今年元旦,我趁休息去了趟香港。自从深圳开通到香港的高铁后,路程缩短到了十多分钟。带来的便利性显而易见,比如由于住处离深圳北站不远,加上出行匆忙,我竟能把坠胀的小腹留到香港西九龙再寻求放松。这次花了些时间逛诚品书店,没有对比就没有伤害,书的深度和广度都比深圳最近新开的诚品好太多。不完全是国内环境的限制,比如广州的方所就做得很好,还在读博的时候,在那买过一本在其他书店没见过的剑桥《成功的科研写作》,读起来极受启发。海港城的诚品书店我看一个书店好不好,一个参考点就是看它的科学、新知所能到达的边界,是刻意避开某些主题,还是能包容下某些不那么主流却对认知输入和输出重要的领域。所以这个例子放到多发性硬化的公号有什么关系?今天想写的主题就是我们对于多发性硬化的误区,它从哪里来,又如何避免认知上的误解?很长时间以来,国内所能获取的多发性硬化信息还是比较有限。如果有人之前用中文搜索过多发性硬化,那么所了解的大多内容可能是消极的一面,例如与轮椅为伴,甚至是死亡,反正结果都不乐观。你之所以往往听到的都是坏消息。其实,很多时候只是真实的一面不被大部分人所知而已。我们永远对关乎生存的问题,以及这个问题在各个面向的表现、发展,充满了好奇。这同时,由于各种原因,往往也容易带来误解和偏见。破解知识点(如多发性硬化)误解和盲区最好的方法是理性客观的数据。一份能回答问题的数据,可以让病人了解真实的自己,帮助她/他明白“我(与疾病)从哪儿来,又将去哪儿(如何发展、转归)?”,最后帮助她/他更好的接纳不完美的自己。这样一来,它一定会减少焦虑。举个例子。误解:多发性硬化是致命的也许你听说过有人死于多发性硬化。 但是事实上,很多时候,患有多发性硬化的病人中,死因是由于疾病本身,和死因是由于另外新出现的癌症、心脏病和中风,两者的比例是差不多的。下图是美国的一项大宗的多发性硬化死亡因素研究,大家可以简单的统计统计,对比对比,在很多年龄段癌症加心血管事件导致的死因并不低于死于多发性硬化本身。这还不算脑血管病...据相关资料统计,总体多发性硬化患者人群的寿命接近正常寿命,平均死亡年龄通常超过60岁,通常仅比正常人群低7-10年。有些情况会减少个体的寿命,例如,一些少见的、快速进展的情况会导致早逝。另外,目前在流行病研究上看,有很少数人死亡年龄甚至能达到80岁。80岁,那也是我的一个小目标...也要考虑到每个国家的情况都可能有所差别,会随时代不同。甚至我们国家不同的地区,具体的死亡年龄和死因也可能有地域差异。比如,我所在的常年气候炎热、曾经反复入冬失败(当然,此时此刻是成功的)的深圳...这样的天气,反而可能对多发性硬化有保护作用,其他同等条件下,相对高纬度地区而言可能不那么容易复发。当然,这就需要流行病学数据来回答了。最后,我列了些误区清单作为以后文章的主题:患者最终都与轮椅为伴因为无法治愈,所以只能待毙多发性硬化患者不适合生孩子复发意味着药物无效...
最近开会听到一例多发性硬化病人因为服药依从性差导致的停药后病情反跳,说一些我的看法。这是例21岁的女性,反复发作的肢体无力多次就诊。病人对激素很敏感,每次发作激素都能诱导缓解,恢复不错。结合磁共振诊断复发缓解型多发性硬化。考虑到发作较为频繁,开始每日口服特立福胺(当时国内还买不到这个药,所以可能是参加临床试验或者是境外获得,会场有人问过,但当时距离太远没听清)。效果不错,服用后复发次数明显减少。结果,这个病人未和父母、医生商量,几个月见“病情稳定”后擅自停药,并很快出现了病情反跳,头颅磁共振提示白质多个强化灶,部分融合。这一次病情反跳观察到的病灶,明显比之前都多,病情更重。好在病人治疗反应一直不错(年轻、病程早期),对激素敏感,冲击后逐渐缓解。那么她后续适合怎样的治疗方案呢?这个病例主要有几点注意事项值得学习:一、对多发性硬化这样一种常反复发作-缓解交替出现的疾病,在疾病活动期,病人医从性(指病人按医生医嘱进行复诊、检查和治疗的行为,也可以理解为病人对医生诊疗方案的配合度)往往比较好,毕竟不好好医发作次数多后累积的伤残说不定就凉凉了。医从性差的问题往往发生在疾病(相对)稳定期。一旦控制就放松大意。不过,特立福胺每天都需要服药的用药频次也一定程度上会影响依从性,更何况不便宜。当然这个病人不幸中也有幸运,出现反跳后使用激素仍然成功的诱导了缓解;有些病人就没那么走运了,因为反跳现象致残性通常比往常的复发更重。所以千万不要学习这个病人,麻痹大意,擅自停药去“冒险”。二、停药后的反跳现象。通常定义为停止应用免疫调节剂8到24周期间出现的,比用药前的复发都严重的病情加重。这种反跳与之前表现是怎么样的病程没有关系。除了依从性差,很多人还会因为备孕、副作用无法耐受、药效不佳而停药。同时,不都是所有免疫调节剂都容易出现停药反跳现象。对于这个病人来说,方案之一就是用回原本显示出不错效果的特立福胺;如果病人不再想使用服药如此频繁的特立福胺,也还有一些其他的方案可以选择,例如,还可以尝试立妥昔单抗等,疗程短,作用时间长。总之,多发性硬化的用药很个体化,需要结合病人的诉求、习惯、经济以及现有药物的疗效/副作用风险比,才能找到最适合自己的“那一款”。
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