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袁云   主任医师 教授

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肌营养不良 现在需要控...

肌营养不良 现在需要控制孩子的运动吗?
h***
状态: 就诊前
05.22
患者 h*** 就诊前

图文问诊(300元)

疾病

肌营养不良


病情描述

袁教授您好,麻烦您给看下结果是b还是d。孩子确诊这个病两个月了,家人眼泪都已经哭干了。什么时候能预约到您的好,黄牛手里有您的号吗?您的号太难挂了 袁教授你们现在就是我们一家人的希望,孩子确诊两个月以来天天都有想死的冲动,连呼吸都是痛的。现在就是想马上飞到北京见到您给孩子确诊是bmd还是dmd。但是您的号真是太难挂了。孩子肌酸肌酶9777在没有复查过,直接做的基因检测。现在现在三岁三个月,小时候翻身,坐,爬都很正常,就是16个月会走稳。从小蹲下起来都很正常,没有吃力或者扶膝盖,躺下做起来也正常,现在会双腿曾,但是只会连蹦两三下,一直蹭的话就要蹭一下停一下,再继续蹭。不会单腿蹦,从小出门爱让大人抱现在走一会就说累了。,但是在家特别的活泼,颠颠地跑。跳舞也很有力气,但是跟同龄淘气的小朋友比起来还是运动会落后那么一点点。孩子身高92厘米29斤。出门习惯性的让我惊喜的,所以上楼梯也是让我领着。袁教授麻烦您抽出两分钟宝贵的时间看下孩子的基因结果还有我跟您说孩子的临床症状孩子是bmd还是dmd。等着每一天都是煎熬,我都快撑不住了。5月末6月什么时候能见到您。 袁教授您好,孩子小腿肚粗大,从小就发现粗大,以为像爸爸就一直没在意。去幼儿园体检查出转氨酶420陆续查了好几天查出肌酸肌酶9777。心脏,肝胆都做了,没有发现异常。


希望获得的帮助

五月末六月的有门诊吗?


患病多久

半年内


已就诊医院及科室

北京大学第一医院 神经内科


用药情况

左卡泥丁,小儿多维生素,伊可新,葡萄酸钙锌口服液。


病历资料仅医生和患者本人可见


过敏史

无(2019-05-21填写)


既往病史

无(2019-05-21填写)


检查资料(5)

病历资料仅医生和患者本人可见


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发表于:05.22

别紧张,我们帮你,我在国外六月初回国上班,你可以预约加号


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:05.22

你可以网上预约,孩子要进行肌肉活检和肌肉核磁共振


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:05.22
h***
状态: 就诊前
05.22
患者 h*** 就诊前

袁教授谢谢您抽出您宝贵的时间回复我,真的是太感谢您。看孩子的基因结果还有我说孩子的临床症状能不能排除是dmd呢,我这边找黄牛已经预约到6月4号你的门诊了。我们三号就飞过去找您。谢谢您袁教授,知道您为了我们这些患者身心疲惫,忙起来饭都吃不上,您就是我们的希望,您是我们一家人的救星。最后祝您,生活愉快,身体健康,谢谢您


发表于:05.22

不要找什么黄牛或黑牛,早点到门诊我的诊室门口排队等加号,我的助手会帮忙。加号不收任何费用。黄牛缺德!


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:05.22

你可以在网上申请加号,也是免费的


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:05.22

干事情别慌张,按部就班就会高效率和少花钱。你这种心态到外地看病可能会受骗上当。


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:05.22
h***
状态: 就诊前
05.22
患者 h*** 就诊前

嗯嗯,谢谢您袁教授,您真是位大好人。下个月你出诊前我一定到,祝您好人一生平安!


发表于:05.22

孩子,大夫当该如此。


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:05.22
h***
状态: 就诊前
05.23
患者 h*** 就诊前

袁教授虽然您是位好大夫,给我们排忧解难,理解我们的心情。但是也要照顾好您自己的身体,知道大夫很辛苦,向您这样的负责的教授一定会更辛苦,我们这么多患病的家庭很不幸,但是有你在我们就能看到希望,下月初见袁教授,不用回复了,您多休息!


发表于:05.23

袁云大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.3 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 264 感谢信 礼物: 1271 礼物

擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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