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袁云   主任医师 教授

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小孩3岁8个多月,重症肌无力患者 3岁小孩重症肌无力复诊
h***
状态: 就诊前
01.08
患者 h*** 就诊前

图文问诊(300元)

疾病

小孩3岁8个多月,重症肌无力患者


病情描述

2018年10月在袁云医生这边看过病,原因是小孩2018.8因为重症肌无力导致危像住了PICU.然后减药的话结合深圳这边医生意见,速度快乐了些,因为现在小孩因为激素作用,从脖子到背后,开始长绒毛,甚至细看嘴角也有小胡子,医生和家里人都建议3片前减药速度快些。3个月下去,现在激素已经从6片删减到每天2片了,现在小孩情况良好,声音也恢复正常。后续如何减药和治疗,请袁云医生结合深圳这边的医生诊断结果进行复诊诊断,看看是否有需要再去北京趟或者是否继续按照之前的治疗方案继续治疗。


希望获得的帮助

若需要去北京,医生建议什么时间段去?


患病多久

半年内


已就诊医院及科室

深圳市儿童医院 神经内科


用药情况

之前10月份去北大医看过,当时每天6粒泼尼松,每天3次嗅比斯,每次1/3片。现在已经减至泼尼松每天2粒,嗅比斯每天1/3片,小孩恢复情况较好!


病历资料仅医生和患者本人可见


过敏史

无(2019-01-08填写)


既往病史

无(2019-01-08填写)


检查资料(5)

病历资料仅医生和患者本人可见


好大夫在线友情提示:请详细描述或拍照上传病历资料,以便医生了解病情,做出更好的诊断。同时,线上咨询不同于线下面诊,医生的建议仅供参考。
发表于:01.08

可以间断用丙球辅助治疗,或者加他克莫司


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:01.08
h***
状态: 就诊前
01.09
患者 h*** 就诊前

现在2片激素后,我们这边计划减药是按照3周减半片的来,是否合适?是否还需要去北京复诊下?


发表于:01.09
h***
状态: 就诊前
01.09
患者 h*** 就诊前

现在小孩病情稳定,还是说,医生看下是都还需要按照原本的计划来?之前医生您给的治疗方案:

激素减至3片,开始每个月减1/4片
激素3片时,同时开始每1周输入丙球2支,共6周
接着继续每2周输入丙球2支,输入6次,共12周
接着一个月输入丙球2支,输入6次,持续24周
当强的松用到1.5片时(持续24周,共半年后)开始使用ACTH,10个单位一支,打5针,激素减没了,再打5针


发表于:01.09

按照我的计划进行吧


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:01.09
h***
状态: 就诊前
01.10
患者 h*** 就诊前

那么我按照袁云医生的建议,继续服用药物,配合深圳这边医生,然后暂时不用来北京可以吗?


发表于:01.10

暂时可以不来


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:01.10

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袁云大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.3 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 260 感谢信 礼物: 1267 礼物

擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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