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竺晓凡

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非重型再生障碍性贫血 再生障碍性贫 1.小孩小,没有做活检,确诊的再障,有无问题 2.是否有必要做基因检查? 3.是否有更好的吃药方案?
h***
状态: 就诊前
2019.11.15
患者 h*** 就诊前

图文问诊(200元)

疾病

非重型再生障碍性贫血


病情描述

小孩三岁,没有做活检,也没有做遗传基因的检查。家族没有血液病史。目前为止没有输过血,吃药定期复查。血小板稳定在40左右,血供蛋白稳定在90左右,红细胞2.5左右,中性粒细胞不太稳定,但也一般在0.5以上,最近感染入院。 目前来看,感觉吃药,还算稳定。 有病友建议还是问问天津这边,比较权威,现在就诊的医院,治疗再障相对经验少点。 主要就想问: 1.小孩小,没有做活检,确诊的再障,有无问题 2.是否有必要做基因检查 3.目前的吃药治疗方案,是否保持,天津是否有更好的方案?左旋?小孩子(男)是否有必要吃雄性激素?(主要担心影响小孩发育) 4.有无必要去一趟天津?您的号很难挂上? 环孢素浓度一直在50左右,很低 血象的变化,详细见记录的表,描述可能不是很贴切 吃药两个多月,感觉血小板在缓慢上升,这个星期感染入院,血小板有点下降。 环孢素最开始吃的川抗的,上个星期开始吃的新赛斯平,也不知道是否和这次感染有关系?您推荐哪个牌子的? 目前吃药,是否可以加左旋? 目前这边的医生不用左旋,好像没用过这个方案。 另外,是那男孩子,3岁3个月,体重14kg,身高96.8cm


希望获得的帮助

1.小孩小,没有做活检,确诊的再障,有无问题 2.是否有必要做基因检查? 3.是否有更好的吃药方案?


患病多久

半年内


已就诊医院及科室

华中科技大学同济医学院附属协和医院 小儿血液科


用药情况

新赛斯平 环孢素40mg一次,每天两次 十一酸(安特尔) 两天一颗 槐杞黄颗粒(还尔金),赖氨基醇维B12口服液(迪尔慧聪)


新赛斯平 环孢素40mg一次,每天两次 十一酸(安特尔) 两天一颗 槐杞黄颗粒(还尔金),赖氨基醇维B12口服液(迪尔慧聪)


新赛斯平 环孢素40mg一次,每天两次 十一酸(安特尔) 两天一颗 槐杞黄颗粒(还尔金),赖氨基醇维B12口服液(迪尔慧聪)


病历资料仅医生和患者本人可见


过敏史

病后,发现头孢针过敏。以前打过,不过敏。(2019-11-15填写)


既往病史

无(2019-11-15填写)


检查资料(24)

病历资料仅医生和患者本人可见


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发表于:2019.11.15

安特尔是雄性激素,注意服药期间的发育问题。如果用药血象缓慢上升,可以继续服药


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:2019.11.15
h***
状态: 就诊前
2019.11.15
患者 h*** 就诊前

竺教授,您好!感谢您的回复!
1.小孩没有做活检,确诊NSAA,有无问题?
2.后续有无必要做基因检测?
3.看到有些病友说天津小剂量环+左旋的方案,不知道是不是会更好些?


发表于:2019.11.15
h***
状态: 就诊前
2019.11.15
患者 h*** 就诊前

4.之前吃的川抗环孢素,最近刚换成了新赛斯平,然后就感染了。不知道和品牌更换会不会有关系?您推荐哪种?
5.环孢素浓度一直很低 50左右,有无必要增加浓度?


发表于:2019.11.15
h***
状态: 就诊前
2019.11.15
患者 h*** 就诊前

6. 小孩有无必要去一趟天津?


发表于:2019.11.15
h***
状态: 就诊前
2019.11.15
患者 h*** 就诊前

竺教授,作为国内治疗再障最权威的专家,盼望您最权威的答复,万分感谢!!


发表于:2019.11.15

如果治疗无效活检病理可以再查。环孢素浓度低可以加五酯软胶囊,早晚各1粒


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:2019.11.15
h***
状态: 就诊前
2019.11.16
患者 h*** 就诊前

竺教授,谢谢您的回复。
小孩子可以用小剂量环+左旋的方案吗?这个方案是否对肝肾功能影响更小?


发表于:2019.11.16

我没有小剂量的经验


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:2019.11.16
h***
状态: 就诊前
2019.11.16
患者 h*** 就诊前

竺教授,您好!
小孩感染住院一个星期,昨天才出院,出院前查的超敏crp 3左右。出院了,还是一直有痰,有点轻微流鼻涕和咳嗽。
还要不要吃什么药处理下?


发表于:2019.11.16
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擅长:

儿童肝脾γδT淋巴瘤、儿童SLE相关的纯红细胞再生障碍性贫血等

简介:

竺晓凡,女,主任医师,儿童白血病诊疗中心主任,医学博士,博士生导师。1964年出生,1986年毕业于白求恩医...

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