魏珉_好大夫在线

魏珉

主任医师 教授

北京协和医院 儿科

在线问诊 团队接诊 预约挂号 私人医生

微信扫码关注医生

有问题随时问

综合推荐热度 3.9

在线服务满意度 100%

在线问诊量 1461

返回医生主页 门诊信息 患者投票 科普文章 患友咨询 心意礼物 患友会

魏珉

主任医师 教授
在线问诊 团队接诊 预约挂号 私人医生
返回医生主页 门诊信息 患者投票 科普文章 患友咨询 心意礼物 患友会
髓质海绵肾 2020年 1月9号(宝宝2019 年7月26号出
h***
状态: 就诊前
02.27
患者 h*** 就诊前

电话问诊(200元)

预约医生

魏珉


疾病

髓质海绵肾


病情描述

2020年 1月9号(宝宝2019 年7月26号出生发病时5个月15天) 晚上9点左右突然高烧耳温枪测出39.5度 ,当晚厦门第二医院就诊(医生诊断喉咙发炎)开了退烧药对乙酰氨基酚滴剂, 服用后反复高烧‘。 1月10号早上又高烧39.5前往厦门第一医院医院,查了血常规,白细胞计数18.97 (参考值3.5一9.5),全程C反应蛋白 78.64(参考值0一7),医生诊断细菌感染严重,输液头孢,1月10号晚上9点完全退烧。 1月11号厦门第一医院另一医生怀疑宝宝高烧是泌尿道感染导致,开了尿常规检查,报告显示体内红细胞522.6(参考范围0一18),白细胞945.4(参考范围0一23),尿潜血3+,尿蛋白2+,同时开了尿细菌培养,培养2天无细菌生长。同时开了双肾B超,发现双肾体积增大 (右 8.7CM×3.2CM×3.1CM,左 8.8CM×3.2CM×4.2CM)。确诊泌尿道感染。急诊科医生建议住院观察治疗。 1月13号入住厦门第一医院小儿肾脏科(白海涛主任),复查双肾B超(仍然增大)。后续查了肝胆胰脾彩超,心脏彩超(正常),肾静态显像,磁共振平扫,尿培养,尿常规,血常规。(13号住院查合胞病毒为阴性,22号住院期间感染合胞病毒,雾化治疗一个星期,期间宝宝喘息厉害咳嗽厉害) 1月29号复查血常规,尿常规报告均显示数值为正常范围内,30号予以办理出院。 期间白海涛主任认为双肾增大不可能由感染导致,必是罕见病,综合各项检查怀疑多囊肾,髓质海绵肾,肾单位肾痨三者之一,或者其他的先天性罕见病,无法确诊,建议做基因检测找出致病点。出院后,一直吃头孢克肟颗粒和复方磺胺甲噁唑片,4天左右复查一次尿检,监测白细胞的变化,有吃药就控制的比较好,基本在正常值最高值徘徊。 2月17号厦门儿童医院复查 双肾B超,(右7.86CM×3.6CM×4.4CM,左 8.4CM×4.3CM×4.5CM),增强磁共振,CT平扫,儿童医院通过磁共振,CT,确诊为髓质海绵肾,建议往北京,上海上级医院再次确诊治疗。 从出院到现在为止,宝宝一直通过药物控制,长时间吃药已经导致肠胃不耐受,无法吃普通配方奶粉(一吃就腹泻),现吃腹泻奶粉,大便良好。周所周知,北京协和医院的医生医术高超,医德高尚,治好了许多疑难杂症,厦门第一医院和儿童医院的医生都说宝宝(现7个月)可能会肾衰竭,已经知道髓质海绵肾是无法治愈,全家人已经崩溃,跪求魏教授的宝贵意见。 1对于我们现在白细胞不能恢复正常 是否有更好的治疗方案 2 是否有必要做基因检测(已知双方家族无人得肾病) 3 厦门医院不敢百分百确诊,根据提供的所有资料是否能百分百确诊髓质海绵肾 4 请问以往收治的髓质海绵肾宝宝的预后和随访情况如何 求告知经验 5 请问如何预防再次感染 (我们因为细菌感染严重入院治疗 却不知感染因何而起 如何预防) 6 是否需要补充任何材料病例图像影像请告知 经检查肾功能正常 肌酐11


希望获得的帮助

是否需要去北京上海的医院治疗 或者您所在的医院可以治疗 恳求医生推荐医院


患病多久

半年内


已就诊医院及科室

厦门大学附属第一医院 小儿肾脏科


用药情况

出院后一直服用 头孢克肟颗粒 复方磺胺甲噁唑片 头孢早晚 各1/3包 复方磺胺早晚各1/3片


病历资料仅医生和患者本人可见


过敏史

无(2020-02-27填写)


既往病史

无(2020-02-27填写)


检查资料(18)

病历资料仅医生和患者本人可见


好大夫在线友情提示:请详细描述或拍照上传病历资料,以便医生了解病情,做出更好的诊断。同时,线上咨询不同于线下面诊,医生的建议仅供参考。
发表于:02.27
h***
状态: 就诊前
03.15
患者 h*** 就诊前

图文问诊(60元)

疾病

髓质海绵肾


病情描述

魏医生您好 我是那位厦门被怀疑是髓质海绵肾的宝妈 。(宝宝现7个月17天 8.5公斤)我们1月份泌尿道感染住院治疗2个星期后出院,出院后一直口服抗生素并复查尿检监测白细胞,报告显示一直徘徊在20左右。我们上次问诊您后,根据您的指导用药 停服复方磺胺 ,头孢克肟颗粒从一天2次 改成一天一次(每次1/3包),服用了一段时间后 复查尿检 3月11号的尿检 白细胞12.6 (参考值0一18),继续每天1/3包头孢服用,(同时服用益生菌布拉氏酵母菌散)14号又复查尿检,白细胞升高22.6(参考值0一18)。同时复查了血常规和肾功能,发现血常规显示单核细胞百分比为9(参考值3一8),中性粒细胞绝对值为1.69(参考值2.4一4.8),中性粒细胞百分比22.9(参考值30一40)。肾功能显示 肌酐21(参考值20一110),对比住院期间升高(住院期间肌酐11),光抑素c1.16(参考值0.35一1.03)对比住院期间升高(住院期间0.55)。 我们已经连续服药45天,服药期间 尿检白细胞时而正常 时而升高至20一25左右波动, 1请问这个情况我们是否还是需要继续用药直到尿检连续多次检测白细胞均正常为止?如果是 头孢仍然是每天1/3包 还是有其他的用药方案 2 肾功能的肌酐和胱抑素C 和血常规的情况是否说明什么问题 还是这样的数值不需要担心 肾功能是正常的 求解答


希望获得的帮助

希望提供用药建议和检查建议


过敏史

无(2020-02-27填写)


既往病史

无(2020-02-27填写)


检查资料(9)

病历资料仅医生和患者本人可见


好大夫在线友情提示:请详细描述或拍照上传病历资料,以便医生了解病情,做出更好的诊断。同时,线上咨询不同于线下面诊,医生的建议仅供参考。
发表于:03.15

回答你的问题:一 孩子的尿检基本上是正常的,我们看尿常规检查是否正常,不但要看白细胞计数,还要看尿的比重,还有每高倍视野当中白细胞的多少,等其他各项综合判断,所以我综合判断孩子的尿检基本正常。说明这个药控制的不错,继续服用。二 孩子的肾功能完全正常,不需要这么频繁的检查。


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:03.15
h***
状态: 就诊前
03.15
患者 h*** 就诊前

感谢魏主任 !请问头孢还要持续吃多长时间


发表于:03.15
h***
状态: 就诊前
03.15
患者 h*** 就诊前

因为宝宝持续吃 特别害怕肠胃会坏掉 几次从腹泻奶粉转深度水解奶粉均失败 一直吃腹泻奶粉害怕营养不达标 请问有必要转吃氨基酸奶粉吗 或者有什么更好的方案 谢谢


发表于:03.15

头孢的预防治疗每半年一评估,再决定疗程。这么小剂量的头孢一般来说不应该副作用太大。他奶粉总不适应主要与年龄相关,而不是药物的副作用。如果实在水解奶粉不行,可以换氨基酸奶粉。


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:03.15
h***
状态: 就诊前
03.15
患者 h*** 就诊前

好的谢谢魏主任


发表于:03.15

病情摘要/结论

病情摘要及初步印象

髓质海绵肾,现用头孢治疗,疗效不错,现在尿常规基本正常。


处置建议

继续小剂量抗生素预防治疗。


郑重提示:线上图文问诊不能代替面诊,问诊结论仅供参考
发表于:03.15

魏珉大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 3.9 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 48 感谢信 礼物: 42 礼物

擅长:

儿童肾脏病, 如血尿,蛋白尿,肾病综合征,急性肾小球肾炎,慢性肾炎,过敏性紫癜,紫癜性肾炎,高尿钙症等...

简介:

魏珉,女,北京协和医院原儿科主任,主任医师,教授,博士生导师。
1970年毕业于中国协和医科大学,
1978~...

查看完整简介 >>

魏珉大夫的电话咨询

90%当天通话,沟通充分!