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张静

副主任医师 讲师
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中枢性睡眠暂停综合征,声门肉芽堵塞,支气管肺炎 二氧化碳潴留,睡眠低通气综合征 是否可以去门诊,转院治疗
h***
状态: 就诊前
2019.10.03
患者 h*** 就诊前

图文问诊(80元)

疾病

中枢性睡眠暂停综合征


声门肉芽堵塞,支气管肺炎


病情描述

出生有窒息15分钟,住院有过一次呼吸暂停窒息抢救上呼吸机一周,后下机,偶有脸色发灰,拍后背或者刺激后脸色快速恢复。出生后血氧饱和度一直有波动,睡眠时有时脸色不好,5.28号有过新生儿肠坏死切除手术,6.6号出院恢复良好。 本次于7.25号由于低烧,脸色惨白,嘴唇发紫在南京儿童医院住进PICU,入院立刻上呼吸机治疗,入院检测查出心脏病:卵圆孔未闭,三尖瓣反流,肺动脉高压55(8.20号以后复查几次均未发现肺动脉高压); 重度肺炎,也在9月初复查好转; 8.15号做肺部纤支镜查出喉部声门肉芽堵塞(图片已上传),8.22号南京儿童医院下呼吸机,进行雾化治疗(布地奈德混悬液),9.2号喉镜检查肉芽有减小; 9.3号进行睡眠监测,测出睡眠暂停综合征,睡眠报告未出(说因小孩太小,监测数据多次中断),二氧化碳报告已出,图片已上传,夜间观察睡眠后呼吸慢慢变缓,呼吸暂停,进行足底刺激立刻恢复呼吸,血氧饱和度回到正常水平; 目前通过吸痰拍背方式刺激哭来过度通气方式排除二氧化碳。 目前在南京市儿童医院PICU通过吸氧和用药、吸痰,检查血氧饱和度正常,肺炎好转(反复感染)。 偶有腹泻,医生说可能是长期住院或者用药导致,使用益生菌和蒙脱石散; 现在南京儿童医院建议转院或者出院回家用制氧机、无创呼吸机和血氧饱和度监测仪,观察一段时间。 我希望咨询一下您这边有什么治疗方案或者建议。 反复肺炎伴有咳嗽,出汗特别多


希望获得的帮助

是否可以去门诊,转院治疗


患病多久

半年内


已就诊医院及科室

南京儿童医院 PICU


用药情况

左卡尼汀, 拉氧头孢 ,布地奈德混悬液,磷酸肌酸钠,盐酸纳美芬,红霉素悬渚液,氨茶碱,脑苷肌肽注射液


病历资料仅医生和患者本人可见


过敏史

无(2019-08-24填写)


既往病史

【手术】:5.28号在南京儿童医院做过一次新生儿肠坏死手术,6.6号出院,无异常(2019-08-24填写)


检查资料(14)

病历资料仅医生和患者本人可见


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发表于:2019.10.03

从二氧化碳监测来看是存在夜间低通气的情况的,但是不知道那个监测里面的氧气数值是不是正确,似乎缺氧更明显呀?


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发表于:2019.10.03

声门下肉芽组织的具体情况怎么样了呢?対气道是否还有阻塞呢?


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发表于:2019.10.03
h***
状态: 就诊前
2019.10.03
患者 h*** 就诊前

数据应该是准确的,由于一直在里面吸氧,每次状态不好的时候血气分析都是二氧化碳分压比较高,所以医生推断是二氧化碳潴留导致的。关于声门肉芽的问题,给您发的那个照片是做纤支镜拍的照片,后面请耳鼻喉的医生用喉镜看没有堵塞气管,目前经过一个月的雾化(布地奈德混悬液)喉镜观察已经基本没有问题了。现在南京市儿童医院推测就是中枢性睡眠低通气综合征,但是没有睡眠报告,没法给诊断结果,说可以让我去上海或者北京医院问问,可是他们也不确定需要挂什么科,我在网上看到您有回复关于这方面的问诊,希望您能给我一些指导,需要什么资料或者诊断协助,我可以去医院协调,诊断确定后我希望能去您那边入院治疗,万分感谢


发表于:2019.10.03

如果气道阻塞解除,确实需要考虑中枢性呼吸暂停的。中枢性呼吸暂停属于罕见病,背后原因非常复杂,你做过基因检测目前没有阳性发现,但是随着儿童年龄的增长可能会逐步显现,最终明确诊断,也可能无法明确最终诊断。我们这边最终诊断中枢性低通气并治疗和定期随访的只有一例,是气管切开呼吸机治疗的。你这个小朋友那么小,很有可能无创通气无法使用,最终需要气管切开,呼吸机治疗。当时这个病例是在PICU也就是监护室诊断的。因为这类疾病的治疗需要多学科协作和家长的高度配合,所以监护室住院是最适合的。北京儿童医院在这方面也有一些经验,你也可以咨询一下。建议联系好再转诊,不建议自行转诊,如果ICU没有床位收治,会有风险的。普通病房的住院治疗不适合目前上不稳定的患儿。


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:2019.10.03
h***
状态: 就诊前
2019.10.03
患者 h*** 就诊前

目前还没有确诊报告,是否需要再做睡眠监测来确诊呢?目前正常吸氧和吸痰,维持的比较好,今天早上的血气分析二氧化碳分压是39;氧分压是80多,应该是没有问题的,会不会有其他问题导致,由于她肺炎反复多次会不会对这个呼吸有影响?


发表于:2019.10.03

其实如果在监护室里面的话,通过心电监护再加上经皮二氧化碳监测,医生也能观察到中枢性呼吸暂停的现象的,并不是一定需要睡眠监测。睡眠监测判断具体的呼吸问题,也是使用的这些指标。


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发表于:2019.10.04
h***
状态: 就诊前
2019.10.04
患者 h*** 就诊前

那她这个排除基因检测引起的,会不会是出生呛到羊水导致的呢?有没有自愈的可能?因为她之前手术后回家待了一个月20天,前一个月都没有问题的


发表于:2019.10.04
h***
状态: 就诊前
2019.10.04
患者 h*** 就诊前

请问北京儿童医院哪个主任对这个方面有研究比较多,方便推荐一下吗?


发表于:2019.10.04

羊水和现在的情况之间没有关系。北京儿童医院的话可以咨询一下许志飞主任。


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发表于:2019.10.04

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擅长:

儿童哮喘,慢性咳嗽,肺部感染,儿童睡眠疾病,儿童鼾症的评估及非手术治疗、慢性肺病的随访和家庭无创呼吸...

简介:

张静,女,副主任医师,2005年毕业于上海交通大学医学院,获得硕士学位(呼吸病学)。同年,就职于上海儿童...

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