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袁云   主任医师 教授

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进行肌营养不良 进行肌...

进行肌营养不良 进行肌营养不良
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状态: 就诊前
09.05
患者 h*** 就诊前

图文问诊(300元)

疾病

进行肌营养不良


病情描述

患者的亲舅舅是这病!但是没去医院确诊!二十多点死的!我们希望北京这边的权威给出好的建议!和治疗方法.谢谢!


希望获得的帮助

是否需要本人去医院就诊!怎么控制病情!


患病多久

半年内


已就诊医院及科室

中南大学湘雅医院 小儿神经内科


过敏史

无(2019-09-05填写)


既往病史

无(2019-09-05填写)


检查资料(6)

病历资料仅医生和患者本人可见


好大夫在线友情提示:请详细描述或拍照上传病历资料,以便医生了解病情,做出更好的诊断。同时,线上咨询不同于线下面诊,医生的建议仅供参考。
发表于:09.05

我们有一套治疗方案,可以延长寿命和行走时间


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:09.05
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状态: 就诊前
09.05
患者 h*** 就诊前

不用确诊吗?请问什么方案?


发表于:09.05
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状态: 就诊前
09.05
患者 h*** 就诊前

我崽崽这个基因检测结果确诊就是DMD吗?没可能是BMD吗?还要结合临床,和医生的经验吧?


发表于:09.05

你说孩子舅舅20岁死亡,提示性连锁遗传,也提示DMD的可能性。需要基因检查、肌肉活检和肌肉核磁共振检查确定那种类型和严重程度。


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:09.05
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状态: 就诊前
09.05
患者 h*** 就诊前

您是袁教授?是否了解我崽的信息?


发表于:09.05
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状态: 就诊前
09.05
患者 h*** 就诊前

我们想了解一下,根据我们提供的材料,是否能确诊,是哪个类型的病情,严重与否!咨询了几个专家说法不一样!


发表于:09.05
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状态: 就诊前
09.05
患者 h*** 就诊前

湘雅推荐您这边是权威,但是从两句系统的回复信息,感觉只是助理在帮教授回话!我崽才3岁,走路正常还没到不能走的程度威胁生命的程度,第一句回复治疗方案也我们最疑惑的,湘雅说我崽属BMD,不放心来问权威,结果什么都不说,一套方案摆出来,是想说我崽的病情是严重的?还是公式化回复?后面又补上要做什么检测,这个病治疗方案差异大,没确诊就提方案?


发表于:09.05

孩子的病是严重的,因为和他舅舅一样,BMD不会20岁死亡。这话你不爱听,但是科学的,假如是BMD,无需特殊治疗,目前的治疗主要针对DMD,需要从3岁半到4岁开始治疗。不看到病人,大夫只能讲原则问题,不可能谈的太详细。确诊才告诉你具体方案。现在只让你知道有方案可以治疗。


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:09.06

DMD 基因检查是什么结果?


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:09.06

袁云大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.3 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 271 感谢信 礼物: 1282 礼物

擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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