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袁云   主任医师 教授

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DMRV肌病,基因检测结果...

DMRV肌病,基因检测结果出来了看看结果 袁大夫,感觉腿上膝盖那块没劲,提腿上楼费劲,现在感觉胳膊没有以前有力气,我现在怎么治疗
h***
状态: 就诊前
09.11
患者 h*** 就诊前

一问一答(60元)

疾病

DMRV肌病,基因检测结果出来了看看结果


病情描述

袁大夫您好!我近两三年走路感觉腿无力,特别是左腿,走路姿势有点瘸的感觉在今年六月份找你看过病,肌肉活检DMRV, 现在基因检测结果出来了,想让你帮我看看基因有没有问题,还需要怎么治疗 袁大夫您好!想问问您,艾地苯醌,乙酰半胱氨酸,二甲双胍不喝可以吗? 如果只喝乳清蛋白粉,肌酸,辅酶Q10,左旋肉碱,行吗?唾液酸一天喝几克 请你帮忙看看我喝的这些都对吗?乙酰半胱氨酸是喝的话是喝胶囊的还是片剂 ,纯合突变是什么意思,严重吗?我的孩子会发病吗?我太着急这里离北京也比较远,所以问题比较多希望袁大夫能理解 ,谢谢


希望获得的帮助

袁大夫您好!想问问你基因结果出来需要再去门诊找你吗?


患病多久

大于半年


已就诊医院及科室

北京大学第一医院 神经内科


用药情况

乳清蛋白粉,肌酸,辅酶Q10.左旋肉碱,二甲双胍


病历资料仅医生和患者本人可见


过敏史

无(2019-09-10填写)


既往病史

无(2019-09-10填写)


检查资料(15)

病历资料仅医生和患者本人可见


好大夫在线友情提示:请详细描述或拍照上传病历资料,以便医生了解病情,做出更好的诊断。同时,线上咨询不同于线下面诊,医生的建议仅供参考。
发表于:09.11

一问一答回复

你的孩子没有问题,这个病隔代传,药物增加姜黄素500毫克一天,二甲双胍继续吃,有帮助。其他治疗还是要当面商量一下。

因无法面诊患者,医生回答仅做咨询建议,不具有医嘱属性,仅供参考。
发表于:09.11

袁云大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.3 (近两年患者推荐)

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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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