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肝脾肿大,淋巴结肿大,反复皮疹出血点 彭主任您好,上个月找您咨询过, 希望医生给出诊断建议,后续还要做哪些检查,半年多了还没有确诊,特别焦虑,一直拖着,怕孩子出现问题。
h***
状态: 就诊前
03.21
患者 h*** 就诊前

图文问诊(60元)

疾病

肝脾肿大,淋巴结肿大,反复皮疹出血点


病情描述

彭主任您好,上个月找您咨询过,孩子现在的情况是肝脾轻度大,白细胞偏高,单核细胞偏高,脸上身上均反复有皮疹和出血点,血小板持续下降,最低64,血红蛋白正常范围。在青岛大学附属医院住院做检查,昨天的骨髓穿刺医生说原始粒细胞6.5,可以诊断mds。之前我一直怀疑是jmml,做了免疫分型+染色体+BCR/ABL什么的,还做了MDS的相关检查,还有jmml基因检测,结果都还没出来,这边医生说可以诊断mds,说只能靠移植,而且预后不好,特别担心,想请问您我们这个情况支持mds吗?医生说让明天做骨髓再做活检,想请问有必要做活检吗?


希望获得的帮助

希望医生给出诊断建议,后续还要做哪些检查,半年多了还没有确诊,特别焦虑,一直拖着,怕孩子出现问题。


过敏史

过敏性体质,具体过敏食物等不详。(2020-03-03填写)


既往病史

无(2020-03-03填写)


检查资料(1)

病历资料仅医生和患者本人可见


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发表于:03.21

大概率可能还是jmml,儿童mds和jmml治疗的大方向差不多,建议做移植。做不做活检,听你们医生决定吧,也许他还有其他考虑之处。确诊方面,主要看基因,按道理基因结果应该出来了才对,上次咨询是3月3日,过去两周多了


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:03.21
h***
状态: 就诊前
03.22
患者 h*** 就诊前

彭主任您好,感谢回复,医院这边之前从来没有建议过我们查基因,因为年前以前的血常规基本均正常,除了血小板在100出头之外,别的都还算正常,所以这边医生就说没事。拖了好几个月,弄的我这当妈的也总是在焦虑中度过,因为不能确诊孩子就没法治疗,拖下去影响健康,基因还是在我们自己的要求下才给开的,他们说怀疑jmml没证据,可是现在除了基因结果没回来,其他指征白细胞高,单核大于1,肝脾轻度大,血小板持续下降,反复皮疹,其实临床症状都很吻合,不知道为什么就是不能确诊。


发表于:03.22
h***
状态: 就诊前
03.22
患者 h*** 就诊前

基因是前天才送检的,说还要十天左右,孩子目前基本状态还可以,能吃能玩。就是身上还反复有皮疹。医生让我们今天做活检,排除下是不是mds,他们现在就这一个方向,因为骨穿原始粒细胞6.5%,我觉得活检是不是可以不做呢?孩子今早有点鼻塞,昨下午可能有点冻着了。


发表于:03.22
h***
状态: 就诊前
03.22
患者 h*** 就诊前

我昨天联系到我们这边的两个病友都是年前在您那边移植的,孩子妈妈说目前状态都挺好的,说您特别负责任,孩子都喜欢您,虽说知道jmml是白血病之王,可是因为有了你们的术业有专攻,这些可怜的宝宝们又有了生的希望。


发表于:03.22
h***
状态: 就诊前
03.22
患者 h*** 就诊前

彭主任,我是继续在青岛这边等基因结果呢?还是怎么办?实在是大海捞针一样,没有方向。如果送检的jmml基因有问题是不是就可以确诊了?


发表于:03.22
h***
状态: 就诊前
03.22
此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见
发表于:03.22
h***
状态: 就诊前
03.22
患者 h*** 就诊前

这是前天的血常规。


发表于:03.22

孩子目前病情还算稳定,还是等基因结果吧,否则,也下不了决心做治疗。如果确实想要早点干预处理话,两种情况都可以使用地西他滨治疗,但用药后会影响后面的诊断(万一诊断仍不能明确话)。既然选择在当地诊治,就尽可能听当地医生诊治建议吧,我相信他们也是为了孩子健康着想的。


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
发表于:03.22
h***
状态: 就诊前
03.22
患者 h*** 就诊前

嗯,是的,医者父母心,都是为了孩子好。如果是这种的病,我们想最终选择去您那边移植,毕竟现在国内这种类型的血液病你们是中国的权威,我身边的两个病友都已经在你们那边移植了。


发表于:03.22

肝脾肿大,淋巴结肿大,反复皮疹出血点 肝脾大,淋巴结... 相关疾病

彭智勇大夫的信息

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擅长:

儿童常见病,主要负责儿童血液病(白血病等)及骨髓移植。目前主攻方向儿童幼年粒单核细胞白血病

简介:

彭智勇,男,副主任医师。

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