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刘嵘

副主任医师 
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脾脏肿大,血小板40,血红蛋白85, 1岁10月肝脾肿大,三系降低。
h***
状态: 就诊前
01.17
患者 h*** 就诊前

图文问诊(120元)

疾病

脾脏肿大,血小板40,血红蛋白85,


病情描述

刘医生你好,孩子从5个月的时候第一次感冒在家吃药10天没好转,然后就发烧了,就去当地三甲医院急诊室,确诊为重症肺炎,进了ICU3天转普通病房,输几天液 ,后出院,回家第二天孩子又反复咳嗽,又去医院输液 ,治疗一个星期无好转持续咳嗽发烧,当时头孢已经使用到三代 ,孩子精神状态不好昏睡,医院叫转院,就去了重庆医科大学儿童医院,去那边诊断为重症肺炎治疗一个星期 ,出院回家了,当时出院就发现孩子肚子有点大,医生说有炎症,消了就会缩回去,回家呆了一个月发现孩子肚子越来越大,去医院化验手指血,发现三系降低,当时孩子只有5个月,后医生看了说要做骨穿看是不是血液病,做了骨穿没有诊断出病因,当时提示有,幼稚细胞,但是不多只有2个,医生判断说是恶性血液病叫我放弃,或留院观察,当时直接崩溃,后面经朋友介绍还是去了重庆儿童医院血液科,反复的做了很多检查静脉血,生化骨穿活检,我骨穿两次,基因检测,还是不能确诊病因,肝脾还是大,很大的那种,三系更是低血小板只有11个血红蛋白40-50,血液科叫全员会诊,请了几个科室的医生,最终说了是风湿免疫科的病,就让去了风湿免疫科,去了每天还是输液,输血,血红蛋白输注,免疫球蛋白,过了一个星期,医生叫用激素刺激脾脏,让脾脏缩小,吃了一个星期,无效,然后医生叫吃免疫制剂,直接压制,两种药同时吃,吃了一个星期,同样无效,医生都懵了,我的天我的孩子遭受了,多么大的痛苦,我的心在滴血,当时孩子只有8个月,后经全国免疫群发现一个广州的孩子和我们的病情一样也是肝脾肿大 ,三系低,他们家在吃曲美替尼,这个药是靶向药,只能在香港买到,对治疗脾脏缩小有很大的帮助,当时我直接就去香港买了一盒药,吃了一个星期,去医院化验血常规,血小板就上升到40,我们一家人特兴奋,就这样我们一家就办理了出院手续,回家了 ,回到家一直吃,到现在为止差不多吃了8个月,中途还是有几次发烧感染血项还是降了,后面感冒发烧都好了,血小板红细胞也正常了100左右,反复8月,开始吃药是一天半粒 ,后面想到药性大,就慢慢的缩减药量,改一分三吃,再后面改一分四吃,到一分四吃的时候,又发现孩子脾脏变大了,有点硬,看到脸色苍白了,嘴唇颜色也淡了很多,血小板肯定破坏了,就又去抽血,做B超,这是2020年1月16日做的 ,血小板只有40,血红蛋白85 ,又降了,这次不知道该如何是好,刘医生其实关注你很久了,只是看到最近宝宝有点严重,知道刘医生是这方面的专家,希望刘医生能为我儿子,把把关,谢谢刘医生!我书读的少刘医生就将就看下吧,谢谢。 这是2020.1.16.做的血常规报告,和B超报告。 之前检查的部分资料 部分化验报告 部分化验报告


希望获得的帮助

1岁10月肝脾肿大,三系降低。


患病多久

大于半年


已就诊医院及科室

遵义医学院附属口腔医院 口腔科


重庆医科大学附属儿童医院 风湿免疫科


用药情况

曲美替尼,四季抗病毒,其他感冒药


病历资料仅医生和患者本人可见


过敏史

无(2019-11-02填写)


既往病史

无(2019-11-02填写)


检查资料(36)

病历资料仅医生和患者本人可见


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发表于:01.17

目前孩子的情况符合幼年型粒单细胞白血病的诊断。


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发表于:01.17

因为有NRAS突变所以曲美替尼是有效的。近期出现疾病反复和曲美减量有关。


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发表于:01.17

目前需要做的事情1复查骨穿,做MICM分型诊断2需要做造血干细胞移植准备3把曲美替尼加回原量。


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发表于:01.17
h***
状态: 就诊前
01.17
患者 h*** 就诊前

刘医生,你好,我孩子现在只有1岁零10个月,如果确诊是哪个病,他能上化疗吗?因为太小,我怕他承受不住,可以吃药等到大点再移植吗?如果现在移植需要做哪些准备,成功率大概有多少?


发表于:01.17

我们医院治疗这个疾病的经验还是比较多的。移植成功率也是比较高的。这个病强化疗的效果不好,所以不建议。曲美替尼联合去甲基药物和小剂量阿糖胞苷效果还是不错的。根治性治疗就是移植。我们最小JMML的病人最小的不到一岁就做了造血干细胞移植,效果还是不错的。如果不同意接受化疗就选择曲美替尼单药治疗、但时间长了会有可能耐药的。还是建议疾病稳定做移植。


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发表于:01.17
h***
状态: 就诊前
01.17
患者 h*** 就诊前

刘医生,你好,孩子现在脾脏大,是不是脾脏大的时候复查,能够确诊的几率才比较高吗,是不是等到脾脏缩回去了,复查就不容易确诊吗?有没有这种说法?我也不知道对不对,还有就是越早移植是不是成功率越高,我孩子这个病是不是必须得移植


发表于:01.17

得疾病稳定才能做移植。目前孩子的状态不适合做。


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发表于:01.17
h***
状态: 就诊前
01.17
患者 h*** 就诊前

刘医生你好,像我孩子这种情况 考虑做脾脏活检吗?如果是骨穿,和化验检查能不能确诊。


发表于:01.17

不需要做脾活检。目前的结果已经可以诊断这个病了。只是骨髓您没做染色体和骨髓的基因,还需要再确认一下。


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发表于:01.18

刘嵘大夫的信息

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擅长:

儿童血液病均可,对朗格汉斯细胞组织细胞增生症颇有研究

简介:

刘嵘,女,副主任医师,血液科行政主任。

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