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白洁

主任医师 
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心率不齐,心衰,瓣膜炎,阵发性睡眠性血红蛋白尿 阵法性睡眠性血红蛋白尿只能激素吗?有没有更好的药物替代副作用大
h***
状态: 就诊前
2019.10.03
患者 h*** 就诊前

一问一答(26元)

疾病

心率不齐,心衰,瓣膜炎


阵发性睡眠性血红蛋白尿


病情描述

希望医生看一下有没有更好的治疗方法,谢谢 这样的病吃什么能补血有效果,饮食需要注意什么,麻烦医生帮帮我妈妈,谢谢了 妈妈得阵发性睡眠性血红蛋白尿已经六年了从去年开始溶血厉害反反复复,整个人心脏也不好了,不知道该怎么办,吃的药一大堆血补不上去,老没有力气


希望获得的帮助

最近输血将近一个多月输一次,病人老感觉没有力气,面部发黄,有没有更好的治疗方法需要改善,谢谢


怀孕情况

未怀孕


患病多久

大于半年


已就诊医院及科室

滨州市人民医院 血液科


济宁医学院附属医院 血液内科


用药情况

利伐沙班片一天一片,酒石酸美托洛尔片一天一次一次一片,维e一天三次一次一片,地高辛片一天一片,盐酸二甲双胍缓释片一天两次一次一片,盐酸贝那普利片一天一次一次一片,碳酸氢钠一天三次一次两片,甲泼尼龙一天三片


病历资料仅医生和患者本人可见


过敏史

无(2019-03-11填写)


既往病史

【重大疾病】:2013年阵法性睡眠性血红蛋白尿(2019-03-11填写)


【手术】:20年前做过子宫肌瘤手术 2013年动过疝气手术(2019-03-11填写)


【慢性疾病】:高血压(2019-03-11填写)


【重大疾病】:心率不齐心衰(2019-10-03填写)


检查资料(16)

病历资料仅医生和患者本人可见


好大夫在线友情提示:请详细描述或拍照上传病历资料,以便医生了解病情,做出更好的诊断。同时,线上咨询不同于线下面诊,医生的建议仅供参考。
发表于:2019.10.03

一问一答回复

PNH这个病,不能根治, 没有特效药物,激素在一定程度上稳定细胞膜,部分患者有效 没有看到你的血常规结果,如果调整合理的治疗,需要认真复查骨髓等结果 目前的治疗,比较合理,防治血栓,碱化,非常重要

因无法面诊患者,医生回答仅做咨询建议,不具有医嘱属性,仅供参考。
发表于:2019.10.03

患者目前贫血较重,有高钾血症,尿酸高,

心功能不好,肺动脉高压,不除外有肺栓塞的可能,

有经验的单位,积极治疗,有效率不一定高,血红蛋白低于70,输注红细胞


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:2019.10.05

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  • 感谢信: 160 感谢信 礼物: 518 礼物

擅长:

真性红细胞增多症、再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合症、阵发性睡眠性血红蛋白尿、溶血性疾病、骨髓纤维化...

简介:

白洁,女,主任医师,医学博士,硕士生导师,1991年毕业于中国医科大学,2003年毕业于中国协和医科大学研究...

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