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周磊

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视神经脊髓炎?、甲基丙伴同型半胱氨血症 视神经脊髓炎复发太频繁 希望周大夫帮帮我们,看看还有没有别的治疗方案,谢谢您
1***
状态: 就诊后
2019.10.03
患者 1*** 就诊后

图文问诊(90元)

疾病

视神经脊髓炎?、甲基丙伴同型半胱氨血症


病情描述

2013年开始发病,脑子里有病灶,主要是小脑,表现走路不稳,在我们当地省立医院确诊急性播散性脑脊髓炎,2016年底病情反复到北京大学第一医院确诊视神经脊髓炎谱系疾病和甲基丙二酸血症两种病,眼疼伴视力下降,2016年底开始用美罗华,美罗华期间病情稳定没有复发,当打完第五个疗程后四个月时出现眼疼视力下降,查B细胞涨到1以上了,医生就把美罗华换成了赛可平(开始3粒,随着复发慢慢加到6粒),自从用了赛可平就开始频繁复发,每次激素减到四粒左右就出现眼疼视力下降,(医生要求激素从足量到减停时间是两个月,差不多5天减一粒),从19年四月份开始用丙球冲击,到现在冲击了5次了(一次60克,分三天)但是还是复发,18年时两眼交替复发,复发四次。19年总是右眼复发,到现在就复发五次了。AQP4、MOG、寡克隆都查了都是阴性的,MOG复发时查了好几次都是阴性的


希望获得的帮助

希望周大夫帮帮我们,看看还有没有别的治疗方案,谢谢您


患病多久

大于半年


用药情况

醋酸泼尼松、赛可平;(甜菜碱、左卡尼汀、肌注维生素B12。关于甲基的药)。泼尼松现在一天3粒,赛可平早晚各3粒,甜菜碱一天一粒,左卡一天1瓶,维生素B12一周两次


醋酸泼尼松、赛可平;(甜菜碱、左卡尼汀、肌注维生素B12。关于甲基的药)。泼尼松现在一天3粒,赛可平早晚各3粒,甜菜碱一天一粒,左卡一天1瓶,维生素B12一周两次


病历资料仅医生和患者本人可见


过敏史

无(2018-07-10填写)


既往病史

无(2018-07-10填写)


检查资料(5)

病历资料仅医生和患者本人可见


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发表于:2019.10.03

我个人觉得不是两个病,就是甲基丙二酸血症引起的


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:2019.10.03
1***
状态: 就诊后
2019.10.03
患者 1*** 就诊后

但是甲基病友群里没有我们这种情况,甲基的药都用着,三个月做一次血尿代谢,检查结果也都正常,主要是我们复发时症状很像视神经脊髓炎,所以在北京就给我们定了两个病,那我们需要面诊吗?看看还需要做什么检查确诊一下,主要是现在太频繁了,谢谢


发表于:2019.10.03

非常需要面诊一下。一个人一下子得两个罕见病是不大可能的


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:2019.10.07
1***
状态: 就诊后
2019.10.07
患者 1*** 就诊后

好的,谢谢医生,到时候找你去加号可以吧


发表于:2019.10.07

对,可以来门诊直接找我加号


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:2019.10.07
1***
状态: 就诊后
2019.10.07
患者 1*** 就诊后

好的,谢谢您,非常感谢


发表于:2019.10.07
1***
状态: 就诊后
2019.10.23
患者 1*** 就诊后

周医生你好,咱们是不是有个群啊,麻烦你拉我进群学习一下可以吗?谢谢


发表于:2019.10.23

我同意加了


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:2019.10.27
1***
状态: 就诊后
2019.10.28
患者 1*** 就诊后

好的,谢谢


发表于:2019.10.28

周磊大夫的信息

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  • 感谢信: 374 感谢信 礼物: 1674 礼物

擅长:

重症肌无力、肌病、复视、中枢神经脱髓鞘疾病(视神经脊髓炎、多发性硬化、视神经炎、脊髓炎)、中枢神经系...

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