生素D每日2次/1粒,维生素E每周一次/1粒,维生素AD每日2次/1粒,熊去氧每日2次/0.25粒


病历资料仅医生和患者本人可见


过敏史

无(2018-11-13填写)


既往病史

无(2018-11-13填写)


检查资料(41)

病历资料仅医生和患者本人可见


好大夫在线友情提示:请详细描述或拍照上传病历资料,以便医生了解病情,做出更好的诊断。同时,线上咨询不同于线下面诊,医生的建议仅供参考。
发表于:2018.12.26

可能是线粒体病,肌肉活检发现线粒体异常了吗?氨基酸检查是什么结果?


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:2018.12.26
h***
状态: 就诊前
2018.12.26
患者 h*** 就诊前

麻烦问下你基因报告不是有问题吗?是果糖不耐受还是线粒体呢?


发表于:2018.12.26
h***
状态: 就诊前
2018.12.26
患者 h*** 就诊前

做过肝穿,报告出来了。肝的电镜分析还没出来


发表于:2018.12.26
h***
状态: 就诊前
2018.12.26
此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见
发表于:2018.12.26
h***
状态: 就诊前
2018.12.26
此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见
发表于:2018.12.26
h***
状态: 就诊前
2018.12.26
患者 h*** 就诊前

氨基酸是这上面的吗


发表于:2018.12.26
h***
状态: 就诊前
2018.12.26
患者 h*** 就诊前

请问我小孩能治好吗,只要能治我会不惜一切的,能治的话希望您能给个建议


发表于:2018.12.26

线粒体基因有突变,可能导致了Alper病,一种可以影响大脑和肝脏的线粒体病,改善线粒体功能的药物有,你看看这个病的文献报道,而后和大夫一起商量如何处理。


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:2018.12.27
h***
状态: 就诊前
2018.12.27
患者 h*** 就诊前

我在深圳市北大附属医院能有看这方面病的医生吗


发表于:2018.12.27

袁云大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.3 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 259 感谢信 礼物: 1254 礼物

擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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