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戴毅   副主任医师 副教授

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孩子确诊为进行肌营养...

孩子确诊为进行肌营养不良症 DMD患者药量和激素用药的询问?
h***
状态: 就诊前
09.09
患者 h*** 就诊前

图文问诊(238元)

疾病

孩子确诊为进行肌营养不良症


病情描述

戴医生您好,孩子被确诊为进行肌营养不良症,基因检测45外显子缺失,目前两岁九个月了,孩子现在还不能完全自主上楼梯,有时候可以上两三步,不会跳,只会平路,现在在重庆儿童医院神经内科就诊,前段期间孩子出门都不愿意走路,不知道是不是觉得累,最近有在给孩子天天按摩,要好一些,出门可以自己走一些了,我已经把处方单上传了,我就想让你看看我们这个药量还合适吗?孩子这种情况,激素会多久用?除了医生开的这些药,现阶段还需要服用什么?需要注意什么?我上传的资料都是最近一次的检查结果!!谢谢医生,期待您的回复!!!


希望获得的帮助

请医生注意我家孩子平时的药量,是否符合现阶段孩子病情的标准


患病多久

大于半年


已就诊医院及科室

重庆医科大学附属儿童医院 神经内科


用药情况

辅酶q10每次5mg 一天两次 左卡尼汀口服液每次5ml 一天两次 赖氨肌醇维b12同笑口服溶液 每次5ml 一天两次 以上是我们平时服用的药量,请问医生,药量还合适吗???


病历资料仅医生和患者本人可见


过敏史

无(2019-09-08填写)


既往病史

无(2019-09-08填写)


检查资料(13)

病历资料仅医生和患者本人可见


好大夫在线友情提示:请详细描述或拍照上传病历资料,以便医生了解病情,做出更好的诊断。同时,线上咨询不同于线下面诊,医生的建议仅供参考。
发表于:09.09

考虑DMD可能性大。
基因检测并不完备,还需做全面检测,评估缺失区段的起止点。
所处方的药物均不是激素,没有肯定治疗效果,建议进一步就诊。


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:09.09
h***
状态: 就诊前
09.09
患者 h*** 就诊前

你好,医生请问我们吃q10这个药量会不会太轻?


发表于:09.09

目前阶段,辅酶Q10不是主要治疗药物,服不服都行。先维持现在的剂量吧。


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:09.10
h***
状态: 就诊前
09.11
患者 h*** 就诊前

谢谢戴医生


发表于:09.11

戴毅大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.4 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 220 感谢信 礼物: 1238 礼物

擅长:

神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...

简介:

戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。

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