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婴儿痉挛 west,生酮饮...

婴儿痉挛 west,生酮饮食方案调节
h***
状态: 就诊前
2018.12.30
患者 h*** 就诊前

一问一答(10元)

疾病

婴儿痉挛


病情描述

病史如下:患儿男,1岁6个月,孩子是今年8月10号发病(1岁2个月发病),诊断婴儿痉挛症,表现为点头拥抱,脑电图提示典型高峰失律,颅脑磁共振未见异常。发病后即注射ACTH治疗,无效,口服妥泰、德巴金和硝西泮三种药物,10-5号点头症状消失,偶有失神发作,表现为失神,持续1-2秒(分别于10月5、6、16、19号出现),复查脑电图提示不典型高峰失律,但4小时视频脑电图未见临床发作。 为改善认知,10-19开始生酮,生酮后,睡眠明显改善,且未见点头及失神发作。 11月15-23号:因高烧40多度住院,期间因输注葡萄糖暂停生酮,出院后一周正常饮食。 12月1号重启生酮:除睡眠较差外,未见发作 12月12号:再次出现明显点头发作,并伴有失神,期间调整热卡,每天仍有发作。 现状:精神可,时有点头或失神发作,集中于醒后(早上8点半左右,下午5点半左右,晚上8点左右),自发病以来,脾气渐长,稍有不顺意,即哭闹,运动发育落后(因吃硝西泮,全身无力,可坐,可独走约3-5米,容易摔倒,生酮后有所恢复),认知无明显进步或后退,最近较前会玩玩具,睡眠欠佳,主要表现为睡前闹觉,睡眠不安稳,翻来翻去(近一周推拿+磨腹后较前改善),胃口好,咀嚼功能一般(现16颗牙,软的直接咽,硬的如钙片、西蓝花、瓜子等会嚼),大便软,1-3天/次,小便可。暂未复查脑电图。 基因结果提示:GRIN 2B可疑致病。父母双方无家族史。 问题如下:现已口服三联抗癫痫药 ,期望通过调整生酮饮食控制发作,请王医生再帮我们精细调节一下。


希望获得的帮助

调整生酮饮食方案


患病多久

半年内


已就诊医院及科室

山东大学齐鲁医院 小儿科


用药情况

妥泰:37.5mg bid 硝西泮:3.75 bid 德巴金:2.5ml bid


病历资料仅医生和患者本人可见


过敏史

无(2018-12-30填写)


既往病史

无(2018-12-30填写)


检查资料(1)

病历资料仅医生和患者本人可见


好大夫在线友情提示:请详细描述或拍照上传病历资料,以便医生了解病情,做出更好的诊断。同时,线上咨询不同于线下面诊,医生的建议仅供参考。
发表于:2018.12.30

一问一答回复

可以先吃回停止生酮前的比例热卡试试看

因无法面诊患者,医生回答仅做咨询建议,不具有医嘱属性,仅供参考。
发表于:2018.12.30
h***
状态: 就诊前
2018.12.30
患者 h*** 就诊前

是指10-21的吗,即750(200+200+200+150),早夜:2:1,中晚:3.5:1,的吗?我们之前一直没有发作,所以没有很精细调节过,只觉得有酮体产生可能就有改善作用。我觉得他复发和那次发烧有很大关系,也就是从发烧后睡眠差了


发表于:2018.12.30

可以先调到10-21日的那个吃一周,然后根据发作在调整


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:2018.12.30
h***
状态: 就诊前
01.06
患者 h*** 就诊前

王医生,不好意思,周末打扰您了。我们调整饮食一周后测的血糖酮值,发作情况如下:
12-30~~1-5调整如下:
体重11.4kg
热卡:750=200+200+200+150
加服:左旋肉碱
早夜:2:1,中晚3:1
1-5:清晨空腹(7点):4.7/3.2
早餐后2h:5.3/2.7
午餐前(12点):忘了测
午餐后2h:5.3/3.1
晚餐前(5点):5.3/3.1
晚餐后2h:5.1/2.9
凌晨4点:4.4/4.1
发作情况:精神可,脾气大,易生气,每日均于醒后发作,以午睡后为主(4--5点),表现为点头,每次约15-20下,睡眠较前更差,入睡困难,夜间哭闹4-5次,必须抱起(之前只是哼哼,拍拍可继续睡)。
请问我们这种情况得再怎么精细调节?


发表于:01.06

调整以后孩子的变化在哪里


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:01.07
h***
状态: 就诊前
01.07
患者 h*** 就诊前

发作情况没有明显变化,还是以下午睡醒(4-5点)和晚上(7-8点)睡醒为主,次数没有明显增多或减少,变化最大的就是睡眠情况,从上次开始调整饮食后,睡眠较前更差,每天晚上都哭闹4-5次,必须抱起,以前拍拍即可再次入睡,近期未外出,或生病等。


发表于:01.07

您把夜宵的比例下降至1.5:1的,另外夜宵的热卡减少至100大卡,这样观察3天看看夜间睡眠情况


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:01.08
h***
状态: 就诊前
01.13
患者 h*** 就诊前

王医生,您好!我儿子被我对象传染上流感了,发高烧到40.5°,引起肺炎了,现在住院治疗,输注了葡萄糖,这期间我们是换回正常饮食还是继续生酮,如果继续生酮要做哪些调整呢?今天他一天只喝了几口粥,什么也不想吃


发表于:01.13

什么都不想吃,那就感觉能吃下啥吃啥


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:01.13

王曼大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.1 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 65 感谢信 礼物: 155 礼物

擅长:

擅长难治性癫痫生酮饮食治疗。改良生酮,低碳饮食实施方案

简介:

王曼,擅长:婴儿痉挛症,Dravet综合征,LGS综合征,结节性硬化症伴癫痫,Doose综合征,脑炎继发癫痫等,及...

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