戴毅大夫的个人网站 pumchdy.haodf.com
医生头像

戴毅   副主任医师 副教授

收藏本站

本站已经通过实名认证,所有内容由戴毅大夫本人发表

当前位置 北京协和医院> 戴毅>

SMA脊髓肌萎缩 SMA脊髓...

SMA脊髓肌萎缩 SMA脊髓性肌肉萎缩症怎么控制和治疗
h***
状态: 就诊前
01.30
患者 h*** 就诊前

图文问诊(238元)

疾病

SMA脊髓肌萎缩


病情描述

家里没有这种病史,我们夫妻也不是近亲结婚!几年前小孩也偶尔有摔倒,一直认为是不小心,因为也不是经常的!去医院检查了才知道是一种疾病!现在最近几个月发现摔倒次数有增加,而且有几次还起不了身,必须借助外物或帮扶才能起身!有时虽然能起身,但很困难!不摔倒的话,走路和正常人也没有区别,只是爬楼梯会吃力些!现在这种情况是孩子的病情在发展、在加重吗?现在还需要做一些什么检查,做一些什么治疗来控制病情! 是SMN脊髓肌肉萎缩!之前写错了!


希望获得的帮助

现在虽然在口服药物,也不知道有没有效果,我们现在还需要做些什么,请医生给点意见!


怀孕情况

未怀孕


患病多久

大于半年


已就诊医院及科室

中南大学湘雅医院 神经内科


用药情况

利鲁唑片一天二次!一次一片! 艾地苯醌片一天三次,一次一片! 甲钴胺片一天三次,一次一片!


病历资料仅医生和患者本人可见


过敏史

无(2019-01-29填写)


既往病史

无(2019-01-29填写)


检查资料(2)

病历资料仅医生和患者本人可见


好大夫在线友情提示:请详细描述或拍照上传病历资料,以便医生了解病情,做出更好的诊断。同时,线上咨询不同于线下面诊,医生的建议仅供参考。
发表于:01.30

通过基因检测可确诊为SMA 4型。
药物治疗方面,没有证据表明利鲁唑对本病有确定治疗效果。
可以试用沙丁胺醇和丙戊酸钠。
治疗SMA的新型治疗药物也在逐渐上市中,值得期待。


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:01.30
h***
状态: 就诊前
01.30
患者 h*** 就诊前

SMA4型是属于那一类,严重型,轻微型,还是中间型!那利鲁唑对此病没有明确治疗疗效,还有必要吃吗?沙丁胺醇和丙戊酸钠在哪里买!


发表于:01.30
h***
状态: 就诊前
01.31
患者 h*** 就诊前

现在我女儿爬楼梯和蹲下起身都很吃力,之前还能独自起身,现在有几次很难自己起身!而且手也有点抖,偶尔会伴有胯部到脚跟间像抽筋般疼痛!也有时会出现头晕目眩的情况!这些都是发病的症状吗?


发表于:01.31
h***
状态: 就诊前
01.31
患者 h*** 就诊前

像她现在这样能不能进行一些健身锻炼!爬山、跑步、骑单车!


发表于:01.31

4型属于SMA最轻的类型。
运动能力逐渐下降就是本病的主要症状,但头晕目眩应该与本病无直接关系。
可以进行锻炼,骑自行车、游泳均可。爬山和跑步恐怕难以完成,也不安全。
沙丁胺醇和丙戊酸钠都是处方药,需从医院处方。


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:01.31
h***
状态: 就诊前
01.31
患者 h*** 就诊前

这两种药怎么吃?我们这边医院有吗?另外那她可以结婚生子吗?会有影响吗?


发表于:01.31
h***
状态: 就诊前
01.31
患者 h*** 就诊前

像她现在这样的情况是不是表示在发病期了!会不会瘫痪!行走能力会保持到多久?


发表于:01.31
h***
状态: 就诊前
02.01
患者 h*** 就诊前

那她服药期间需要注意什么吗?如果感冒可以和感冒药同时服用吗?是不是也是终身服药的!对了!戴医生!我还有一个小女儿!一岁五个月!她会不会也有这种病的可能!需要做一些什么检查?患病率可达到百分之几?


发表于:02.01

这两种药物都是处方药,需要医生处方。剂量从小量加起,逐渐加量。药物需长期服用。
如果身体条件允许,可以结婚生子,要做好配偶的基因检测,必要时产前诊断。
目前已有明显症状,已是疾病中期,后续还会缓慢进展,到病程晚期会丧失行走能力。
患者的妹妹通常有25%的几率会患病,建议基因检测。


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:02.01

戴毅大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.4 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 200 感谢信 礼物: 1208 礼物

擅长:

神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...

简介:

戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。

查看完整简介 >>

戴毅大夫的电话咨询

90%当天通话,沟通充分!

神经科可通话专家

李华主任医师
东部战区总医院(原南京军区总医院)
神经内科
查看41条服务评价 >>
朱国行主任医师
上海市华山医院
神经内科
查看48条服务评价 >>
黎钢主任医师
武汉协和医院
神经内科
查看27条服务评价 >>
董钊副主任医师
北京301医院
神经内科
查看34条服务评价 >>
史明副主任医师
西京医院
神经内科
查看35条服务评价 >>
赵桂宪主治医师
上海市华山医院
神经内科
查看75条服务评价 >>
林华副主任医师
宣武医院
神经内科
查看150条服务评价 >>